Już kilka dni nie pisaliśmy, bo pojawiły się u nas niespodziewane problemy, nie z Marysia, więc nie martwcie się. Otóż mieliśmy zwarcie z pielęgniarką z hospicjum. To już drugie w sumie. O pierwszym nie pisaliśmy, bo myśleliśmy, że będzie ok., no ale rozczarowaliśmy się. Sprawa wygląda tak, że pielęgniarka zgodnie z wytycznymi NFZ musi odwiedzić nas 2 razy w tygodniu. Ta, która przychodzi do nas pracuje na 3 etaty i w każdym tygodniu ma tylko 2 dni, w które odwiedza swoje dzieci. Niestety jako, że jedno z nas pracuje, a drugie studiuje, są takie godziny w niektóre dni w tygodniu, kiedy nas nie ma, a z Marysią jest prywatnie wynajęta pielęgniarka, więc chyba dziwnym byłoby gdyby pod naszą nieobecność przychodziła jeszcze pani z hospicjum… Ostatecznie jednak miarę przelała poniedziałkowa sytuacja. Umówieni byliśmy z pielęgniarką na 20-20.30 ponieważ powiedziała, że szybciej nie da rady, bo będzie jechać prosto z pracy i zanim dojedzie to tyle potrwa. Na godzinę 18 byliśmy umówieni w Sopocie. Niestety ktoś się spóźnił i z tego powodu zadzwoniliśmy do pielęgniarki, że będziemy o 20.30. Ona na to z pretensjami, że będzie za 15 min i że jak mamy wizytę pielęgniarki, to w ogóle nie powinniśmy wychodzić... Niestety nawet nie raczyła zadzwonić, że będzie szybciej… Najgorsze jest to, że jako rodzice chorego dziecka jesteśmy traktowani z góry. Musimy być w domu, bo przecież gdzie indziej możemy być… Nie mamy prawa normalnie żyć! Ale to nie wszystko. Szczęśliwie dowiedzieliśmy się przypadkiem, że pielęgniarka tak nas obgadała w hospicjum: że nie można się z nami dogadać, że uniemożliwiamy jej wizyty u dziecka, nawet powiedziała, że mamy bałagan w mieszkaniu. Cóż, niestety butla tlenowa, ssak, koncentrator czy pulsoksymetr nie należy do najładniejszych mebli kuchennych i chętnie byśmy się ich pozbyli, a i pranie trzeba gdzieś postawić gdy pada deszcz… Z tego powodu mamy jutro poważną rozmowę. Przychodzą do nas pielęgniarka, koordynatorka oraz lekarz z hospicjum. Wiemy też, że nie jesteśmy pierwszymi rodzicami, z którymi ta pani ma problem. Tym bardziej chyba coś z nią jest nie tak. Dzień Marysi jest naprawdę zapełniony po brzegi różnymi wizytami wszelkich rehabilitantów i z żadnym nie mamy problemów co do wizyt. Jeśli nam nie pasuje czy im, zawsze życzliwie jesteśmy w stanie się dogadać. Jak powiedziała to Marysi neurologopeda, gdy rodzice mają dobre samopoczucie, to Marysia również. Najsmutniejsze jest to, że po tylu miesiącach pobytu w szpitalu człowiek chciałby żyć po prostu po swojemu, bez stresu. Zapisaliśmy się do hospicjum po to, aby mieć wsparcie z ich strony, my zamiast tego stresujemy się 2 razy w tygodniu przed każdą wizytą pielęgniarki, bo nie wiadomo do czego danego dnia się przyczepi. A jej pretensjonalny ton do wszystkiego jest wręcz dobijający. Jesteśmy młodzi i mimo, że mamy chore dziecko chcemy żyć normalnie, wyjść na spacer, na zakupy, spotkać się ze znajomymi. Czy to takie dziwne? Wiemy, że widok „takiego” dziecka na ulicy jest interesujący, ale to jest człowiek, mający prawo normalnie żyć, a my razem z nim. Boli nas podejście tejże pani do rodziców chorych dzieci, „oni są na pewno w domu, bo mają chore dziecko”. Kilkakrotnie zdarzyło też nam się „przejechać” na jej niekompetencji. Ostatnio podczas wizyty wpisała w karcie ( karta, którą podczas każdej wizyty musi wypełnić), że „skóra dziecka czysta”, a my siedzieliśmy pół wieczora zastanawiając się, czy czerwona wysypka na całej główce to uczulenie, potówki czy może różyczka. Wpisała „coś” w karcie, wcale nie oglądając dziecka. Mamy wielką nadzieję, że zmienią nam pielęgniarkę, na taką, która pracuje tam z powołania i nie traktuje swoich pacjentów, jak coś na czym można tylko zarobić. W przeciwnym razie współpraca z hospicjum nie będzie miała sensu. Bo my mamy dość denerwowania się we własnym domu. „Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych” mówi mądra sentencja. Oby jutrzejsza rozmowa nie była tak trudna i przytłaczająca jak się spodziewamy. Niestety pani H. potrafi ładnie „bajerować”, powiedzieć coś, a potem mówić, że ona tak nie powiedziała, mimo, że np. słyszeliśmy to oboje.
A teraz coś o Marysi. W poniedziałek postanowiliśmy sami wymienić Marysi rurkę tracheotomijną. Nie chcieliśmy jechać do szpitala na wymianę, aby Marysi nie narażać na niepotrzebne zarazki. Byliśmy w tym przeszkoleni przed wyjściem Marii do domu. Nie było żadnego problemu, nawet saturacja nie zdążyła zbytnio spaść. Oczywiście w razie czego ambu, itd. mieliśmy pod ręką. Na pewno zakładanie sondy znosi gorzej, a to musimy robić znacznie częściej. Założyliśmy jej rurkę o 2 rozmiary mniejszą, mając nadzieję, że pojawi się przeciek powietrza i usłyszymy naszą Kruszynkę. Na razie głosu nie słychać, ale powietrze przechodzi na pewno troszkę bardziej i w ciszy jesteśmy w stanie rozpoznać kiedy płacze. Maria ciągle robi nowe postępy. Początkowo dłońmi dotykała tylko ust, teraz wkłada sobie rączki do buzi na zmianę i ostatnio zaczęła sobie pocierać dłońmi oczy, które niestety zaczerwieniają się od jej nadmiernego tarcia. Najważniejsze, że coraz bardziej zaczyna rozumieć po co ma ręce i wykorzystywać je. Ostatnio odwiedziła nas pani psycholog z Ośrodka Wczesnej Interwencji w Sobieszewie (dla dzieci niewidomych i niedowidzących). Od przyszłego tygodnia zaczynamy terapię wzrokową. Wszyscy są troszkę przerażeni dzieckiem tlenozależnym, dlatego postanowiono w ośrodku, że przynajmniej w okresie jesienno-zimowym terapeutka będzie przyjeżdżała raz w tygodniu do nas do domu, z czego jesteśmy bardzo zadowoleni. Dzisiaj Marysia postanowiła mieć dzień płaczu, a raczej wykorzystywania sowich możliwości perswazji. Od rana płakała, jak ktoś brał ją na ręce była szczęśliwa i tak na zmianę. Nasza kochana Indywidualistka :)
