2011-04-29

Dzisiejszy dzień też minął spokojnie. Moja mamusia rozmawiała z lekarzem prowadzącym i panią ordynator w sprawie przewiezienia mnie do Łodzi. Mieli dzwonić dzisiaj. W niedziele pani będzie na dyżurze. Ciekawe czy zadzwoniła i kiedy będzie dla mnie miejsce… Wiele osób się za mnie modli i trzyma kciuki.

2011-04-28

Ważę dziś 1860g. Tak jak było zaplanowane, tata dzwonił rano do Łodzi. Prof. Moll powiedział, że jestem już dość duża, aby zrobić mi cewnikowanie serduszka. Jest to badanie, które polega na wprowadzeniu cewnika przez żyłę lub tętnicę do serca. Umożliwi ono stwierdzenie, jakie naczynia zamiast tętnicy ukształtowały się, że umożliwiają mi życie. Mój lekarz będzie się teraz konsultował z panią prof. z Łodzi, abym mogła być przetransportowana na odział patologii noworodka w tamtejszym szpitalu. Miejmy tylko nadzieję, że będzie dla mnie tam miejsce i nie będę musiała długo czekać. Wyjazd do Łodzi to zawsze malutki krok do przodu. Dostałam od rodziców nowe pieluszki, na których smacznie śpię. Szczególnie ładne są tetrowa w misie i kaczuszki. Ciocia Kasia powiedziała, że chyba jestem podmieniona, bo jestem taka grubiutka i nie podobna już do tatusia - widziała mnie na zdjęciach.

2011-04-27

Dzisiejszy dzień minął dużo spokojniej, wierciłam się co prawda, ale spadki saturacji nie były takie straszne. Ważę 1820g. Już niedużo zostało do 2kg. Ciekawe co jutro powie prof. Moll...

2011-04-26

Dziś było znowu bardzo źle…Całą noc i poranek miałam bardzo słabą saturację i gazometrię będąc już na respiratorze. Saturacja wahała się w granicach 20-40% przez kilka godzin, to tragicznie. Gazometrii nigdy tak złej nie miałam - ok. 160 mmHg CO2. Miejmy nadzieję, że nie doszło do niedotlenienia mózgu…Wszyscy się martwią. Czy będzie ze mną dobrze? Po południu mój stan się poprawił, saturacja wróciła do normy, ale ciągle jestem na prawie najwyższych parametrach respiratora. Pan doktor powiedział, że nie będzie więcej próbował przejścia na CPAP, ponieważ bardzo źle to znoszę. Czekamy na 2kg i wtedy zobaczymy co dalej. Tatuś dzwonił już dziś do prof. Molla do Łodzi, który ma skonsultować się z kardiologami czy w najbliższym czasie będzie możliwe cewnikowanie. Mamy zadzwonić w czwartek. Pan doktor powiedział, że na rentgenie dziś wyszło, że mam bardzo powiększone serce, że zajmuje całą klatkę piersiową i naciska na płuca, hm… Rodzice zastanawiają się jak to możliwe, skoro na ostatnim echo serca tego nie stwierdzono. I kto ma rację? Miesiąc temu było podobnie: lekarze przez dwa tygodnie twierdzili, że serce jest powiększone, a na opisie z badania echo pani doktor napisała, że jest ok. Komu wierzyć?

2011-04-25

Nie jest dobrze. Z powodu utrzymującej się niskiej saturacji (ok. 60%) postanowiono mnie znowu zaintubować, tj. podłączyć do respiratora. Dziś miałam dużo gości. Była babcia i ciocie. Odwiedzili mnie też – bez zapowiedzi ;) – siostra Felicyta i kleryk Damian.

2011-04-24

Tak jak życzyli tego ciocia Kasia z wujkiem Przemkiem dostałam dziś kolejną szansę odłączenia od respiratora. Parametry niestety nie są zbyt dobre…Mam nadzieję, że się poprawię i dam rade sama oddychać. Ważę 1780g. Rodzice byli dzisiaj u mnie do bardzo późna, bo w ciągu dnia byli u swoich rodziców na świętach. Szkoda, że nie mogłam być tam z nimi….

2011-04-23

Ważę już 1740g. Wczoraj pan doktor zrealizował swój plan. Gdy mama do mnie przyszła spotkała ją wielka niespodzianka, oddychałam bez respiratora, podłączona do CPAPu. Nie miałam bardzo wysokiej saturacji, ale sobie radziłam. Niestety później spotkały mnie nieprzyjemności spotkane z wkrapianiem kropli do oczu co 20min, aby rozszerzyć źrenice, później wizyta pani okulistki. Byłam bardzo niespokojna. Płakałam. Nawet mój głos było słychać, bo byłam bez rurki intubacyjnej. Okazało się, że z oczkami jest bardzo źle…Mam retinopatię. Za tydzień czeka mnie kolejna kontrola i wtedy będzie podjęta decyzja o zabiegu, mającym na celu wstrzymanie dalszego rozwoju choroby. W nocy niestety, po tak ciężkim dniu nie miałam siły już oddychać, spadała mi saturacja i pani doktor podjęła decyzję o powrocie na respirator. Bardzo to dziś zmartwiło moich rodziców, którzy przyszli do mnie i zobaczyli respirator oraz moje nieciekawe parametry.  Miejmy nadzieje, że pan doktor da mi wkrótce kolejną szansę, abym spróbowała samodzielnie oddychać

2011-04-21

Kolejny dzień życia minął pięknie. Mama kangurowała mnie bardzo długo, było mi przy niej cudnie. Miałam bardzo dobrą saturację. Gdy tata przyszedł zaczęłam się trochę wiercić i kręcić główką, próbowałam ją nawet podnosić, jestem taka silna. Patrzyłam na niego swoimi ślicznymi oczkami. Mój stan się trochę poprawił porównując do ostatnich ciężkich dni. Gazometrię mam bardzo dobrą. Pan doktor powiedział, że ma jakiś plan względem mnie, ale to chyba jutro, powiedział, że zobaczymy. Ciekawe co to za plan…hmh…Miejmy nadzieje, że stan mojego zdrowia się nie pogorszy, tylko poprawi i będzie mógł go zrealizować. Dziś badał mnie również kardiolog, miałam robione echo serca, powiedział, że nic się nie zmieniło. Prawa komora serca jest lekko powiększona, ale to naturalne przy tej wadzie, ponieważ musi teraz pracować więcej, generalnie jednak serce jest bez zmian. Żeby jutro było jeszcze lepiej niż dzisiaj…

2011-04-20

Dziś jest trochę lepiej. W ciągu dnia byłam bardzo grzeczna, zmniejszono mi nawet parametry na respiratorze, ponieważ wynik gazometrii był bardzo dobry. Pani doktor wprowadziła mi dodatkowe leki inhalacyjne, mające na celu polepszenie pracy płuc. Jem już 40ml mleczka. Ważę 1670g. Wieczorem, po jedzeniu,  byłam troszkę niespokojna, miałam spadki saturacji. Miejmy nadzieję, że jutro będzie wszystko dobrze…U mnie każdy dzień przynosi coś nowego.

2011-04-19

Dzisiejszy dzień był okropny. Było gorzej niż wczoraj. Wszyscy myśleli, że umrę…Mamusia spędziła ze mną 10 godzin i zamartwiła się strasznie. Gdy  przyszła do szpitala miałam bardzo niską saturację przy najwyższych parametrach jakie można ustawić na respiratorze… Byłam też bardzo osłabiona, wcale się nie ruszałam… Na szczęście po 3 dniach nieobecności był dziś mój lekarz prowadzący i jak tylko zobaczył w jakim jestem stanie zamówił dla mnie krew do przetoczenia i podał dwa bardzo silne antybiotyki. Jest troszkę lepiej, choć nadal jestem bardzo słaba, a dwie najbliższe doby mają być kluczowe…Żyję i wciąż walczę…Proszę Was o modlitwę.

2011-04-18

Moi rodzice mieli dziś bardzo dużo stresu. Cały dzień miałam spadki. Gdy mama przyszła do szpitala saturacja spadła mi do 20 % i utrzymywała się na takim poziomie przez kilka minut. Uspokoiłam się dopiero po długim przytulaniu do mamusi. Byłam jednak bardzo blada i słaba. Gdy tata na chwilę wyszedł wieczorem i mama znów została sama ze mną miałam bardzo poważny kryzys. Zarówno saturacja, jak i tętno przez około 1 minutę były zerowe. Pani pielęgniarka, która mnie ratowała powiedziała, że biło mi co prawda serduszko, ale tak słabo, że czujnik, który mam na nóżce tego nie rejestrował. Możecie sobie wyobrazić co czuła moja mamusia… Myślała, że to koniec… Po dłuższej chwili jednak się wyrównałam, ale cały czas jestem bardzo słabiutka. Zrobiono mi morfologię, ale doktor mówi, że nie jest najgorsza i jeszcze krwi nie dostanę. Rodzice bardzo się martwią…

2011-04-16

Dziś po raz pierwszy karmiła mnie mamusia. Oczywiście przez sondę, bo z buteleczki jeszcze nie mogę jeść z powodu respiratora. Od dwóch dni ubierają mi pieluszki jedynki bo jestem coraz większa. Ważę już 1600g. Rodzice czytali mi dziś bajkę "Kot w butach". Było super! Wczoraj i dziś znowu miałam spadki, i to nie tylko saturacji, ale również tętna. Nawet, gdy tatuś mnie kangurował dwa razy spadła mi saturacja. Niedobrze...

2011-04-15

Ważę 1540g. Jem 35 ml. Dostałam dziś od Pani Sylwii prezent, medalik z wizerunkiem papieża. Przywiozła go z Rzymu. Mamusia kangurowała mnie dzisiaj 3 godziny. Było mi cudownie! Podczas kangurowania przeczytała mi „Calineczkę”. Gdy wróciłam do inkubatora cały czas obserwowałam wszystko dookoła, w ogóle nie chciało mi się spać.

2011-04-14

Minął kolejny dzień mojego życia. We wtorek, gdy przytulałam się do tatusia, panie zmieniły mój pokoik, tzn. inkubator, bo poprzedni podobno był już dla mnie za mały. Przedwczoraj tata po raz pierwszy zmienił mi pampersa ;). Niestety zmiany pieluszki nie są dla mnie przyjemne ponieważ jestem wcześniaczkiem i wszystko mam bardzo delikatne, ale tatuś się starał, więc nie było najgorzej. Jem już 34 ml, ale moja waga zbytnio się nie zmienia. Co przybędzie to zaraz spada... Dziś ważę 1500 g. Podoba mi się ta liczba ;). Zmniejszono mi ilość oddechów na respiratorze z 40 na 35 (na minutę). Jest to malutki krok do przodu.

2011-04-10

Jem już 30 ml mleczka. W ubiegłym tygodniu zmieniono mi rodzaj mleka na Bebilon Pepti. Niestety mój brzuszek się buntował i dostaję znów Nutramigen, ale za to z dodatkiem kleiku ryżowego ;). Straciłam też troszkę na wadze ponieważ dostaję leki, które usuwają więcej wody z organizmu. Kilka dni temu na mojej główce pojawiły się nowe włoski. Tatuś mówi, że jestem najśliczniejsza na świecie, a mamusia wczoraj po raz pierwszy przebierała mi pampersa. W czwartek Wojtek założył moją stronkę, którą wszyscy mogą teraz oglądać.

2011-04-03

Dziś ważę 1490g. W czwartek po raz pierwszy jechałam samochodem. Przewieziona zostałam karetką dla noworodków do szpitala na ulicy Dębinki w celu zrobienia echo mojego serduszka. Było to konieczne ponieważ rodzice jechali w piątek wieczorem do Krakowa na konsultacje do prof. Malca. Profesor dał nam dużo nadziei. Co więcej, na badaniu okazało się, że serce nie jest powiększone, jak przekonywano rodziców. Całą sobotę bardzo za nimi tęskniłam, ale na szczęście są już ze mną znów. Pani S. zrobiła nam dzisiaj pierwsze rodzinne zdjęcie ;)

2011-03-27

Wczoraj przez 2 godziny byłam w objęciach mojego tatusia. Również kolegę z sali – Maksia – obok kangurował jego tata. Zrobili sobie chyba Dzień Ojca;). Było mi u taty cudownie. Spaliśmy oboje, a mama robiła nam zdjęcia. Wieczorem mama rozmawiała z mamą Laury, od której dowiedziała się wielu ważnych rzeczy, m. in. na temat akcji charytatywnych oraz o tym, że prof. Malec, który pracuje w Monachium, raz w miesiącu przyjmuje w Krakowie. Rodzice chcą jechać. 3 dni temu zaskoczyłam lekarzy USG mojej główki. Podejrzewano, że mam wodogłowie, ponieważ moja główka urosła 3 cm w ciągu miesiąca, podczas gdy w normie jest 1 cm. Ponadto w poprzednich badaniach stwierdzono, że miałam wylew 2 stopnia oraz poszerzone rogi tylne w mózgu. Lekarze byli prawie pewni, mama stresowała się 2 tygodnie zanim zrobiono badanie…Gdy jednak doszło już do badania okazało się, że nie tylko nie mam wodogłowia, ale ponadto wszystkie poprzednie zmiany cofnęły się. Pani doktor, która przekazała te informacje mamusi była bardzo zaskoczona. Powiedziała, że takie rzeczy bardzo rzadko się zdarzają… Moi rodzice uważają, że to kolejny cud.

2011-03-26

To znowu ja, Marysia. Ważę dziś 1320g. Powoli rosnę. Niestety znów oddycham przez respirator. Za trzecim razem wytrzymałam prawie 70 godzin, potem pół dnia byłam na respiratorze i następnie zostałam przełączona na CPAP po raz czwarty. Wytrzymałam ponad 3 doby, ale niestety musiałam wrócić na respirator, gdyż miałam bardzo poważny spadek. Na razie lekarze nie chcą więcej próbować. Ciągle mam słabą gazometrię. Ok. 70 mmHg dwutlenku węgla, choć to i tak lepiej niż 2 dni temu kiedy miałam ponad 100. Na aparaturze mam ustawione 39 oddechów i 60% tlenu. Odbieram natomiast 92%. Wczoraj lekarz myślał, że się pożegnamy, bo było ze mną bardzo źle, ale ja znów pokazałam wszystkim, jak bardzo chcę żyć. Lekarze są też bardzo zdziwieni jak ja w ogóle dawałam radę na CPAPie, ponieważ serce się powiększyło i jest tak ogromne, że zajmuje całą klatkę piersiową, a płuca są bardzo słabo rozwinięte, nie mają w ogóle miąższu płucnego. Ale jakoś oddychałam… Jestem silna… Pani Z. pocieszała mamę, że płuca jeszcze dojrzeją.

2011-03-20

Cały czas jestem na CPAPie i jakoś się trzymam. Gazometrię mam troszkę słabą. Dwutlenki węgla są na zbyt wysokim poziomie, tlenu za mało. Dwie poprzednie próby zakończyły się niepowodzeniem ponieważ mimo, iż przez większość czasu miałam się w miarę dobrze, w pewnym momencie przychodził taki kryzys, że bardzo spadała mi saturacja oraz tętno i wtedy musiałam być podłączona ponownie do respiratora. Oby teraz tak nie było…

2011-03-19

Dziś skończyłam 45 dni. Ważę już 1250 gram. Jem też coraz więcej, bo aż 11ml. Wieczorem pani S. i pani Z. przełączyły mnie ponownie na CPAP. To już trzecia próba. Druga była 15 marca i wytrzymałam ok. 35 godzin. Teraz musi być lepiej…

2011-03-14

Dziś ważę już 1100g. Mam już prawie 6 tygodni. W czwartek, 10 marca, po raz pierwszy przytulał mnie tatuś. W nocy z piątku na sobotę dzięki zaangażowaniu pani Z. i pani S. zostałam przełączona na CPAP. Udało mi się wytrzymać 4 godziny. Mam nadzieje, że następnym razem będzie lepiej. Odłączenie od respiratora jest bardzo ważne ponieważ funkcjonowanie na oddechu zastępczym uszkadza płuca oraz może doprowadzić do infekcji skutkującej zapaleniem płuc, a to byłoby dla mnie niedobre…

2011-03-12

W końcu mój żołądeczek dojrzał i nic mi w nim nie zalega. Jem coraz więcej z każdym dniem. Obecnie ok. 5-6 ml. Rodzice zapisali mnie do fundacji Serce Dziecka. Jest to konieczne, aby możliwe było zbieranie funduszy na moje leczenie. Wiele osób zadeklarowało, że przekaże na moje konto 1% podatku w ramach corocznego rozliczenia. Co ja bym zrobiła gdyby nie Ci wszyscy dobrzy ludzie…

2011-02-27

Jestem już prawie tak duża jak paczka cukru ;). Niewiele mi brakuje do 1 kg. Wiele osób angażuje się w pomoc dla mnie na różne sposoby: znajomi organizują akcje, roznoszą ulotki, wiele osób chce przekazać pieniążki, a jeszcze inni pomagają rodzicom znaleźć specjalistów, którzy będą mogli wyleczyć moje serduszko. Nawet 9-cioletni wujek Szymon ;) rozniósł ponad 100 ulotek angażując w tę akcję swoje koleżanki.

2011-02-22

Żyję już 20 dni. Ważę 920g.  Dzisiaj po raz kolejny mogłam przytulić  się do swojej mamusi. Moi rodzice kontaktowali się  z wieloma specjalistami, dzwonili między innymi do Łodzi, Krakowa, Zabrza, Katowic, a nawet do Monachium. Niestety wszyscy lekarze są zgodni co do tego, że aby móc zbadać czy będzie możliwa operacja polepszająca mój stan zdrowia muszę ważyć ok. 2kg. Niestety ja nie osiągnęłam nawet połowy tej wagi. Co więcej jem bardzo mało i bardzo powoli zwiększana jest porcja mleczka, którą otrzymuję ponieważ przyjmowanie pokarmu bardzo mocna obciąża moje krążenie. Otrzymuję ok. 2 ml co 3 godziny. Muszę wziąć się w garść…

2011-02-18

Dziś po raz pierwszy mama mnie kangurowała. Polega to na tym, że jestem wyciągana z inkubatora i kładziona na piersi mamusi. Jest to dla mnie bardzo ważne, gdyż pomaga mi się uspokoić i wyleczyć niedobry nawyk wcześniaków, tj. bezdechy. Cudownie było czuć znów bicie jej serca. Tak dobrze się czułam, że miałam bardzo dobrą saturację i cały czas spałam. Byle do następnego razu…

2011-02-13

Mam już 11 dni. Chyba zaskakuję wszystkich. Ważę 840 g, rosnę. Dziś puścili mamę na przepustkę, żeby mogła przyjechać z tatą mnie zobaczyć. Robili mi zdjęcia, siedzieli przy mnie. A ja otwierałam do nich oczka. Tata się śmiał, że mam minę jakbym chciała coś zaraz wykombinować, np. zwiać z inkubatora ;). Ciągle się wiercę, a jak się zbyt często poruszam to saturacja mi troszkę spada. Dziś miałam też czkawkę i pokazywałam rodzicom język ;).

2011-02-11

Żyję już 9 dni. Dziś ważę już 810g. Tatuś był u mnie i robił mi zdjęcia. Mamusia dziś nie przyszła do mnie, bo leży w innym szpitalu. Podają mi dziś 15 oddechów na minutę i 35% tlenu. Saturację mam prawie 100.  Macham łapkami i nóżkami. Te wszystkie kabelki mi trochę przeszkadzają. Dziś zrobili mi pierwszą próbę karmienia, ale się niestety nie powiodła, bo coś zalega mi w żołądeczku. Może następnym razem się uda. Nadal jedzonko muszę otrzymywać do żyłki. Dziś kuzynka mamy, 4 letnia Marta, gdy zobaczyła moje zdjęcie śmiała się, że założyli mi tak dużego pampersa, ale ja jestem bardzo malutka, mniejsza od jej lalek i nie ma dla mnie pampersów.

2011-02-08

Jestem już na tym świecie od 6 dni. Wszyscy się cieszą, że jestem taka silna, ale lekarze i tak we mnie nie wierzą. Bardzo dużo ludzi modli się o moje zdrowie. Ważę dziś tylko 780 g. Waga mi troszkę spadła, ale to podobno normalne. Dziś rodzice razem przyszli do mnie z aparatem., robią mi zdjęcia. Wszyscy mówią, że jestem bardzo podobna do taty, nawet krew mam jego, 0 Rh (-),  ale za to nosek mam mamy.

2011-02-03

Od wczoraj jestem!!! Nikt się mnie nie spodziewał tak szybko… Miałam się pojawić dopiero 6 kwietnia, a tu niespodzianka, ponieważ życie moje i mojej mamy było zagrożone, wspaniały pan doktor oraz modlitwa rodziny i przyjaciół uratowała nas. Żyjemy obie. Urodziłam się w środę 02.02.2011r. o godzinie 11.40 w święto Ofiarowania Pańskiego, wyszłam na świat na skutek cesarskiego cięcia w 31 tygodniu.  Ważyłam 910 g, mierzyłam 37 cm. Ok. godziny 12, kiedy moja mama jeszcze spała na sali operacyjnej tata ochrzcił mnie imieniem Maria. Niestety jestem bardzo chora, lekarze nie dają mi żadnych szans na to, że będę żyć. Mówią, że to kwestia paru dni, może tygodni. Tatuś robi mi zdjęcia, aby móc pokazać mamusi jak wyglądam, ponieważ ona musi leżeć. Mam kiepską saturację ok. 80%, chwilami nawet spada do 50. Ojć..