2011-06-29

Ostatnie dni upływają dość spokojnie. Kiedy smacznie sobie śpię mam saturacje ponad 90%, a kiedy jestem aktywna są niższe. Każdego dnia rodzice wychodząc ode mnie starają zostawiać mnie śpiącą. Rodzice Alana powiedzieli im dzisiaj jak to wygląda gdy już zostanę sama. Prawie zawsze gdy ode mnie wychodzą budzę się, wiercę i płaczę. Nie spodziewali się, że tak wyczuwam ich obecność. Ostatnie dni podczas swojej obecności zamiast pani pielęgniarki karmią mnie rodzice. Od 2 dni jem też zupkę jarzynową raz dziennie. Mama oczywiście oprócz sondą do żołądeczka daje mi zawsze kilka mililitrów do buźki. Dzisiaj pani doktor zmniejszyła mi troszkę parametry respiratora, miałam dzisiaj 46% tlenu i radziłam sobie dobrze. Stopniowo mam też coraz lepsze gazometrie.

2011-06-27 - Kilka słów od rodziców

Minął tydzień naszego pobytu na Polankach. Setki osób czytają codziennie Pamiętnik Marysi. Interesują się jej każdym dniem. Wiele to dla nas znaczy, bo wiemy, że nie jesteśmy sami. Dziękujemy Wam za obecność i życzliwość. Wielu z Was przekazuje również środki na leczenie Marysi. Chcemy w tym miejscu jeszcze raz za nie podziękować. Każdą złotówkę odkładamy na konto Marysi. Obecnie nie ponosimy żadnych wydatków związanych z jej leczeniem, ponieważ znajduje się w szpitalu. Kiedy jednak z niego wyjdzie, w  co ogromnie wierzymy, droga leczenia i rehabilitacji będzie bardzo długa, o czym będziemy na bieżąco informować.

Na co dzień w szpitalu spotykamy wiele chorych dzieci, np. dzieci, które leżą z Marysią na sali: Madzia, która zapadła w śpiączkę, Alan, który urodził się z chorym serduszkiem oraz bez rączek. Ich rodzice są przy nich całymi dniami, jak nikt inny wierzą w nie i kochają je. Dobrze jest spotkać ludzi, którzy myślą podobnie jak my, bo niestety nie zawsze tak jest. W tym miejscu przypomina nam się rozmowa z jedną pielęgniarką pracującą na noworodkach, która mówiła, że często po kilku miesiącach czy latach przychodzą do nich w odwiedziny rodzice z dziećmi, które wcześniej tam leżały. Jej zdaniem to nie jest miłe patrzeć na te z nich, które są chore… Ale przecież nikt z nas nie wybrał sobie chorego dziecka, a tym bardziej to dziecko nie wybrało sobie choroby. Przykre jest to, że osoba o takich poglądach pracuje na oddziale o takim charakterze, z bezbronnymi istotkami. Niestety zdarzają się też rodzice, którzy gardzą chorym dzieckiem. Przykładem jest pewne małżeństwo, które zostawiło dziecko z zespołem Downa, ponieważ nie pasowało do ich świata, a pielęgniarkom powiedzieli, że mają wystarczająco dużo pieniędzy by rodzić zdrowe dzieci.

Ostatnio czytaliśmy bloga o czteroletnich pięcioraczkach urodzonych w Poznaniu. Urodziły się w 26 tygodniu ciąży, wszystkie o wadze ok. 800g. Lekarze mówią, że to cud, że wszystkie wyszły ze szpitala. Ich rodzice nie szczędzą sił, aby zapewnić im jak najlepszą jakość życia mimo wszelakich chorób, takich jak retinopatia wcześniacza, wady serca, wady OUN...

Dopiero teraz dostrzegamy jak wiele jest chorych dzieci oraz jak wielu jest ludzi, którzy poświęcają dla nich całe swoje życie. A z drugiej strony widzimy, że są również takie środowiska, które uważają, że dla takich dzieci nie ma miejsca w naszym społeczeństwie…

Kończąc chcielibyśmy też wyjaśnić, że komentarze są opublikowane po przesłaniu na naszego meila. Przepraszamy za utrudnienie, ale nie chcemy, aby blog naszej córeczki był miejscem „politycznych przepychanek”. Strona została stworzona dla osób, które szczerze interesują się losem naszej córeczki. Początkowo pamiętnik był pisany w albumie rodzinnym tylko dla nas, jednak w momencie kiedy coraz więcej osób pytało nas jak się miewa Marysia postanowiliśmy publikować te zapiski w Internecie. Sugerujemy osobom, którym zależy na rychłej śmierci Marysi, aby nie psuły sobie nastroju i nie zaglądały na tę stronę.

2011-06-26

Dzisiaj byłam troszkę słabsza. Parametry respiratora poszły ciut w górę. Mało wykazywałam inicjatyw samodzielnego oddychania (każdy mój oddech, oprócz tych podawanych z respiratora jest rejestrowany), leniłam się strasznie. Spałam prawie cały dzień. Dziś pani doktor postanowiła, że jestem na tyle duża, ze mogę dostawać marchewkę. Teraz dostaję ją wraz z mlekiem sondą do brzuszka. Tak naprawdę to nie pierwszy raz kiedy jem marchew, już jakiś czas temu rodzice mi podawali strzykaweczką do buzi na posmakowanie. Miałam dziś kolejnych gości: babcię Alicję i dziadka Andrzeja, oczywiście dostałam od nich prezenty. ;)

Obym jutro była silniejsza niż dzisiaj.

2011-06-25

Od wczoraj mam nowego kolegę na sali - Alana. Cały dzień wczoraj nie mogłam spać, ale byłam bardzo grzeczna. Wszyscy się śmieli, że to przez nowego kolegę ;). Przekroczyłam w końcu 3 kg swojej wagi, ważę 3050g. ;) Dzisiaj nastąpiła pewna zmiana, zostałam zaintubowana przez nosek, zamiast buzię. Początkowo panie lekarki mówiły, że przez nos nie będą próbować, bo mój nosek jest bardzo malutki, jednak dziś pani doktor zdecydowała, że spróbuje. Rurka jest prawie większa niż mój nos, ale jakoś się zmieściła. Przez to wszystko krzywiłam się dziś prawie cały dzień, ale nie miałam spadków saturacji. Muszę się przyzwyczaić do nowego sposobu i wtedy pewnie będzie mi wygodniej. Korzystając z okazji, że mam wolną buźkę, oprócz tego, że można mnie bez problemu pomadkować, rodzice kupili mi smoczek. Uczę się go ssać. Najpierw wypychałam go swoim języczkiem, ale potem stopniowo było coraz lepiej. Pewnie za parę dni będę umiała ssać smoczek i będzie on pomagał mi się uspokajać, a ponadto będzie rehabilitował moją buźkę. Mama oczywiście przekupiła mnie jak co dzień „cukiereczkami” – glukozą;). 

2011-06-23

Kolejny dzień życia minął dość spokojnie. Okresowo spałam i miałam wysoką saturację, a momentami wierciłam się i kręciłam i wtedy było troszkę gorzej. W końcu udało się zejść ze mną do bezpiecznej podawanej dawki tlenu, dziś otrzymywałam 49%. Przez moment zmiany plastra przy rurze musiała mi pani doktor dać więcej tlenu, ale to dlatego, że się wierciłam, bo bolała mnie buźka od plastrów. Miejmy nadzieję, że to nie jest chwilowe i uda się dojść do 21% tlenu, które mamy w powietrzu. Dziś przy okazji świątecznego dnia miałam dużo gości. Najpierw ciocia Gosia i wujek Michał, a później jeszcze ksiądz Andrzej. Każdy z nich był u mnie po kilka minut i oczywiście są jednomyślni, mówili, że jestem bardzo śliczna ;).  Mamusia mnie dzisiaj trzymała na rękach, ale nie byłam zbyt spokojna, bo była pora karmienia, a jak już zauważyła dziś pani pielęgniarka, jak ja nie dostanę w porę jedzenia to po prostu „wychodzę z siebie”. Taki ze mnie żarłoczek. Mamusia rozpieszczała mnie też dziś „cukiereczkami” ( czyli 10% roztworem glukozy), pychota, mlaskałam i wyciągałam języczek. Tatuś zapomniał wczoraj napisać, że dostałam swoją pierwszą szminkę do ust ;), nie jest ona różowa czy czerwona, ale pachnąca pomadka ochronna do ust. Mamusia nawet chciała mi ją podkradać, ;) ale tata jej nie pozwala.;).

Mamusia dzisiaj czytała troszeczkę na temat mojej choroby oczu. Medycyna w zakresie okulistyki rozwija się w błyskawicznym tempie. Podobno w USA wykonują przeszczepy siatkówki oka, kosztuje to ok. 50 000$. Może dziś tracę wzrok, ale nie jest wykluczone, że kiedyś będę jeszcze mogła widzieć cały piękny świat.

Ciekawe co przyniesie nowy dzień…Oby każde jutro było lepsze i pełne nowej nadziei, że uda się mnie uratować, że będę zdrowym dzieciaczkiem,  bo przecież „nadzieja zawieść nie może”…

2011-06-22

Wczorajszy dzień przyniósł trochę złych wiadomości… Miałam badanie okulistyczne i okazało się, że w obu oczkach retinopatia jest już 4 stopnia. Niestety laser nie pomógł… Następna kontrola dopiero za 2 tygodnie. Czy to znaczy, że już nie będę widzieć ??? Rodzice się martwią… Był wczoraj u mnie wujek Damian. Nie „porozmawiałam” jednak z nim bo cały dzień przespałam.

Dzisiejszy dzień minął nieco inaczej niż poprzednie. Byłam bardziej aktywna i częściej się budziłam ponieważ dostałam mniej leków.

2011-06-20

Dzisiejszy dzień minął podobnie jak poprzednie. Rano byłam ważona i mam już 2880g. Była dziś u mnie ciocia Kasia. Przyniosła mi ślicznego zielonego Króliczka ;).

2011-06-19

Trzymam się całkiem nieźle. Cały dzień radzę sobie przy 55% tlenu. Pani pielęgniarka powiedziała, że jak tylko rodzice wyszli (na obiad) to się zdenerwowałam i musiała interweniować. Prawie cały czas śpię, ponieważ dostaję dużo leków przeciwbólowych i uspokajających. W ciągu dnia nie spałam 2 godziny. Rozmawiałam wtedy z rodzicami i się z nimi bawiłam.

2011-06-18

Dzisiejszy dzień minął spokojnie. Czuję się dużo lepiej niż 2 dni temu – to pewnie zasługa podanych wtedy leków, które zaczęły działać. Podejście w tym szpitalu jest zupełnie inne niż w poprzednich. Dostałam bardzo duże dawki leków na uspokojenie, ale jednocześnie zmniejszono mi troszkę parametry respiratora. Czy przyniesie to jakieś efekty na dłuższą metę? Czas pokaże… Rodzice byli przy mnie, rozmawiali ze mną, tata czytał bajki… Dziś odbyły się chrzciny mojego kuzyna Bartka. Niestety rodzice nie pojechali ponieważ bali się mnie zostawić samą w nowym szpitalu… Gdybym była zdrowa, pojechalibyśmy wszyscy…

2011-06-17

Dziś o godz. 10 wyjechałam ze szpitala na Klinicznej. Tym razem pożegnałam się z nim już chyba na dobre. Wraz z rodzicami jesteśmy wdzięczni całym sercem za czas tu spędzony, za opiekę nade mną, za ratowanie mojego życia i zdrowia. Pożegnania są smutne. Przywiązaliśmy się do tego miejsca bardzo mocno… Ten szpital był dla mnie pierwszym domem… Spędziłam tu w sumie 115 dni mojego życia…

Pierwszy dzień w nowym szpitalu to dużo przeżyć: długie przyjęcie związane z podłączeniem do respiratora i mnóstwo badań. Leżę na oddziale intensywnej terapii dziecięcej. Jest tu ze mną jeszcze dwoje dzieci, chłopiec i dziewczynka, mają po 5 lat. Po godzinie 12 rodzice mogli już przy mnie być. Niestety lekarze powiedzieli, że moje płuca są fatalne. Nie dają mi dużych szans na ich wyleczenie i przeżycie. Nic nowego… Od 4,5 miesiąca wszyscy mówią, że nie mam prawa żyć, a ja bardzo chcę żyć i być zdrowa i tak łatwo się nie poddam… Rodzice zostawili mnie jak spałam. Zobaczymy co przyniosą nowe dni. Może uratować mnie tylko cud…

2011-06-16

Tak jak nam mówiono wczoraj miejsce znalazło się szybciej – jutro jadę do szpitala na ul. Polanki. Ciekawe jak tam będzie… Z kim będę leżała… Czy lekarzom uda się zdjąć mnie z respiratora… Dziś byłam bardzo słaba. Od rana miałam niską saturację, ale później się wyrównałam. Dostałam nowy antybiotyk i krew.

2011-06-15

Dzień minął w miarę spokojnie. Ale jak to jest, że u niektórych na dyżurze otrzymuję więcej tlenu a innych mniej, a mam taką samą saturację…Przez parę godzin miałam podłączone do główki EEG, które sprawdzało pracę mojego mózgu. Wszystko świadczy o tym, że mój organizm funkcjonuje poprawnie przy niższych dawkach tlenu niż zdrowy człowiek. Lekarze dzwonili do szpitala „na Polankach”, być może będzie dla mnie szybciej miejsce.

2011-06-14

Prawie cały dzień byłam grzeczna. Prawie, bo wieczorem zaczęłam już być bardzo niespokojna. Dzisiaj po raz pierwszy dostałam coś nowego do jedzenia, a mianowicie przecier marchwiowo-jabłkowy. Troszeczkę dostałam sondą do brzuszka, a troszeczkę strzykawką do buźki. Co najważniejsze udało mi się połknąć te pyszności. Jest to bardzo ważne ponieważ często wcześniaki, zwłaszcza długo oddychające za pomocą respiratora, mają z tym problemy. Jak mamusia podawała mi strzykawkę do buzi to ją ssałam. Bardzo mi smakowało. Jestem bardzo rozpieszczona, przyzwyczaiłam się, że na każdy spadek saturacji ktoś mnie przytula i teraz potrafię to wykorzystać. Również jak jestem niespokojna to rodzice biorą mnie na ręce, co uwielbiam. Ostatnio rodzice kupili ramkę z glinką, taką na której można odcisnąć rączkę czy nóżkę dziecka. Z pomocą Pani Zosi i Pani Sylwii miałam dziś odciśnięte obie nóżki i rączki. To będzie bardzo fajna pamiątka dla moich rodziców i dla mnie jak już będę duża.

2011-06-12

Ważę już 2800 g. Jeszcze trochę i będzie 3 kg. Ostatnio rodzice mnie nawet mierzyli. Mam około 48 cm. Wyrosłam już z pierwszych ubranek, które mi kupili ;). Szkoda tylko, że cały czas nie mam włosów. Co się kilka pojawi to zaraz się wytrą. Tak to jest jak ciągle się leży. Mama nie mogła być ze mną od rana ponieważ miała migrenę. Przyjechała dopiero popołudniu jak jej troszkę przeszło. Dzień minął spokojnie. Byłam grzeczna. Mama rozmawiała dziś z panią Magdą, którą poznała w Łodzi. Jej synek Kacperek leżał razem ze mną na oddziale. Urodził się z wadą serca polegającą na prawie całkowitym niedorozwoju lewej komory serca. W tym tygodniu miał mieć operację, ale w czwartek został aniołkiem… [*].

Drodzy rodzice Kacperka jesteśmy z Wami!

2011-06-11

Wczoraj rodzice byli na święceniach na diakona wujka Damiana. Ja niestety mimo, że również miałam zaproszenie nie mogłam z nimi być. Mam nadzieję, że za rok będzie inaczej. W czasie uroczystości rodzice rozmawiali z wieloma życzliwymi osobami, które się o mnie martwią i wierzą w to, że będę żyła i wyzdrowieję. Planują nawet, że będą mnie wozić w wózku ;). Bardzo wam wszystkim dziękuję za otwarte serca. Większość dzisiejszego dnia przespałam, bo dostałam większą niż zwykle dawkę leków uspokajających. Z jednej strony jest to dobre ponieważ nie czuję bólu i smacznie sobie śpię, z drugiej jednak gdy jestem taka wyciszona zupełnie przestaję sama oddychać. Jak zawsze, są dwie strony medalu…

2011-06-09

Ostatnie dwa dni są gorsze od poprzednich. Mam dużo spadków saturacji. Bardzo się wiercę i jestem bardzo silna. Podnoszę główkę, nóżki – jestem już dużą dziewczynką. Rura w buzi bardzo mi przeszkadza. Cały czas się krzywię i próbuje ją sobie wyciągać. Wczoraj była u mnie pani okulistka. Za tydzień nów kontrola ponieważ w lewym oku są jakieś zmiany. Oj, żebym tylko nie musiała mieć po raz kolejny lasera… Na oddziale jest bardzo dużo dzieci, bo aż siedmioro. Wszyscy rozkładają nade mną ręce. Nie mają żadnego pomysłu jak mi pomóc. Przez cztery miesiące mój stan właściwie się nie zmienił. Są dni lepsze, są gorsze, ale praktycznie znajdujemy się w punkcie wyjścia. Z wyjątkiem tego, że urosłam. Ważę 2710 gram. W ostatnich dniach tatuś zauważył, że mam śliczne szare oczy ;). Jestem też kąpana co jakiś czas – do tej pory, jak wszystkie wcześniaki, byłam tylko przemywana chusteczkami.

2011-06-07

Ostatnie dni upływały w miarę spokojnie. Mój stan zdrowia nie zmieniał się. Odstawiono mi antybiotyki. Miałam dobre gazometrie, tj. ok. 50 mmHg dwutlenku węgla. Rodzice spędzają ze mną bardzo dużo czasu. Rano wyciągnęłam sobie rurkę bo mnie bardzo denerwowała. Gdy przyszedł tata rozglądałam się, dopiero po godzinie zasnęłam. Dziś odwiedził mnie także po raz pierwszy dziadek Zbyszek. Popołudniu, gdy rodzice pojechali na obiad, znów wyciągnęłam rurkę od respiratora i z tego powodu miałam spadek saturacji i tętna. Rodzice nie mogą zostawić mnie nawet na chwilę… Z tego powodu znów zwiększone zostały parametry respiratora. A było już coraz lepiej… Włączono mi też z powrotem antybiotyk ponieważ być może rozpoczyna się jakaś infekcja. Wieczorem uspokoiłam się i gdy rodzice wychodzili spałam.

2011-06-05

Prawie cały dzień dzisiaj spałam. Wierciłam się gdy robiłam się głodna i pora była na zmianę pampersa. Bardzo ciepło jest na mojej sali, dlatego ubraną miałam tylko bluzeczkę i kocykiem z dziurkami przykryte nóżki.

2011-06-04

Bardzo dużo dziś płakałam. Nie słychać mnie co prawda z powodu rury intubacyjnej, ale bardzo się krzywiłam i leciały mi łezki… Dziś na Spotkaniu Młodych na Polach Lednickich tysiące osób modliło się za mnie.

2011-06-03

Rano dowiedziałam się, że pod koniec miesiąca zostanę przewieziona do szpitala, który znajduje się na ul. Polanki w Gdańsku. Miejmy nadzieję, że to będzie ostatni szpital, z którego wypiszą mnie do domu. Dzisiaj też pani pielęgniarka wykąpała mnie. Cały dzień się dużo wierciłam. Rodzice przytulali mnie, czytali książeczki i puszczali piosenki. Bardzo denerwuje mnie rura, którą mam w buźce, więc ją sobie wyciągnęłam.

2011-06-02

Dziś skończyłam 4 miesiące. Jestem już taka duża. Wczoraj miało miejsce niemiłe wydarzenie, o którym jednak nie warto tu pisać. Jestem już dużo spokojniejsza niż ostatnio. Dochodzę do siebie bez uspokajaczy. Dziś nawet przez moment jak mamusia mi dokuczała, ja nawet nie miałam ochoty się budzić, tak mi się dobrze spało. Rodzice puszczali mi też dziś „Fasolki”, niektóre piosenki bardzo mi się podobały. Jestem już taka silna, że podnoszę sobie główkę, próbuję ją nawet obracać, jednak przeszkadza mi w tym rura. Wieczorem, gdy nie spałam i rozglądałam się ciekawie tata opowiadał mi bajkę  pokazując obrazki w książce, po jego długich opowieściach zasnęłam.