2011-09-28

Każdy dzień przynosi coś nowego. Rodzice kilka razy dziennie mnie rehabilitują – masują całe ciało oraz buźkę. Z jedzeniem w dalszym ciągu idzie słabo, aczkolwiek dzisiaj zjadłam w ciągu jednego posiłku 10 ml łyżeczką. Robię niewielkie postępy, jednak są to cały czas zbyt małe ilości. Nauka jedzenia może trwać naprawdę długo ponieważ od urodzenia jem przez sondę, ale dopóki połykam są szanse, że w końcu się nauczę. Wczoraj mama zmieniała mi rurkę tracheotomijną – lekarki nie uprzedziły jej, miała to zrobić z zaskoczenia. Pani doktor powiedziała, że zdała egzamin na szóstkę. Już 9 dni jestem na tlenie. Wczoraj też mama usłyszała od pani ordynator niesamowitą nowinę. Być może na początku przyszłego tygodnia zostaniemy przeniesieni na „piątkę” – oddział noworodkowo- niemowlęcy, z którego po kilku dniach obserwacji i przygotowania wychodzi się do domu. Strasznie się cieszymy!!! Jest to dla nas niezwykła informacja, po tylu miesiącach w szpitalu… Rodzice boją się aby nic się teraz nie skomplikowało… Czekają nas intensywne przygotowania ponieważ w domu również – przynajmniej na początku – będę korzystała z tlenu. Rodzice muszą się zorientować jaki sprzęt możemy wypożyczyć, a jaki trzeba kupić. Potrzebne są nam przede wszystkim: koncentrator tlenu, butla z tlenem na spacery ;), ssak stacjonarny i przenośny, pulsoksymetr, worek samorozprężalny – resuscytator (ambu) i cała gama akcesoriów jednorazowego użytku, takich jak cewniki, czy czujniki do pulsoksymetru. Ostatnio bardzo dużo kaszlę. Wynika to z choroby moich płuc, ale kaszel jest dobrym zjawiskiem ponieważ dzięki niemu drogi oddechowe się oczyszczają. Niestety często powoduje on, że ulewam, tym sposobem przebrana byłam dzisiaj 5 razy. Z niecierpliwością czekamy na wyjście do domu…

2011-09-24

Biję własne rekordy. Od pięciu dni oddycham samodzielnie, wspomaga mnie tylko „kominek” z tlenem. Oby tak dalej to spełnią się nasze marzenia i pójdę do domu. Ostatnie dni mijają w miarę spokojnie. Z jedzeniem dalej kiepsko. Jutro czeka mnie kolejna wizyta pani Julii – neurologopedy. 

2011-09-21

Od wczoraj znów jestem na samym tlenie. Lekarze rozmawiali z panią kardiolog z Łodzi. Wg tamtejszych specjalistów na tym etapie radzę sobie dobrze i nie ma potrzeby ponownie mnie diagnozować dopóki mój stan się nie pogarsza. Dzisiaj odwiedziła mnie pani, która jest terapeutą wzroku. Była mile zaskoczona tym jaka jestem ruchliwa i ciekawa świata. Stymulowała mój wzrok i wydaje się jej, że reaguję…

2011-09-19

Przez ostatnie dwa dni cały czas byłam na trybie wentylacji mechanicznej. W sobotę byłam bardzo spokojna i śpiąca, więc rodzice się martwili, że znów będę chora. Wczoraj jednak zupełnie mi się odmieniło, cały dzień byłam bardzo aktywna. Dziś znów przełączono mnie na CPAP. W ciągu dnia trochę spałam, a trochę się wierciłam. Najbardziej nie chce mi się spać gdy rodzice wychodzą już ode mnie – mam wtedy największą ochotę na zabawę ;). Ostatnio przybieram troszkę wolniej ponieważ jem mniej i zdarza mi się ulewać. Mimo tego urosłam i ważę 4300g.

2011-09-16

Niestety znów czuję się troszkę gorzej i muszę być na trybie wentylacji mechanicznej, ponieważ na samym CPAPie nie dawałam ani w nocy ani rano rady. A wczoraj tak się dzielnie trzymałam na samym tlenie. Podczas snu miałam saturacje chwilami nawet ponad 90%. Wieczorem gdy rodzice wychodzili nie chciałam zasnąć. Przetrzymałam ich trochę, a i tak nie zasnęłam. Dziś mama uczyła się mnie rehabilitować, tzn. takich podstaw. Obie z panią były zaskoczone, że prawie wcale się nie buntuję, bo przecież zazwyczaj źle znoszę jak za długo i za dużo się mnie dotyka. Mama martwi się, że to dlatego, że zaczyna się jakaś nowa choroba. Jestem mniej aktywna, nie dałam rady sama oddychać, no i CRP znowu trochę skoczyło…

2011-09-13

Dziś znowu jestem na samym tlenie. Gdy śpię saturację mam około 90%. Zupełnie odwrotnie niż wczoraj prawie cały dzień byłam aktywna, a dopiero wieczorem zasnęłam. Miałam dzisiaj wizytę pani okulistki. Są dwie wiadomości, dobra i zła. W prawym oku niestety retinopatia jest już w najgorszym stadium, tzn. 5-ego stopnia, co oznacza, że zupełnie odkleiła się siatkówka i nie będę na nie widzieć. Lewe oko jednak rokuje na widzenie, z czego zarówno lekarze, jak i rodzice bardzo się cieszą. Następna kontrola za dwa miesiące.

2011-09-12

Dzisiaj zostało nas tylko troje maluszków na oddziale. Na naszą salę przeniesiono Klarę, żeby było nam wszystkim raźniej, ponieważ w tamtej została sama. Ja wciąż jestem na CPAP-ie. Ostatnio przybieram troszkę wolniej z powodu problemów z jedzeniem, ale i tak ważę już 4200 g. Cały dzień sporo spałam. Dopiero jak tatuś wrócił z pracy zrobiłam się aktywniejsza.

2011-09-10

Mam bardzo dobrą wiadomość: po raz pierwszy w życiu oddychałam sama przez 3 dni, dostawałam tylko trochę tlenu. Dzisiaj wieczorem pani doktor stwierdziła, że podłączy mnie do CPAP, ponieważ cały dzień byłam niespokojna, płakałam i saturację miałam kiepską, ponieważ już się zmęczyłam. Chwila odpoczynku i od jutra znów sam tlen, aż do momentu kiedy nie będę potrzebowała odpoczynku na maszynie. Ostatnio odbyła się konsultacja kardiologiczna, pani kardiolog powiedziała, że moja wada nie nadaje się absolutnie na warunki gdańskie, dlatego lekarze dzwonili już do Łodzi. Po niedzieli ma być przekazanych więcej informacji o moim stanie zdrowia i tam lekarze zadecydują czy konieczna będzie moja wizyta w Łodzi w celu zbadania moich naczyń i wykonania kolejnego cewnikowania serca czy też nie. Wszyscy mamy nadzieję, że przepływ mam nadal wystarczający, ponieważ moja wada serca jest niezwykle rzadka i trudna, dlatego każda ingerencja chirurgiczna niesie za sobą ogromne ryzyko. Niestety z jedzeniem przez usta ciągle bardzo kiepsko. Wczoraj nawet rodzice poprosili panią pielęgniarkę o zmianę sondy na mniejszą, ponieważ od jakiegoś czasu miałam grubą i nawet kropelka w buzi sprawiała, że płakałam. Dziś z tą cieńsza akceptowałam już herbatkę. 

2011-09-07

Wczoraj spotkała moich rodziców bardzo miła niespodzianka jak do mnie przyszli. Nie byłam podłączona do żadnej maszyny wspomagającej oddychanie, dostawałam jedynie tlen i świetnie sobie radziłam. Lekarki powiedziały, że chcą, abym ćwiczyła oddychanie i żebym ok. 2 godziny pooddychała sama. Ja jednak świetnie radziłam sobie 6 godzin i wieczorem na noc pani doktor podłączyła mnie z powrotem do CPAP, abym się mocno nie zmęczyła i powiedziała, że od rana znów będę ćwiczyć. Kolejny duży krok do przodu. Cały czas mam kłopoty z jedzeniem, malutko trawię, mam duże zalegania i zdarza mi się ulać. Poza tym dużo się wiercę, próbuję sama obracać się na boki. Pielęgniarki układają mnie w różnych wałeczkach i rogalikach, ja jednak walczę, aby sama ułożyć się jak lubię najbardziej. Potrafię też wesprzeć się na nogach i unieść do góry całą pupę. 

2011-09-04

Ostatnie dni mijają podobnie. Już 6 dni na CPAP. Oddechowo nieźle sobie radzę. Nie mam żadnych antybiotyków, podwyższone CRP spada samo. Mam ostatnio jakieś problemy, najprawdopodobniej z brzuszkiem. Sporo płaczę, wszyscy się martwią, że coś mnie boli, dostaję leki przeciwbólowe. Malutko też jem. Słabo trawię, dziś zamiast kolacji dostałam tylko herbatkę rumiankową. Być może są to kolki, ponieważ podczas sprawdzania zalegań rodzice lub pielęgniarki wyciągają z brzuszka dużo powietrza strzykawką. Przez moje dolegliwości straciłam troszkę na wadze. W piątek skończyłam 7 miesięcy, tego dnia odbyła się też planowana impreza z udziałem kabaretu LIMO, zespołu Szerwony Abodus, z którym gościnnie zagrał również trębacz z zespołu Kult – Janusz Zdunek. Publiczność liczyła ok. 200 osób. Wraz z rodzicami wszystkim serdecznie DZIĘKUJEMY! Wczoraj odwiedziła mnie pani Julia, neurologopeda. Kolejna niezwykła osoba, która chce mi pomóc. Pokazała moim rodzicom jak mają ze mną ćwiczyć, aż do następnego spotkania. Moim największym problemem jest nadwrażliwość okolic jamy ustnej i bardzo silny odruch wymiotny już po dotknięciu przodu języka. Czeka wszystkich dużo pracy ze mną, ale nic co dobre nie przychodzi łatwo. Ostatnio rodzice starają się kłaść mnie na brzuszku, poruszanie w tej pozycji mam utrudnione, ponieważ pod ramionka kładą mi gniazdko, aby zabezpieczyć moją rurkę tracheotomijną. Ja jednak walczę, aby choć na sekundę unieść główkę w górę. Dzisiaj pani pielęgniarka powiedziała, że jestem bardzo podobna do mamusi, mamy takie same usta i tak samo je układamy. To już kolejna osoba, która tak mówi. Dostałam piękne 2 opaski na główkę od cioci Klary, dziewczynki, która leży na sali obok, na moim starym miejscu.