Już 6 dni w domu! Na razie śpię w kołysce, która bardzo długo na mnie czekała… Rodzice jednak chcą zakupić łóżeczko abym mogła się swobodnie obracać. Wczoraj kurier dostarczył też mój biało-czerwono-czarny wózeczek. Chwilę w nim leżałam ;), ale na razie jeszcze nie wychodzimy na zewnątrz. Jestem bardzo grzeczna :p. Wiadomo, że w nocy wiercę się przez sen, albo odłączam tlen i wtedy rodzice muszą do mnie wstawać, ale generalnie przesypiam całe noce. Tylko w ciągu dnia mało śpię i rodzice cały czas muszą przy mnie być, bo jak nikt się mną nie interesuje to zaczynam płakać. Pani rehabilitantka wczoraj nakrzyczała na rodziców, że sobie ich ustawiłam, ale jak oni mają nie rozpieszczać takiej księżniczki, na której przyjście do domu czekali prawie 9 miesięcy. Trochę musieliśmy się przyzwyczaić do nowego sprzętu. Pulsoksymetr mamy już trzeci, a to za cichy, a to zbyt niedokładny… Ten który mamy teraz też nie jest idealny, ale innego nie ma. Z kolei koncentrator tlenu jest bardzo głośny. Gdy śpimy wynosimy go do salonu, a w ciągu dnia, gdy przebywamy właśnie w salonie, maszyna stoi w sypialni. Dzięki temu udaje się nam nie zwariować od tego ciągłego hałasu. Przedwczoraj pani z hospicjum przyniosła nam przenośny koncentrator. Niestety jego pulsacyjny przepływ jest dla mnie niewystarczający… Rodzice bardzo się zmartwili. Mieli nadzieję, że będziemy mogli w końcu pojechać do dziadków, a 9 listopada mam już wizytę u okulisty. Jedynym rozwiązaniem jest butla tlenowa lub zakup koncentratora przenośnego, który ma stały przepływ tlenu, ale to niestety wielki koszt. Butla tlenowa 10-cio litrowa jest za ciężka, żeby ją swobodnie nosić, a 5-cio litrowa wystarczy tylko na około 3 godziny. W domu mamy 10-litrową – w razie gdyby zabrakło prądu, ale chyba będziemy musieli wypożyczyć jeszcze jedną, taką, żeby znieść mnie do samochodu i pojechać na badania… Również przedwczoraj tak mocno ulałam, że wyskoczyła mi sonda z żołądka. W pierwszej chwili rodzice się przestraszyli bo nie wiedzieli co się stało – jeden koniec wystawał mi z nosa, a drugi z buzi. Niestety musieli mi ją wyciągnąć i włożyć zwykłą, bo tej silikonowej bez prowadnicy włożyć się nie da. W dodatku musieli założyć ją sami bo pani pielęgniarka miała dyżur i nie mogła przyjechać. Udało się, ale oby nigdy więcej nie było takiej konieczności. Całą noc i dzień byłam niespokojna, tak mnie bolało od tej zwykłej sondy, od której już zdążyłam się odzwyczaić. Na szczęście pielęgniarka załatwiła silikonową sondę i przyjechała mi ją wczoraj wieczorem wymienić. Przeszło od razu! Rodzice zostawili sobie tym razem prowadnicę, w razie gdybym znów „pozbyła” się sondy ;). Mamy jednak wszyscy nadzieję, że długo jej potrzebowała nie będę, ponieważ ostatnio coraz chętniej jadałam z łyżeczki. Już drugiego dnia pobytu w domu, rodzice postanowili wprowadzić mi do jadłospisu owocowy deserek, który był przepyszny, mlaskałam i oblizywałam się strasznie. Od pierwszego dnia pobytu w domu ciągle nas ktoś odwiedzał, a to lekarz z hospicjum, a to pielęgniarka… ciągle ktoś. Wszyscy oczywiście są pod wrażeniem mojej aktywności. Ostatnie dni rodzice w wolnych chwilach, których jest naprawdę niewiele, szukają dla mnie akcesoriów medycznych. Gazików, strzykawek, cewników, etc. schodzi naprawdę bardzo dużo. Starają się również kupić jak najwygodniejsze akcesoria do rurki tracheotomijnej, podkładkę pod nią, sznureczek lub opaskę na szyjkę, która utrzymuje rurkę, filierek, bo ten który mam jest duży i niewygodny. Ponadto załatwiają też sprawy związane ze szczepieniami. Mam ogromne w tym braki, pani doktor pediatra w przychodni zaproponowała zestaw sześciu szczepień w jednym zastrzyku, aby mnie tyle nie kłuć. Niestety NFZ oczywiście tego nie refunduje, bo po co, jak można zrobić kilka zastrzyków…Ponadto będę miała szczepienie przeciw pneumokokom, które jako przewlekle chore dziecko otrzymam z NFZ oraz przeciw meningokokom, które nie jest refundowane, ale być może uda się rodzicom otrzymać dofinansowanie na nie z fundacji. Sprawa z Synagisem też jeszcze nie jest załatwiona… Jeśli chodzi o opiekę nade mną pod względem medycznym mój każdy dzień wygląda podobnie: otrzymuję 2 razy dziennie leki, 3 razy dziennie inhalację, a każdego dnia wieczorem rodzice starannie pielęgnuję moją tracheostomię, przemywają „dziurkę”, wymieniają opaskę, gaziki. Jest to bardzo nieprzyjemne, bo podczas tych czynności porusza się rurka w tchawicy i powoduje to u mnie kaszel i nierzadko odruch wymiotny. Ostatnio i tak jest lepiej, powoli zaczynam się przyzwyczajać do tych czynności. Pewnie interesuje Was jaka jestem już duża. Przy wypisie ze szpitala ważyłam 4590 g. ;)
