2011-12-31

To już ostatni wpis w roku 2011. Był on bardzo trudny dla mojej rodziny. Rodzice patrząc na moje sukcesy ostatnich dni są pełni nadziei, że Nowy Rok 2012 będzie dużo lepszy. Jestem już tydzień bez sondy, zjadam coraz więcej buźką, nawet leki mi smakują. Mniejsza rurka też spełnia swoją rolę, ponieważ gdy rodzice zatkają mi palcem filierek, ja oddycham buźką i udaje mi się gaworzyć. Ostatnio ku zaskoczeniu wszystkich gaworzę nawet bez zatykania rurki. Jak uda mi się wydobyć dźwięk jestem bardzo zadowolona i uśmiechnięta. Rodzice są ze mnie bardzo dumni. Tak szczęśliwej miny, jak wtedy gdy wydobywam dźwięk jeszcze nigdy przedtem nie robiłam.

Wczoraj był dla mnie bardzo ważny dzień. Po raz pierwszy odwiedziłam swoją 

PRA-PRA-BABCIĘ! (PRABABCIĘ MAMY). Było to „spotkanie na szczeblu”, przedstawiciela żyjącego 1-ego i 5-ego pokolenia. I ja i moja praprababcia mamy na imię MARIA. Nie każdy ma  szczęście poznać swoją praprababcię. 

Mała Maria i duża Maria - z praprababcią

 Dzisiaj odwiedziłam szpital, w którym się urodziłam. Spotkałam wiele miłych osób. Kochane Panie pielęgniarki, mojego lekarza prowadzącego. Spędziłam tam aż 4,5 miesiąca swojego życia….

Z panią Zosią i z panią Sylwią

Kochani Czytelnicy!

Życzymy Wam wszystkim wiele radości, spełnienia wszystkich marzeń, samych pięknych chwil, a przede wszystkim dużo ZDROWIA w Nowym 2012 Roku!!!

A dzisiaj szampańskiej zabawy do białego rana.

2011-12-28 – kilka słów od rodziców

Drodzy czytelnicy bloga naszej małej Marysi! Przepraszamy, że tak długo nic nie pisaliśmy, ale całe święta walczymy z karmieniem Marysi. Jest dużo pracy, ale warto ;). W końcu się udało – od 4 dni Marysia je samodzielnie i z tego powodu nie potrzebuje już sondy. Nie je takich ilości jak przez sondę, ale wiadomo, je gęstsze pokarmy (których przez sondę się nie poda), a tym samym bardziej kaloryczne. Najwidoczniej tyle jej wystarcza ponieważ nie płacze, jest bardzo zadowolona, dużo się uśmiecha, a co najważniejsze – przesypia całe noce.

Dzięki akcji „Choinka” na Politechnice Gdańskiej udało się zebrać 6 tyś zł. To 1/3 sumy, którą potrzebujemy na koncentrator. Bardzo, bardzo dziękujemy wszystkim!!! ;).

Na koniec pragniemy dodać, że mimo iż nie zdążyliśmy złożyć wam wszystkim życzeń z okazji Świąt Bożego Narodzenia mamy nadzieję, że upłynęły wam one spokojnie i rodzinnie. Życzymy również udanej zabawy sylwestrowej i wszelkiej pomyślności w Nowym Roku 2012!

2011-12-28

Kochani! Długo się nie odzywaliśmy, ale dużo się działo. W środę byłam po raz pierwszy w ośrodku dla dzieci niedowidzących i niewidomych w Sobieszowie. Spędziłam tam ponad 3 godziny, tak, że wszyscy byli zaskoczeni, że tak długo wytrzymałam. Na początku – czekając na terapeutów – posiedzieliśmy długo z panią psycholog, która bardzo mnie polubiła. Byłam rehabilitowana przez trzy osoby: terapeutę wzroku, rehabilitanta ruchowego i tyflopedagoga. Pierwsze zajęcia odbywały się w ciemnym pokoju. Pani poruszała przed moimi oczyma świecącymi przedmiotami, a ja wodziła za nimi wzrokiem! Potem były ćwiczenia ruchowe, a na koniec zajęcia z panią tyflopedagogiem. Ku radości moich rodziców wodziłam wzrokiem również za różową zabawką ze srebrnymi dzwoneczkami w normalnie nasłonecznionym pokoju! To dla nas wiele znaczy. Pani z ośrodka tłumaczyła, że rzeczywiście oczy mogą – z medycznego punktu widzenia – wyglądać bardzo źle, ale my, dzieci niedowidzące, potrafimy sobie nimi świetnie radzić.

Całe święta spędziliśmy u jednych i drugich dziadków. Wciąż jesteśmy w Dzierzgoniu. W czasie świąt stała się rzecz niezwykła. W wigilię, około południa, mama przez przypadek wyjęła mi sondę. Na początku rodzice chcieli mi ją od razu założyć bo była pora karmienia i płakałam już z głodu. Mama jednak spróbowała najpierw nakarmić mnie kubeczkiem. Zjadłam trochę i tak o trochu, co godzinę,  jadłam aż do wieczora. W ten sposób, od tamtej pory nie jem już przez sondę. Cały czas jem normalnie: łyżeczką, lub z kubeczka Medela. Z dnia na dzień coraz więcej zjadam na raz – dziś już po całym kubeczku, tj. ok. 35 ml. Jem co 1-1,5 godziny, więc rodzice muszą się trochę natrudzić ;).

2011-12-20

Dzisiaj była u nas w domu Telewizja Gdańsk. Przeprowadzili  z nami krótką rozmowę, której fragmenty można było oglądać dziś w TVP INFO oraz w PANORAMIE: http://www.tvp.pl/gdansk/aktualnosci/spoleczne/marysia-kozak-zyje-z-polaczona-wada-serca-i-pluc-a-jej-rodzice-wolaja-o-pomoc/5969707

Niestety, podczas wizyty dziennikarzy myślałam tylko o spaniu, nie byłam zbyt towarzyska. Jednak po ich wyjściu uśmiechałam się jak szalona, aż do samego wieczora.

Po południu pojechaliśmy z rodzicami do elbląskiego seminarium, odwiedzić moje „modlitewne zaplecze”. 

 

 

 

 

 

 

Z ks. Grzegorzem Puchalskim -  rektorem WSD w Elblągu

Z diakonem (wujkiem) Damianem

2011-12-18

Dzisiejszy dzień minął spokojnie. Przez ostatnie dni czułam się trochę gorzej i bardzo męczył mnie kaszel. Z tego powodu od powrotu z Niemiec nie wychodziliśmy z domu. Doktor przepisał mi leki, na szczęście nie antybiotyki. Z dnia na dzień czuję się jednak dużo lepiej. Zdecydowaliśmy się już nawet na krótki spacer wczoraj i dziś. Dziś rozpoczęła się także akcja sprzedaży choinek zorganizowana przez Samorząd Studentów Politechniki Gdańskiej. Środki podczas niej zebrane zostaną przeznaczone na zakup przenośnego koncentratora tlenu, który bardzo ułatwi mi poruszanie się. Być może już niedługo nie będziemy musieli się martwić, że w czasie podróży zabraknie mi tlenu. 

2011-12-16 Kilka słów od rodziców

W związku z tym, że ze wzrokiem Marysi nie jest najlepiej musimy ją jak najszybciej udźwięcznić, aby własnym głosem się stymulowała. Dziecko z rurką tracheotomijną nie wydaje dźwięków, ponieważ rurka włożona jest do tchawicy zapewniając dopływ powietrza do płuc, omijając nos, gardło oraz krtań. Wydawanie dźwięków jest możliwe dzięki strunom głosowym znajdującym się w krtani. Przechodzące przez nie powietrze (podczas wydechu) wprawia je w drgania i wtedy mówimy.

W przypadku Marysi nie jest to możliwe, i podczas wdechu i podczas wydechu powietrze przechodzi przez rurkę tracheotomijną, „nie zahaczając” krtani, ponieważ jej rurka jest szczelna (a i tak mniejsza od ostatniej, którą miała w szpitalu). Oczywiście największą kopalnią wiedzy na ten temat są rodzice innych chorych dzieci, którzy poruszają niebo i ziemię, aby rozwój ich dziecka był jak najlepszy. Niektórzy rodzice zakładają swoim dzieciom mniejsze rurki, wówczas część powietrza podczas wydechu może przejść „górą” przez nos czy gardło wcześniej wprawiając w drgania struny. Na rynku medycznym można zakupić również różnego rodzaju rurki foniatryczne – wzdłuż rurki występują po prostu dziurki, które umożliwiają powietrzu powrót inną drogą niż przez rurkę tracheotomijną. Nie jest to łatwy sposób mówienia, bo tylko część powietrza może wyjść przez górne drogi oddechowe. Z tego powodu na rurkę można założyć orator, jest to urządzenie przez które powietrze może wejść, ale już nie wyjdzie i wtedy musi ujść nosem czy buzią. Oddychanie przy pomocy oratora jest trudniejsze, ale dzieciaki szybko się uczą i adaptują. Z doświadczenia innych rodziców wiemy, że mowa świetnie im wychodzi. Wiadomo, to co ważne wymaga wielu ćwiczeń. Na pewno w przyszłości spróbujemy. W domu w szufladzie leży już przygotowana rurka o 0,5 numeru mniejsza oraz rurka foniatryczna i orator firmy Sumi http://www.sumi.com.pl/. Czytając bloga innego chorego dziecka natrafiliśmy na zastawkę passy-muir http://www.passy-muir.com, nakładkę, która umożliwia mówienie. Napisaliśmy już e-mail do przedstawiciela, czy posiada to urządzenie z portem do tlenu. Jak już sprzęt będzie załatwiony pozostanie nam przekonanie doktora, który opiekuje się Marysią. W związku z tym, że Marysia jeszcze nie potrafi dobrze jeść, martwi się on, że może dojść do zachłyśnięcia, potem do zapalenia płuc i wylądujemy w szpitalu, a tego ani on, ani my nie chcemy. Na szczęście Marysia robi postępy w jedzeniu. Pięknie połyka, bez zakrztuszeń, z dnia na dzień je buźką nowe jedzonko (ostatnio już jadła nawet Danonka ;) ), jedynym problemem dzisiaj jest ilość. Cały czas ćwiczymy żeby zjadała całą porcję jedzenia. Dlatego nie możemy się pozbyć sondy. My i pani neurologopedia już wiemy, że Marysia je ładnie i nie powinna się zachłysnąć, ale jeszcze żeby przekonał się do tego lekarz.

Postanowiliśmy żadnego słodkiego dania nie dawać jej sondą, deserek oraz jogurt je buźką, czasami słodką kaszkę oraz zupę z ketchupem ;). Nasze dziecko jada jedynie wyraźne smaki, nie ma mowy o mdłych zupkach ze słoiczka. Ostatnio naszym odkryciem do jedzenia okazał się kubeczek firmy Medela  http://www.medela.com/PL/pl/breastfeeding/products/breastmilk-feeding/special-feeding-devices.html. Stosowany często przez rodziców wcześniaków, które mają problemy ze ssaniem, a mają odruch połykania. Przytykamy jej kubeczek do warg, wtedy Marysia wciąga odpowiednią ilość pokarmu i ładnie połyka. Jak już nie ma ochoty to silnie zamyka usta. Oczywiście łyżeczką też kontynuujemy naukę, jednak kubeczek jest szybszy przy tej konsystencji pokarmów jakie ma Marysia.

Jakiś czas temu udało nam się znaleźć małe filierki (wymienniki ciepła i wilgoci) do tracheotomii dla Marysi. Te, których do tej pory używaliśmy, a których używa większość, są wielkie i niewygodne dla tak małego dziecka. Mając filierek większy od piąstki trudno było Marysi leżeć na brzuszku. Ten który teraz mamy znaleźliśmy najpierw na stronie Skandynawskiej firmy  http://www.pharmasystems-ps.com/en/products/heat-and-moistures-exchangers/pharma-neo. Napisaliśmy do nich meila i okazało się, że mają przedstawiciela we Wrocławiu www.cezal.com.pl. Filierki te są znacznie mniejsze od tych powszechnie dostępnych i Marysia z nimi świetnie funkcjonuje.  Powklejaliśmy dziś linki, może jakiś rodzic „początkujący” trafi na naszego bloga i może te informacje mu pomogą. Tak jak było napisane już powyżej, my bardzo często korzystamy z doświadczenia innych rodziców, a ich strony internetowe są często skarbnicą wiedzy. 

2011-12-13 Kilka słów od rodziców

Z Niemiec wróciliśmy już w nocy. Marysia drogę autem zniosła w miarę, nie była w swojej ulubionej pozycji, bo nie lubi fotelika samochodowego i była bardzo zmęczona, ale jakoś to wszystko zniosła. Jest bardzo dzielną dziewczynką. Profesor zbadał oczy Marysi, potwierdził OP ROP 5 a OL ROP 4. Nie jest konieczna operacja oka lewego, ponieważ nie ma w nim ciśnienia. Szans na widzenie też na to oko nie ma. W przypadku gdyby zaczęło rozwijać się ciśnienie w oczku wówczas będzie Marysię bolało i będzie konieczny zabieg witrektomii. Oczko lewe jest lepsze, jednak profesor zauważył w nim bliznę w polu widzenia. Teoretycznie powinna widzieć jakieś kontury, może ciut więcej, ale nie wiadomo jaki wpływ będzie miała ta blizna. Marysia jest jeszcze bardzo malutka. Cały czas się rozwija. Na pewno poczucie światła ma, czasami my czy inne osoby zauważają, że skupia wzrok na kontrastowych przedmiotach, ale na dzień dzisiejszy nikt nie jest w stanie stwierdzić na ile ona widzi. Mamy nadzieję, że choć czynnościowe widzenie u niej pozostanie. Może jak podrośnie uda nam się odzyskać wzrok. Okulistyka jest bardzo rozwijającą się dziedziną medycyny. Za granicą zaczynają już przeszczepiać siatkówkę. Ale na to wszystko Marysia ma jeszcze czas. Najważniejsze co musimy zrobić to rehabilitować jej wzrok, uczyć ją na podstawie dźwięku, dotyku. Niewidome osoby też świetnie potrafią radzić sobie w życiu. Jedna z czytelniczek naszego bloga ma 28 lat, jest niewidoma, ponieważ również urodziła się jako wcześniak. Jest osobą wykształconą i świetnie sobie radzi. Co do wzroku Marysi nie tracimy nadziei. Bo coś ona widzi i teraz, tylko ile i co…Czas pokaże.

Dostaliśmy ostatnio komentarz od anonimowego czytelnika „Bardzo interesuje mnie ile udało Wam się uzbierać na koncercie PG lub w innych akcjach. Dużo piszecie o wydatkach ale ile udało się zebrać już nie :)”. Oczywiście to nie są żadne tajemnice. Wszystkie wydatki związane z leczeniem Marysi, jak i wpływy na jej leczenie skrupulatnie zapisujemy w tabeli. Nie wiemy jeszcze ile pieniędzy zebrano podczas koncertu chóru Politechniki Gdańskiej, ponieważ ich jeszcze nie dostaliśmy. Podczas wrześniowej akcji (koncert Szerwonego Abodusa i występ kabaretu Limo) natomiast udało się zebrać 3000zł, a o tym ile uzbieraliśmy z 1 % podatku pisaliśmy w poprzednich postach.

2011-12-11

W piątek byłam na hospicyjnej wigilii. Byłam najmłodszym dzieckiem i jednym, tlenozaleznym, które przyszło, Był tam też święty Mikołaj. Dostałam cały worek prezentów. Wszyscy byli zachwyceni, że jestem taka grzeczna i towarzyska. Dzisiaj w nocy wyjeżdżamy do Kliniki do Niemiec na konsultację okulistyczną. Jeśli profesor powie, że możliwa i konieczna jest operacja to we wtorek będę ją miała. Proszę wszystkich o modlitwę.

2011-12-07

Dzisiaj był zwariowany dzień. Rano pojechaliśmy na Zaspę, aby podano mi Synagis. Na początku pani doktor zbadała mnie. Zaniepokoiły ją bardzo zmiany na płucach. Wydawało jej się, że były gorsze osłuchowo niż miesiąc temu. Ale moje zachowanie  w żaden sposób nie wskazywało ewentualnej infekcji, ani nie miałam gorączki, ani nie byłam specjalnie marudna, senna oraz nie miałam słabej saturacji. Jednak pani doktor powiedziała, że gdybym była jej pacjentem to skierowałaby mnie do szpitala. Rodzice bardzo się wystraszyli. Po rozmowie z panią doktor oraz lekarzem, który opiekuje się mną w hospicjum postanowiliśmy pojechać na Polanki. Tam chcieli przyjąć mnie na oddział, nawet przygotowywali już salę. Tata jednak powiedział pani doktor, że my nie zostajemy w szpitalu, chcielibyśmy tylko zrobić rentgen. Zostaliśmy więc skierowani na  izbę przyjęć w celu zrobienia wszelkich badań. CRP oraz morfologia jest idealna, rentgen płuc jak zwykle nieciekawy, ale trudno powiedzieć czy gorszy od poprzedniego, bo go nie posiadamy. Lekarz oczywiście też stwierdził, że osłuchowo nie jest najlepiej, ale zastanawiał się czy to są nowe zmiany czy ja zawsze takie mam. W związku z tym, że wyniki badań mam dobre nie zatrzymano mnie w szpitalu. Jutro ma mnie odwiedzić mój lekarz, który zna mnie najlepiej i on oceni czy słyszy coś nowego czy tyle co zwykle. Zawsze gdy bada mnie nowy lekarz martwi się tym co słyszy. Tymczasem okazuje się, że standardowe normy nie są w stanie określić czy jestem zdrowa czy nie. Podsumowując bardzo cieszę się, że po raz kolejny otrzymałam dziś przeciwciała. Nie zapewnią mi one ochrony na 35 dni, ale zawsze to coś, ponieważ rodzice nie musieli za to płacić. Jest to prezent od producenta.

2011-12-06

Długo się nie odzywaliśmy. Całe dnie ciągle się coś dzieje. Wczoraj odbył się koncert na Politechnice Gdańskiej. Piękny występ, spora publiczność. Pojechaliśmy na chwilę z rodzicami. Dużo osób do mnie podchodziło, aby mnie poznać i się przywitać. Z dnia na dzień jestem silniejsza. Rodzice bardzo się cieszą, że nie choruję, a infekcji bali się najbardziej po powrocie do domu. Prawie każdego dnia jestem na dworze, bardzo lubię wychodzić z domu. Od razu gdy jestem ubrana do wyjścia przechodzi mi płacz i zasypiam. Zaskakuję moich rodziców. Wędruję po całym swoim łóżeczku. Nie ma dla mnie problemu mieć nóżki na poduszce czy w szczebelkach. Dosłownie kręcę się wkoło. Zaczęłam wydawać też delikatny dźwięk. Jak jest cisza to mnie słychać. Gaworzę i „rozmawiam” z rodzicami. A jak jestem smutna to tak się żalę, że aż słychać mój delikatny płacz. Jutro jadę na kolejne szczepienie Synagisem. Pani doktor udało się załatwić kolejny miesiąc dla mnie bezpłatnie. Rodzice się bardzo z tego cieszą. Już drugi raz będę zaszczepiona bez ponoszenia kosztów. W piątek wybieramy się z rodzicami na hospicyjna wigilię. To moja pierwsza w życiu wigilia. Podobno ma tam przybyć nawet Święty Mikołaj…

Grudniowy Koncert na PG