2012-03-19 Kilka słów od rodziców

W czwartek był niezwykły dzień. W Malborku odbyło się oficjalne wręczenie Marysi przenośnego koncentratora tlenu. Został on zakupiony z ramienia Stowarzyszenia Nasz Wielbark. Urządzenie kosztowało 18 tys. zł. Podczas akcji organizowanych w Malborku przez Kasię Zduńczuk m.in. na imprezie charytatywnej z udziałem kabaretu „Made in China” zostało zebrane 7 tys. zł. Reszta pieniędzy została przekazana ze zbiórki na Natalkę Sawczuk, dziewczynkę, na którą Stowarzyszenie Nasz Wielbark zbierało pieniążki wcześniej. Ostatecznie jednak pieniążki nie były potrzebne, ponieważ stan zdrowia dziewczynki znacząco się poprawił, dlatego można było zakupić sprzęt potrzebny Marysi, który potem może być przydatny dla innych dzieci, którym Nasz Wielbark również pomoże. Koncentrator wręczył nam tata Natalki. Miała to zrobić osobiście Natalka, jednak przeziębiła się i nie mogła uczestniczyć w uroczystości. Natalko, pozdrawiamy Cię serdecznie.

W tym miejscu pragniemy serdecznie podziękować całemu Stowarzyszeniu Nasz Wielbark za otwarte serca oraz pomoc w przygotowaniu akcji dla Marysi, wszystkim sponsorom, bez których zakup tak drogiego sprzętu by się nie udał. Z całego serca dziękujemy najważniejszej osobie, Kasi Zduńczuk, która dowiedziała się o Marysi, zaczęła być czytelnikiem naszego bloga i zechciała bezinteresownie pomóc.

Pieniądze z pozostałych zbiórek: na imprezie „Roczek Marysi” w gimnazjum w Dzierzgoniu oraz na Politechnice Gdańskiej „Weź choinkę - zostaw uśmiech” zostaną przeznaczone na zakup 1 lub 2 baterii do koncentratora tlenu. Koszt jednej baterii to ok. 4 tys. zł. W zestawie z koncentratorem jest jedna bateria wystarczająca na ok. 3-4 godziny, dlatego zapasowa jest niezbędna. Oczywiście urządzenie podczas podróży samochodem można podłączyć do gniazda zapalniczki, a w domu naładować baterię. 

Za oknem zaczyna się wiosna. Mamy nadzieję, że będzie lepsza nić rok temu. Z nadejściem pierwszych ciepłych dni, postanowiliśmy nie oszczędzać też Marysi. W piątek po raz pierwszy jechała tramwajem i spędziła pół dnia w Gdańsku. Jakie niezadowolenie było na twarzy naszej małej dziewczynki, gdy zrobiło się jej za gorąco w zimowej kurteczce. 

Cały czas walczymy z jedzeniem u Marysi, liczymy skrupulatnie kalorie. Powodem do zmartwień jest to, że ma już 13 miesięcy i waży niecałe 5 kg. Wiemy, że trzeba brać poprawkę z racji tego, że Marysia jest skrajnym wcześniakiem, ale mimo wszystko powinna ważyć więcej.  Niby je całkiem ładnie, ale czemu waga nie drgnie…Co prawda osoby, które nie widzą Marysi jakiś czas mówią, że rośnie, ale dla nas ważna jest waga. Dopóki nie urośnie nie będzie miała siły by zacząć się bardziej rozwijać czy raczkować. 

Ostatnio dla Marysi najważniejsze są ząbki. Można ją zostawić samą leżącą w łóżeczku, dać coś do rączki, co da się wsadzić do buzi i jest szczęśliwa. Jak nie ma żadnej zabawki w ręce wystarczy jej wystający z szyjki dren do tlenu. Dla Marysi jest niezwykle pożyteczny, nie dość, że dostarcza jej tlenu to może go jeszcze gryźć. ;). Nawet podczas rehabilitacji, rehabilitantka robi swoje, a Marysia walczy by wkładać coś do buzi. 

2012-03-14

Tydzień temu we wtorek była u mnie w domku terapeutka wzroku z Sobieszewa. Ona zawsze była za tym abym tam jeździła, ale dyrektorka od początku miała wątpliwości. Nasza teoria jest taka, że namieszała pani od muzykoterapii ponieważ pierwszy raz mieliśmy z nią zajęcia – odebraliśmy ją jako „wszystko wiedzącą najlepiej” osobę – i nagle decyzja, że nie możemy do Sobieszewa przyjeżdżać. Pani Agata jest ze mnie bardzo zadowolona, pięknie wodzę wzrokiem w poziomie i w pionie. Nie potrzebuję już też tylu zabawek świecących i kontrastowych, bo świetnie sobie radzę z innymi, mniej widocznymi. W piątek musiałam udać się do szpitala w celu wykonania serii badań, ale nie martwcie się – na szczęście tylko kontrolnych. Pobrano mi krew i zrobiono USG brzuszka i główki. Wszystko bez zmian. Po badaniach mieliśmy konsultację u pani doktor z poradni żywieniowej. Przyjęła nas grzecznościowo ponieważ dzieci bez sondy, czy PEGa nie podlegają pod tę poradnię i nie mogą być w niej przyjmowane. Niestety niewiele się dowiedzieliśmy. Pani doktor zaproponowała rodzicom, aby podawali mi mleko wysokokaloryczne Infatrini. Jednak po pierwsze ja mleka nie jem, a po drugie bardzo trudno to mleko poza poradnią dostać. Otrzymaliśmy cztery słoiczki dzięki życzliwości pewnych osób, za które bardzo serdecznie dziękuję, ale na razie zjadam tylko niewielkie ilości dodane do moich ulubionych potraw. Niestety mleko nie jest na szczycie listy moich smakołyków ;). Prawie całą wizytę pani doktor „od żywienia” próbowała nas uświadomić, jakim dobrodziejstwem jest tracheostomia. Najdziwniejsze jest jednak to, że ona sama zaczęła temat i ciągle do niego wracała, tak jakby ktoś ją nastawił przeciwko nam…

W poniedziałek otrzymaliśmy oficjalne, jednozdaniowe pismo z Sobieszewa, jest w nim napisane, że po wstępnych konsultacjach proponują nam wizyty domowe. Oczywiście bez żadnego uzasadnienia. Tylko dlaczego nie podjęli tej decyzji faktycznie na wstępnej konsultacji w listopadzie, kiedy to pani psycholog z Sobieszewa odwiedziła nas po raz pierwszy.

Rodzice cały czas próbują ćwiczyć ze mną naukę mówienia (czyt. wydawania dźwięków) za pomocą oratora. Niestety, wydaję dźwięki tylko wtedy kiedy ja mam na to ochotę i bez urządzenia, które zakładają mi rodzice. Rodzice się troszkę martwią, trudno jest rozwijać intelektualnie dziecko, które nie może wydawać dźwięków. A ja już tyle rozumiem. Nieszczęsna tracheostomia. Tak bardzo byśmy chcieli się jej pozbyć. 

Relaks na bujawce ;>

Ulubiony moment po kąpieli. Golas opatulony ręczniczkiem ;p

W Dzień Kobiet też dostałam kwiatka od tatusia ;)

GRAM NA ORGANACH Z MOIMI CIOCIAMI ;)

A tu... SŁODKO SOBIE ŚPIĘĘĘĘ ;*

2012-03-05

Od ostatniego wpisu minął już ponad tydzień, a z Sobieszewem ciągle nic nowego. Wykorzystaliśmy wszystkie możliwości, aby wpłynąć na zmianę decyzji dyrekcji ośrodka w Sobieszewie, ale nawet półgodzinna rozmowa telefoniczna nie pomogła. Wybieramy się też porozmawiać osobiście, ale musimy czekać, aż dyrektorka wyzdrowieje. Tymczasem oni mają dla nas dwie propozycje. Pierwsza jest taka, że możemy się zapisać do ośrodka wczesnej interwencji na ul. Tysiąclecia. Jest to jednak ośrodek gdzie największy nacisk kładzie się na rehabilitacje ruchowe, które mam codziennie w domu, a ćwiczenia wzroku są tam tylko dodatkiem – tyflopedagog przyjeżdża raz na jakiś czas, co przy dużej ilości chętnych oznacza bardzo rzadkie wizyty. W dodatku, na samą wizytę u lekarza, który musi najpierw zakwalifikować do ćwiczeń czeka się 2-3 miesiące… Druga propozycja to wizyty tyflopedagoga z Sobieszewa w domu. Z tym też jest jednak problem, gdyż wizyty nie będą częstsze niż raz na 3-4 tygodnie  i tak jak pisaliśmy wcześniej tylko część sprzętu można zabrać ze sobą. Ponadto zastanawiamy się czy jest sens ćwiczyć z osobą, która i tak we mnie nie wierzy…

W weekend mieliśmy przygodę z samochodem. W piątek, gdy tata jechał rano do pracy, zepsuło się sprzęgło. Rodzice cieszyli się, że to szczęście w nieszczęściu, bo tata jechał sam. Samochód udało się zrobić szybko – już w sobotę był „na chodzie” – więc w niedzielę pojechaliśmy do wujka Damiana i cioci Joli do Tczewa. Gdy wyjeżdżaliśmy z Tczewa sprzęgło znów się zepsuło, tak, że przygoda mnie nie ominęła ;) 30 kilometrów jechaliśmy samochodem bez sprzęgła, ale po prawie godzinie dotarliśmy do domu. Najważniejsze w tej historii jest jednak to, że rozumiejąc powagę sytuacji całą drogę byłam bardzo, bardzo grzeczna ;).

Dziś gdy ćwiczyliśmy, pani Julia odkryła, że wyszedł mi drugi ząb ;). Więcej na razie nie widać, co oznacza, że jakiś czas z ząbkami będzie spokój. To wielka radość bo pierwsze ząbki wychodziły bardzo długo i boleśnie – zaczęły wychodzić gdy jeszcze leżałam w szpitalu… Powoli zaczynam też kąsać – udało mi się już nawet ugryźć mamę i tatę ;). Na koniec dodam, że ostatnio coraz więcej się śmieję, zwłaszcza, gdy rodzice mi śpiewają lub łaskoczą mnie po stópkach.