Jak Bóg wybiera matki dzieci niepełnosprawnych?

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci? Oto toczy się rozmowa:
Bóg: Tej dajmy dziecko upośledzone.
Anioł:
- Dlaczego właśnie tej Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg. Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? – pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
- Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne… mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwa ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka ma być właśnie kobieta, którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie: mamo, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy, tak jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż obok mnie.
- A święty patron? – zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do napisanie pióro.
Bóg uśmiechnął się…
- Wystarczy jej lustro…

Źródło: Internet

Fot. Kama Trojak

2012-01-30

W sobotę miałam sesję zdjęciową. Odwiedziła mnie pani fotograf, która wykonała mi przepiękne zdjęcia. Serdecznie dziękuję  jej wraz z moimi rodzicami, że obdarowała mnie tak pięknym prezentem i poświęciła swój cenny czas.

Poniżej przedstawiamy kilka fotografii, wykonanych przez  KAMĘ TROJAK

2012-01-26

Każdego dnia setki ludzi zagląda na naszą stronę oczekując nowego wpisu. Niestety trwająca sesja, praca i coraz bardziej absorbująca Marysia sprawia, że czasu wolnego mamy jak na lekarstwo i dosłownie marzymy o tym, aby po prostu odpocząć bez obciążenia psychicznego, że ciągle jest coś do zrobienia, że nadal jesteśmy 3 kroki do tyłu...Może kiedyś nadejdzie dzień odpoczynku i błogiego lenistwa.

Dziękujemy, że z nami jesteście i kibicujecie naszej dzielnej dziewczynce w walce o normalność.

Zapraszamy do lektury nowego wpisu Marysieńki ;)

Pozdrawiamy,

Iza i Łukasz

Przez ostatnich kilka dni jestem troszkę cichsza, nie gaworzę tak ładnie jak przedtem. Wydawać dźwięki zaczęłam w momencie kiedy rodzice założyli mi mniejszą rurkę tracheotomijną, utworzyła się wówczas przestrzeń między tchawicą, a rurką, więc możliwe było wyjście powietrza górnymi drogami oddechowymi i przejście przez struny głosowe, a nie tracheostomią. W ten sposób z dnia na dzień mówiłam coraz więcej i głośniej. Nie jest to jednak doskonały sposób, aby mówić z rurką, ponieważ czasami zdarzało się, że wolna przestrzeń zaklejała się wydzieliną i uniemożliwiało to przejście powietrza. Z tego powodu w sobotę rodzice postanowili spróbować i założyli mi rurkę foniatryczną. Jest to taka rurka, która ma otworki umożliwiające przejście powietrza przez struny głosowe w dużo sprawniejszy sposób. Niestety od początku było coś nie tak. Nie wydawałam dźwięków, a poza tym częściej kaszlałam i miałam więcej wydzieliny. Po dwóch dniach okazało się, że okolice wokół rurki zaczynają ropieć. Dlatego rodzice postanowili szybko włożyć nową rurkę silikonową, taką jak miałam poprzednio. Mój organizm nie zaakceptował rurki z innego tworzywa i zaczęły hodować się bakterie. Po wyciągnięciu rurka wyglądała naprawdę fatalnie, cała obklejona ropą. Rurka foniatryczna silikonowa jest niestety bardzo droga. Dlatego na razie pozostaniemy przy mniejszej rurce tej firmy, którą akceptuję. Przez przygodę  z rurką foniatryczną mam więcej wydzieliny, dlatego gorzej wydaje mi się dźwięki. Za parę dni będzie na pewno lepiej. Już kiedyś będąc w szpitalu nie akceptowałam powszechnie dostępnych rurek w szpitalach, miałam odruch wymiotny,  kaszlałam. Od tamtej pory używamy silikonowych, które mnie nie podrażniają. 

Tydzień temu byłam w Sobieszowie. Panie terapeutki były mną zachwycone. Pochwaliły rodziców, że ładnie nauczyli mnie wodzić wzrokiem w poziomie. Teraz mają pracować ze mną nad patrzeniem w pionie. Każdy kto widzi mnie rzadziej dostrzega niesamowite postępy. Pan Kuba, tamtejszy fizjoterapeuta ruchowo również dostrzegł poprawę. Przyjechałam tam po miesiącu, a taka odmieniona.

Dzisiaj miałam wizytę u kardiologa. Pan doktor zrobił mi echo serca. Nic nie zmienia się w tym zakresie ani na lepsze, ani na gorsze. Serduszko jako pompa pracuje dobrze. Mam mieć robione kontrolne echo co 3-4 miesiące. W Polsce nikt nie jest w stanie dokonać całkowitej korekcji mojej wady, póki co radzę sobie nieźle z naczyniami, które mam. Od ponad 3 miesięcy czekamy na decyzję zespołu lekarzy pod kierownictwem prof. Hanley’a ze Stanów Zjednoczonych.  Zoperowali oni już ok. 600 takich dzieci, w tym dwie dziewczynki  z Polski: Julka i Malwina, które żyją i są zdrowe. Wada serca, którą mam jest niezwykle rzadka. Podobno w Polsce żyje zaledwie kilkoro takich dzieci, dlatego kardiochirurdzy nie maja doświadczenia w tego typu operacjach. Podobno profesor Hanley przeprowadza korekcje wady zupełnie inna technologią, niż próbują to robić polscy kardiochirurdzy. Najbardziej istotne jest jednak to, że w Polsce interwencja podjęta zostanie dopiero wówczas, gdy mój stan będzie krytyczny, gdyż tak jak nam powiedziano w Łodzi radzę sobie dobrze i ewentualna pomoc będzie polegać na tym, że w razie  pogorszenia lekarze będą próbowali doprowadzić mnie do stanu w jakim jestem obecnie. 

Ponowne spotkanie dwóch Marysiek ;p

Wszystkich, którzy nie oddali na blog Nasza Marysia jeszcze swojego głosu gorąco do tego zachęcamy.

Sms o treści: A00683 na numer telefonu 7122.

Koszt to 1,23!

Głosowanie trwa do 7 lutego do godziny 12.

Za każdy głos DZIĘKUJEMY!!!

2012-01-17

Moja historia w konkursie Blog Roku 2011 zajmuje już 5-te miejsce, jest to wysoka pozycja, ponieważ w tej kategorii ( „Ja i moje życie”) bierze udział aż 730 blogów . Zmienia się to co prawda z godziny na godzinę, ale mamy nadzieję, ze dostaniemy się do następnego etapu: pierwsze 10 miejsc przechodzi do finału konkursu, z których juror wytypuje 3 według niego najlepsze  blogi, które będą walczyły o nagrody główne i wyróżnienia. Dlatego zachęcam jeszcze raz wszystkich czytelników do wysłania smsa na numer 7122 o treści A00683 (0 to „zero”). Każdego dnia czyta nas ok. 800 osób. Gdyby przynajmniej większości czytelników udało się wysłać sms to byłoby naprawdę bardzo dużo. Każdemu kto już na mnie zagłosował bardzo dziękuję. Dochód z wysyłanych sms-ów ma być przeznaczony na rehabilitację dzieci niepełnosprawnych. Cel jest szczytny. 

W sobotę 14 stycznia w Malborku odbyła się akcja charytatywna „Razem dla Marysi”. Byłam oczywiście razem z rodzicami. Wszystkim uczestnikom serdecznie dziękuję. Wasze wsparcie i dobre słowo zawsze daje mi i moim rodzicom siłę i mobilizację. Szczególne podziękowania należą się Kasi Zduńczuk. Ta niesamowita osoba całą tę imprezę zorganizowała. Dziękujemy Stowarzyszeniu Nasz Wielbark, które wzięło tę akcję pod swoje skrzydła. Jeszcze raz wszystkim uczestnikom, organizatorom oraz sponsorom BARDZO DZIĘKUJEMY!!! 

Robię coraz większe postępy. Ruchliwa jestem niesamowicie, rehabilitacje zdają rezultat. Coraz więcej i coraz częściej gaworzę. Nawet bez zatykania rurki przez moich rodziców ładnie wydaję dźwięki. Wczoraj, gdy zaczęłam płakać rodzice zatkali mi rurkę. Płakałam bardzo głośno i żałośnie. Aż rodzicom było smutno. A mnie bardzo zaciekawił płacz z głosem. Później bez powodów próbowałam płakać, byleby siebie usłyszeć. Rodzice śmieją się ze mnie, że widać po mnie jak próbuje coś mówić, robię wtedy takie minki, wyginam język w poprzek buźki, aby jakoś manewrować powietrzem i wydać z siebie piękny głosik. Cieszę się ogromnie z każdego choćby pisknięcia, macham nóżkami i robię bardzo szeroki uśmiech. 

Za 16 dni mam swoje urodzinki. Kończę już rok. To niesamowite, jako że miałam przecież nie żyć. Po 8,5 miesiącach pobytu w szpitalu  w końcu zamieszkałam  w domku. Jestem intensywnie rehabilitowana z nadzieją, że jeszcze będzie kiedyś ze mną wszystko dobrze. Medycyna przecież każdego roku robi nowe odkrycia i postępy w leczeniu dotąd nieuleczalnych chorób. 2 lutego, w moje urodziny, rodzice postanowili połączyć dwie uroczystości, a mianowicie tego dnia będę miała również dopełnienie Sakramentu Chrztu Świętego. Ochrzczona zostałam pół godziny po swoim narodzeniu przez mojego tatę, ale całą uroczystość dopełnimy właśnie w moje urodziny, będę miała chrzestnych, świecę, białą szatę i wszystko tak jak powinno być w kościele. 

W czwartek wybieram się ponownie do Sobieszewa. Pani psycholog zadzwoniła do mamy z informacją, że zwolniło się miejsce i możemy przyjechać. Rodzice bardzo się ucieszyli. Jest to ośrodek naprawdę na wysokim poziomie. Po jednej wizycie byłam niesamowicie wystymulowana i cały czas próbowałam coś dostrzec swoim wzrokiem. Im częściej będę miała rehabilitację wzroku tym lepiej. 

Odkąd jestem w domu moja waga do wczoraj wskazywała 4500g, czasami nawet trochę mniej. Nie był to powód do dużych zmartwień, ponieważ wizualnie widać, że rosnę ładnie na długość. Być może wszystkie kalorie marnowałam na wzrost, a nie na przybieranie. Odkąd nie jestem na sondzie, rodzice robią wszystko, aby zwiększyć kaloryczność mojego jedzenia. Na sondzie było to niewykonalne, aby domowymi sposobami to zrobić, bo przez sondę przechodził tylko płynny pokarm. Teraz dodają mi do posiłków masło, żółtko. Jadam różne rodzaje kaszek. Wczoraj na wadze pojawiło się w końcu więcej nić 4500g, bo 4600g. Może to niewiele, ale na pewno powód do radości. Jak będę ładnie rosła, to będę miała więcej siły, więc będę robiła coraz większe postępy ruchowe.  

Rok temu zimą wygrzewałam się w inkubatorze. Teraz rodzice nie oszczędzają mi spacerków po zaśnieżonych miejscach. Ja oczywiście uwielbiam wychodzić i jeździć w wózku. Choć ostatnio coraz częściej zamiast grzecznie leżeć wiercę się i chcę na ręce. 

Jeszcze raz wszystkich tych, co nie wysłali jeszcze sms-a gorąco zachęcam: A00683 na numer 7122 ( koszt sms-a to 1,23). 

 

 Co jakiś czas warto też przypomnieć o akcji 1% podatku. Okres rozliczeń cały czas trwa. Nie zapominajmy, że jest możliwość oddania 1% podatku na organizację pożytku publicznego. Wszystkim, którzy zechcą swój podatek przekazać Marysi z całego serca dziękujemy.

KRS 0000331473  Koniecznie z dopiskiem: NA LECZENIE I REHABILITACJĘ MARII KOZAK.

Niektórzy pytają o ulotkę i KRS z zeszłego roku. Oczywiście jest ważna. Jesteśmy zapisani w Fundacji Serce Dziecka oraz w Stowarzyszeniu Retinopatia Stop. W związku z tym, że fundacja pobiera od nas 8% zapisaliśmy się do drugiej organizacji. Podatek można przekazywać na każdą, pamiętając o dopisku : NA LECZENIE I REHABILITACJĘ MARII KOZAK.

Przypominamy jeszcze formę rozliczeń z fundacją ponieważ niektórzy z Was zadają takie pytania. Wygląda to tak, że zakupując akcesoria medyczne dla Marysi, bierzemy faktury na fundację, następnie wysyłamy je i dostajemy zwrot. 

2012-01-13

Przez ostatnie 2 tygodnie wiele czasu zajęło rodzicom zdobycie dla mnie Synagisu. Powiedziano nam, że po złożeniu zamówienia, otrzymamy go po 1-2 dniach, a w rzeczywistości zajęło to znacznie dłużej. Kosztowało to moich rodziców wiele nerwów, ponieważ okres, w którym byłam chroniona przez poprzednio podane przeciwciała już mi się kończył. Rodzice musieli wykonać naprawdę dużo telefonów, dzwonili od apteki do przedstawiciela, od przedstawiciela do hurtowni, i tak każdego dnia. Jedni mówili, że brakuje go w hurtowni, inni, że nie ma w Polsce, a inni, że jest wysłany i że już jedzie, tylko dlaczego nie mógł dojechać. W końcu dzisiaj się udało. Rodzice mogli zakupić dla mnie Synagis, kupili od razu 2 dawki, na teraz i na następny miesiąc.Od razu zadzwonili do pani doktor i poprosili o podanie mi go. I tak od dziś mam znów ochronę przeciw wirusowi RSV. W poniedziałek miałam wizytę u dermatologa. Rodzice pojechali ze mną prywatnie, ponieważ od jakiegoś czasu miałam mocne uczulenie na buźce, główce i oczku. Było coraz gorzej i nic nie pomagało. Pani doktor, u której byliśmy była bardzo miła, przepisała mi potrzebne maści, umówiła też na wizytę do pediatry-alergologa, na którą idę w przyszłym tygodniu. Wtedy najprawdopodobniej będę miała ustaloną dietę, która nie będzie mnie uczulała. Pani dermatolog zrezygnowała również z honorarium za wizytę. Szczerze zainteresowała się moją historią. Ostatnio rehabilitacje mam prawie codziennie i dają mi bardzo dużo. Coraz więcej podnoszę główkę leżąc na brzuszku. Rodzice też coraz częściej przyłapują mnie na przyglądaniu się różnym przedmiotom, co jest dla nich powodem ogromnej radości. Z jedzeniem też z dnia na dzień jest coraz lepiej.

Jutro odbywa się impreza charytatywna w Malborku, jeszcze raz wszystkich na nią serdecznie zapraszam.

Mój blog, redagowany przez rodziców bierze udział w konkursie BLOG ROKU 2011. WSZYSTKICH ZACHĘCAM I PROSZĘ, ABY ODDALI NA NIEGO GŁOS!

WYSTARCZY WYSLAĆ SMS O TREŚC : A00683 NA NUMER 7122

Koszt sms-a to: 1,23 zł brutto!

Zachęcamy do oddania na nas głosu!

Uwaga! Z jednego numeru telefonu można zagłosować tylko 1 raz!!!

2012-01-07

Witam w Nowym 2012 Roku. Dość długo nie było wpisów ode mnie. Ale zacznijmy od początku…

Sylwester spędziłam razem ze swoimi rodzicami oraz ich przyjaciółmi. W związku z tym, że mam „imprezowy” charakter i nie chcę chodzić zbyt szybko spać mogli zabrać mnie na pożegnanie starego, jakże trudnego roku i witanie nowego, z którym wiążemy ogromne nadzieje. Czułam się tam dosłownie jak „ryba w wodzie”. Mnóstwo ciotek chcących się ze mną bawić, muzyka i dużo ciekawych głosów. Gdy rodzice zabrali mnie do cichego pomieszczenia, aby spokojnie nakarmić i odessać, rozpłakałam się strasznie i aby mnie uspokoić musieliśmy wrócić do pomieszczeń pełnych gwaru. 

Z dnia na dzień jem coraz więcej. Ostatnio rodzice przeczytali w poradniku, który został stworzony dla rodziców dzieci z wadami serca, że dziecko zdrowe na 1kg masy ciała powinno zjadać 100 kcal, a dziecko z wadą serca 130-170 kcal, nie zwiększając przy tym ilości jedzenia, tylko jego jakość. Ja zjadam już ponad 500 kcal dziennie, czyli tyle co odpowiada dolnej granicy.

Ku radości moich rodziców zaczynam się sama bawić. Chwytam zabawki, potrząsam tym co wydaje dźwięk. Najbardziej lubię stukać nóżkami w szeleszczące elementy maty. Po dwóch tygodniach przerwy - spowodowanej najprawdopodobniej tym, że mój organizm marnował całą energię na naukę jedzenia -  znów zaczęłam odwracać się na brzuszek. Mimo, że z moim wzrokiem jest kiepsko, to rodzice swój muszą wytężać, bo chwila nieuwagi sprawia, że zamiast na macie edukacyjnej, znajduję się na podłodze. Nauczyłam się sprytnie odpychać nóżkami i  w ten sposób przemieszczać leżąc na plecach. 

Dzisiaj ciocia Patrycja – kuzynka mamy – urodziła malutką Magdę. Przyszła na świat jeszcze szybciej niż ja, bo w 30 tygodniu, ja natomiast w 31. Na szczęście jest dużo większa ode mnie, bo waży „aż” 1580g. Na razie jest na CPAP i ku radości wszystkich nie potrzebuje respiratora. Miejmy nadzieję, że szybko zdobędzie magiczne 2 kg i będzie mogła  zamieszkać w swoim domku. A pewnego dnia, my, małe wcześniaczki pobawimy się razem. 


Zapraszamy wszystkich do obejrzenia krótkiego instruktarzu dotyczącego pomocy osobie niewidomej lub niedowidzącej.