2012-04-26

Ostatnio rodzice nie dowierzają mojej wadze, ważę już 5300g!!! Jeszcze 4 kwietnia na bilansie warzyłam 4930g, urosłam wtedy zaledwie 100g w 2 miesiące, teraz w 3 tygodnie aż 370g. Każdy kto mnie odwiedza dostrzega różnicę i mówi, że urosłam. Dodatki wysokokaloryczne zdają rezultat.

Już jakiś czas temu rodzice zaczęli konsultować się z lekarzami odnośnie wyjęcia rurki tracheotomijnej. Założono mi ja po to, abym szybciej zeszła z respiratora, tylko dlatego rodzice wyrazili zgodę. Lekarze zapewniali, że ten stan jest czasowy. Jak się jednak okazuje, włożyć coś jest łatwo, ale potem wyjąć…hm…Nikt nie chce się podjąć wyjęcia rurki u dziecka tlenozależnego i do tego z wadą serca. Jeden z bardzo niemiłych lekarzy powiedział, że może w wieku 5-6 lat, uważa on, że rurka, a co za tym idzie mowa, to najmniejszy problem. Inny powiedział, że „rurka przedłuża życie tym dzieciom”…tylko co to znaczy „tym dzieciom”? Ja mam wadę serca i uszkodzone płuca, ale jestem normalną dziewczynką, mogę oddychać samodzielnie. Moje wady nie wskazują też na to, że mogłabym w przyszłości nie mówić czy chodzić, choć na pewno będzie to znacznie później niż u moich rówieśników. Niestety dopóki mam rurkę oprócz pojedynczych dźwięków ciężko nauczyć mnie czegoś więcej, a na pewno w wieku 5-6 lat będzie już za późno, ponieważ mózg moim własnym głosem musi być stymulowany dużo, dużo wcześniej. Niektórym wydaje się, że jak mam już rurkę i tlen to nie da się mnie rozwijać, wystarczy kochać, przytulać i nic więcej nie potrzebuję. Rodzice oczywiście się nie zniechęcili pielgrzymkami do lekarzy i ich odmowami. Postanowili szukać dalej. I w ten oto sposób trafili po raz kolejny na skarbnicę wiedzy w postaci rodzica dziecka, które MIAŁO KIEDYŚ rurkę tracheotomijną i było tlenozależne. Było to jakieś 8 lat temu. Dziewczynka również ma na imię Marysia. Rodzice tak samo jak moi, nie chcieli już rurki, bo ona owszem ratuje życie, ale często w pewnym momencie przestaje być potrzebna i trzeba ją szybko usunąć zanim np. zrobią się zrosty. Takie przypadki się już zdarzały i niestety dzieci zostawały z rurkami. Jak każde obce ciało w naszym organizmie rurka tracheotomijna generuje wydzielinę. Rodzice muszą mnie odessać w momencie jak kaszlę, ponieważ wydzielina zostaje w rurce. Oprócz wydzielin z moich płuc, tworzy się jej więcej przez rurkę.

Mama Marysi (dziewczynki, której udało się pozbyć rurki) powiedziała, że ona również chodziła „Od Annasza do Kajfasza”. Ani Centrum Zdrowia Dziecka, które zrobiło jej tracheotomię, ani żadne inne ośrodki nie chciały wyjąć rurki. W końcu dowiedziała się od innych rodziców, że szansą jest szpital w Rabce-Zdrój. Tak więc, po namyśle rodzice postanowili tam zadzwonić. Lekarz, z którym tata rozmawiał był bardzo konkretny. Wysłuchał, że rodzice chcieliby wyjąć rurkę, którą mam od sierpnia 2011, że od października jestem w domu i nie miałam żadnych poważnych infekcji oraz że mam wadę serca. Lekarz bez zastanowienia powiedział, że trzeba zrobić bronchoskopię, zabieg, który sprawdzi czy jest możliwe wyjęcie rurki, czy od wielu intubacji nie doszło do zwężenia tchawicy. Tata powiedział doktorowi, że jest jeden problem, bo jestem tlenozależna. On na to, że to nie jest problem, bo tlen można podać maseczką lub kaniulami do nosa. Taka odpowiedź bardzo nas ucieszyła. W związku z tym w przyszłym tygodniu, chyba już we wtorek wyjeżdżamy do Rabki. Tam pobędziemy parę dni prywatnie, abym się zaaklimatyzowała. Po długim weekendzie majowym, tj. w poniedziałek lub we wtorek będę przyjęta na oddział. Rodzice bardzo się stresują, boją się jechać do szpitala, ale innego wyjścia nie ma. Trzeba podjąć próbę wyjęcia rurki. Mamy wielką nadzieję, że to się uda, a jeśli nie to na pewno klimat i czyste powietrze w Rabce pozytywnie wpłynie na moje płuca. Wszystkich proszę o modlitwę w tych decydujących dniach.

We wtorek była u mnie p. Agata, terapeutka wzroku. Jak wszyscy dookoła, również ona zauważyła niezwykle postępy w moim widzeniu. Stwierdziła nawet, że według niej radzę sobie tak, jakbym miała trzeci, a nie czwarty stopień retinopatii.

Na koniec dodam, że w najbliższą sobotę, tj. pojutrze idę z rodzicami na wesele. Po raz pierwszy w moim życiu ;). 

2012-04-16

Mój blog był niedostępny przez kilka dni, za co przepraszam. Okazało się, że skończyła się dostępność domeny „naszmarysia.pl”, ponieważ minął już rok istnienia tej strony i trzeba było wykupić ją na kolejny. Obecnie strona działa pod adresami: www.naszamarysia.pl oraz http://naszamaria.blogspot.com .

W końcu przekroczyłam magiczną wagę 5 kg!!! Zaczęłam też więcej i chętniej jeść. Wydaję dużo dźwięków i jestem bardzo aktywna. Potrafię brać w rączki zabawki, które leżą obok mnie. Jest do duży krok do przodu. Od  jakiegoś czasu rodzice uczyli mnie samodzielnej zabawy i powoli zaczyna mi to wychodzić. Dzisiaj rodzice się troszeczkę przerazili, ponieważ rano miałam skurcz oskrzeli i bardzo brzydką, ropną wydzielinę. Mama zrobiła mi dodatkowe inhalacje i trochę mi przeszło. Jednak mimo, że zrobiłam się bardzo radosna i nie przypominałam już słabiutkiej Marysi sprzed kilku godzin rodzice poprosili o wizytę lekarza hospicyjnego. Mam drobne zmiany na płucach, więc przez kilka dni mam mieć robione częściej inhalacje. Poza tym w dalszym ciągu jestem regularnie rehabilitowana. Czasami ćwiczę chętnie, a w inne dni jestem bardzo marudna. Rodzice dużo czytają i szukają informacji odnośnie nowych metod leczenia moich chorób, zwłaszcza retinopatii wcześniaczej. Czekamy również na opinie prof. Hanleya z USA odnośnie wady mojego serduszka. 

Przed świętami otrzymaliśmy z powrotem przenośny koncentrator tlenu, sprzedawca, który sprowadzał go z Niemiec stwierdził, że działa. Na chwilę obecną nie podaje on tlenu nawet przez minutę, po paru sekundach się wyłącza. Jutro odsyłamy go znów do Warszawy, a stamtąd trafi najprawdopodobniej do serwisu w Niemczech.

2012-04-02

Czas płynie szybko… 21 marca minęło 5 miesięcy odkąd jestem w domku! Na początek zła wiadomość. Koncentrator przenośny, który niedawno otrzymaliśmy, chyba się zepsuł. Tydzień temu byliśmy u dziadków na weekend i wzięliśmy tylko nasz nowy nabytek i jedną butlę – koncentratora stacjonarnego nie braliśmy. Niestety w czasie pobytu u nich zaczął się co kilka minut wyłączać, tak, że w nocy musiałam spać podłączona do butli i następnego dnia też cały dzień byliśmy bez koncentratora. Odesłaliśmy go już do Warszawy, ale tata rozmawiał wczoraj z panem, który go sprowadzał i powiedział, że go sprawdza i działa bez zarzutu. No i mamy dylemat… Ciekawe czy uda się znaleźć przyczynę wyłączania się urządzenia… Ja mam się całkiem dobrze. W minionym tygodniu rodzice wymienili mi po raz kolejny rurkę tracheotomijną. Włoski rosną mi coraz dłuższe, tylko rzęsy znów wszystkie wypadły… ;(. Cały czas rodzice trudzą się abym jadła więcej bo niestety wolno rosnę… Wymyślają różne dodatki zwiększające kalorie. Najczęściej jest jednak tak, że gdy zjem coś bardziej kalorycznego na jeden posiłek to potem dłużej nie chcę jeść. Za to ostatnio budzę się prawie co noc. No i oczywiście rodziców, głównie tatę. Tak długo się wiercę dopóki nie wstanie i mnie nie nakarmi ;) Nie płaczę, ale przewracam się z boku na bok i przekręcam w poprzek łóżeczka. Najchętniej leżę w najbardziej dziwnych pozycjach, np. z głową odchyloną do tyłu opartą o szczebelki. Dużo się śmieję i próbuję gaworzyć, jednak tylko wtedy, gdy mnie nikt do tego nie zmusza. Jak tylko rodzice założą mi zastawkę passy-muir, która umożliwia mówienie z tracheostomią, buntuję się i przestaję wydawać dźwięki…