Jesteśmy już 4 tygodnie w Anglii. Wszystko tu dzieje się
bardzo szybko. Jadąc do Anglii słyszeliśmy różne opinie na temat służby
zdrowia, najczęściej słyszeliśmy to, że bardzo długo czeka się na wizyty u
specjalistów. Pewna mama powiedziała, że na wizytę u okulisty czekała pół roku…
Nie w przypadku Marysi. Do okulisty trafiła już po niecałym tygodniu, a po
dwóch do kardiologa oraz pulmonologa. Okulista niestety za dużo nie powiedział,
skierował nas do specjalisty do innego miasta, który będzie bardziej kompetentny
odnośnie wad Marysi. Kardiolog do którego trafiliśmy to bardzo konkretny,
cieszący się bardzo dobrą opinią specjalista. Powiedział nam bardzo dużo
ważnych informacji. Po pierwsze, tu w Newcastle operują tego typu wady. Gdyby
Marysia mieszkała dawniej w Anglii, na pewno zastanawialiby się nad korekcją
jej wady już ok. pół roku temu. Cała wizyta trwała ok. 3 godzin, w tym rozmowa
z lekarzem prawie 2 godziny. Chyba nie jesteśmy przyzwyczajeni, aż do takiej
uprzejmości ze strony lekarzy. Kardiolog rozrysował nam dokładnie wadę serca
Marysi, do tej pory żaden lekarz nie wyjaśniał nam w ten sposób, wszystko w
przystępny sposób, a zarazem konkretnie, tłumacząc, że jako inżynierowie na
pewno rozumiemy wszystko. Cała wiedza jaką zdobyliśmy do tej pory na temat
serca Maryni, była naszą inicjatywą, przez półtora roku, dotarliśmy do wielu
informacji w książkach, czasopismach czy Internecie. Korzystaliśmy oczywiście z
konsultacji e-mailowo, jak również telefonicznie z wieloma specjalistami.
Podczas każdej wizyty u kardiologów w Polsce, słyszeliśmy, jak również
czytaliśmy na wynikach badań „serce jako pompa pracuje prawidłowo”. Tutejszy lekarz
temu zaprzeczył. Powiedział, ze nie do końca pracuje tak jak powinno przy tej
wadzie serca. Być może jest to efekt długotrwałej intubacji Marysi i oddychania
przy pomocy respiratora. Uważa on również, że jest to błąd lekarzy, którzy po
narodzinach Marysi podkręcali jej respirator, aby utrzymać saturację ok. 90%
oraz retencję dwutlenku węgla ok. 50mmHg. To było niestety niepoprawne
postępowanie, być może gdyby to wszystko tak się nie potoczyło Marynia nie
miałaby dziś tak głębokiej retinopatii wcześniaczej oraz nie zaburzyłoby to
pracy jej maleńkiego serduszka. Gdyby takie unikatowe dziecko trafiło w jego
ręce od razu, pozwoliłby jej mieć saturację jej własną, tj. 60-70% i gazometrię
taką jaką ma, tj. ok. 80-100 mmHg. Nikt nie był zaskoczony jej saturacją po
podłączeniu pulsoksymetru, wskazanie monitora 57-70% nie było żadnym
zaskoczeniem, jedynie takim, że nie jest „blue child”. Czasu nie wrócimy, nie
cofniemy tego co zaczęło się dziać z Marysią od momentu jej narodzin 1,5 roku
temu. Lekarze, na których trafiła na pewno robili wszystko na miarę ich wiedzy
i możliwości. Wierzymy, że przypadek Marysi będzie dla lekarzy nowym doświadczeniem.
Dziękujemy za to, że nasz Cud jest z nami, uśmiecha się, robi się coraz
mądrzejsza… Dzięki uprzejmości lekarza kardiologa tego samego dnia trafiliśmy
również do pulmonologa, aby nie tracić w pracy kolejnego dnia wolnego, udało
się wszystko załatwić bez kolejki . Kolejna wizyta trwała kilka godzin, nie
spodziewaliśmy się tylu godzin spędzonych na rozmowach z lekarzami i niestety
nie byliśmy zaopatrzeni w Marysi jedzonko na tyle czasu. Pulmonolog powiedział,
że wyjęcie rurki tracheotomijnej było bardzo dobrą decyzją. Zmiany na płucach
nie są aż tak tragiczne, co go bardzo ucieszyło. Zapytaliśmy go o naszą obawę
związaną z tym, że otwór po tracheotomii jest nadal drożny, powiedział on, że z
doświadczenia wie, ze jeśli nie zarośnie się do 3 miesięcy po wyjęciu rurki
trzeba zszywać. Ale na razie nie będziemy tego robić, aż do ustaleń związanych
z ewentualną korekcją wady serca. Marysia sobą urzeka wszystkich. Dyskutowała
całą wizytę z lekarzem: „aja”, „eja”, „wwa”… Na każdym kroku słyszymy od
wszystkich jaka ona słodka, urocza, śliczna, itd. Swoim wyglądem „Calineczki”
nie przypomina 18-sto miesięcznego dziecka, a przy tym jest mądrzejsza niż
dzieciątka o jej wielkości. Cały czas waży ok. 5700g przy wzroście ok. 66cm. To
jest duży powód do niepokoju lekarzy. Dietetyk powiedziała, że karmimy ją
dobrze. Lekarze obawiają się jednak czy nie cierpi ona jednak na jakąś rzadką
chorobę genetyczną, której objawem jest również wielkość człowieka. Badania
genetyczne wykonywane w Polsce rozszerzane o inne zespoły nie wykazywały
żadnych wad. Na pewno czeka nas wizyta również u genetyka tutaj. Być może
słyszał kiedyś o dziecku, które jest obciążone takimi wadami jak Marysia. Dało
by to być może pogląd na całokształt życia. Jest to ważna informacja, gdyby
miała się odbyć kiedykolwiek operacja serca. Dostaliśmy ostatnio pismo, w
którym jest podana cała lista
specjalistów, którzy będą oglądać Marysię. Czekamy na ustalenie przez nich
terminów wizyt. Z tego co mówił pulmonolog oraz kardiolog, do końca września
wszystkie wizyty powinniśmy mieć już za sobą.
Spotkaliśmy się już również
z fizjoterapeutką. Niestety tu w Anglii nie stosują żadnej z metod,
którą do tej pory Marysia była rehabilitowana. Według pani, która u nas była
Marysia gotowa jest do siedzenia…Z czym my, ani nasi Polscy terapeuci się nie
zgadzamy. Według niej należy Marynię sadzać na specjalnym krzesełku, które
dostaniemy ze szpitala i w ten sposób mięśnie będą przyzwyczajane do siedzenia
oraz równolegle do raczkowania. Zastanawiamy się mocno czy zgodzić się na tego
typu rehabilitację. Boimy się o wciąż delikatny Marysi kręgosłup. Czeka nas
wspólne spotkanie z fizjoterapeutką oraz lekarzem rehabilitantem, którzy
wspólnie będą próbować przekonać nas do tego typu postępowania. Musimy to mocno
przemyśleć, poczytać na ten temat, zasięgnąć opinii innych terapeutów, aby nie
zepsuć tego, co było wypracowane przez miesiące.
Po dwóch tygodniach pobytu w Anglii udało nam się zakupić
własny pulsoksymetr, który sprowadziliśmy z USA. Jego cena była o 50 % niższa
niż w Polsce. W tym samym czasie zwróciliśmy wypożyczony z hospicjum.
Marysia w Anglii, w przeciwieństwie do nas, jest
przeszczęśliwa. „Kraina deszczowców” jej odpowiada strasznie. Dostaje już o
połowę mniejsze dawki leków i czuje się świetnie. Nie potrzebuje też zupełnie
nawilżacza powietrza. Śmieje się non stop i bardzo dużo gaworzy. Czasami, gdy
kładziemy się spać krzyczy tak głośno, że nie daje nam spokojnie zasnąć. Nasza
Mała Dziewczynka uczy się już zwracać na siebie uwagę.
A NA KONIEC TROSZKĘ NOWYCH FOTEK ;)
