Msza Święta i Spotkanie dla wszystkich rodziców, którym tak, jak nam umarło Dziecko.

Serdecznie Zapraszamy.

Jest nas wielu...

Rocznica

Dziś rocznica odejścia naszej Marysi.

Spojrzałem na statystyki i bardzo mnie zaskoczyło, że w ostatnim miesiącu strona została odwiedzona ponad 1400  razy... Nie myślałem, że tyle osób nadal tu zagląda.

W najbliższą niedzielę, 5 stycznia 2014, o godz. 16.00, w kościele parafialnym w Dzierzgoniu odprawiona zostanie Msza św. dziękczynna za dar Jej życia. Jeśli ktoś chciałby przyjechać, zapraszamy.

Filmy Marysi

Poniżej filmiki, na których Marysia mówi "dzie", śpiewa, śmieje się, wyciąga rękę do ulubionej zabawki ostatnich tygodni, swojej pszczółki, buja się na misiu na biegunach... 

 

Wigilia 2012

 

14 grudnia 2012 - "Gdzie?"

 

14 grudnia 2012 - Marysia mówi

 26 lipca 2012 - Śpiewająca Marysia

 

 26 lipca 2012 - Marysia śpiewa przed snem

 

25 lipca 2012 - Marysia cieszy się na rękach mamy 

 

 

 

 

 

2013-03-26

 

Marysia odeszła od nas już ponad 11 tygodni temu. Cały czas jest to dla nas ogromny szok. Mamy wrażenie, że żyjemy jakby obok całej tej sytuacji. Choć staramy się ruszyć dalej, wystarczy wejść do pokoju, gdzie stoi puste łóżeczko i ogromny ból i tęsknota uderzają ze zdwojoną siłą, a łzy same cisną się do oczu. Słowa, że człowiek może pogodzić się ze śmiercią własnego dziecka, że czas leczy rany, które wielokrotnie słyszymy – to dla nas puste hasła... Po prostu mijają kolejne dni, a my próbujemy nauczyć się funkcjonować każdego dnia bez naszego Maleństwa.

Ostatnie pół roku życia Marysi było naprawdę wyjątkowym czasem. W zasadzie od maja, od momentu wyjęcia rurki tracheotomijnej w Rabce Zdrój nastąpił dla naszej córeczki lżejszy czas – czas dzieciństwa, nauki, rozwoju. To w Rabce spotkaliśmy wyjątkowy personel medyczny, który pomógł nam niesamowicie, uwierzył, że nasza Mała Dziewczynka wcale nie potrzebuje rurki tracheotomijnej, aby móc oddychać. Dzięki nim udowodniliśmy wszystkim, że wystarczy jej sam tlen. Od tego czasu Marysia mogła uczyć się mówić, wydawała co chwilę nowe dźwięki, głoski, sylaby…W końcu mogła zapłakać, ale zdarzało Jej się to bardzo rzadko. Nigdy nie wymuszała niczego płaczem. Krzyk był oznaką radości, wołaniem po rodziców, śpiewem przy słuchaniu muzyki czy dawaniem znać o pustym brzuszku. Naprawdę sporadycznie zdarzało się naszej Myszce, że zrobiła „podkówkę”. Musiało coś ją naprawdę rozzłościć, przeszkadzać, zaboleć. Wtedy oprócz podkówki i delikatnego płaczu pojawiały się przede wszystkim wielkie jak groch łzy.

Marysia i jej życie jest wielkim przykładem tego, że niemożliwe, może stać się możliwe. Każdy dzień jej życia był cudem, Ona sama była dla nas wielkim Cudem. Mimo tylu chorób była niewiarygodnie pogodna, bardzo często się uśmiechała. Potrafiła cieszyć się z każdej wypowiedzianej nowej sylaby, z każdej usłyszanej nowej, skocznej piosenki, z każdego zobaczonego przedmiotu, z otrzymanych zabawek, czego przykład mieliśmy zwłaszcza w ostatnie święta Bożego Narodzenia. Uśmiech na Jej twarzy gościł nawet wtedy, gdy ktoś szepnął jej do ucha „ma-ma” czy „ta-ta”. Nie bała się obcych ludzi, nowo poznane osoby były dla Niej interesujące, zawsze wsłuchiwała się w każde ich słowa z wyraźnym zaciekawieniem. Wiele osób zauważało, że Marysia jest bardzo pogodnym dzieckiem. My sami wielokrotnie zastanawialiśmy się ze zdumieniem nad tym, jak to możliwe, że dziecko, które doświadczyło już tyle cierpienia i cały czas musi się borykać z wieloma trudnościami, może być tak otwarte i ciekawe wszystkiego, a przede wszystkim tak często beztroskie i uśmiechnięte.

Ostatnie tygodnie życia Marysi były wyjątkowe. Zrobiła ogromne postępy w rozwoju intelektualnym. Bardzo dużo dały jej zwłaszcza wizyty terapeutki wzroku, która zaczęła przychodzić w listopadzie. Pani Andrea z ogromnym zaangażowaniem podchodziła do ćwiczeń z Marysią. Nigdy się nie śpieszyła. Jej wizyty zamiast godziny trwały prawie trzy. Bardzo szybko zauważyliśmy, że te spotkania są dla naszej małej Kruszynki bardzo ważne. Sama terapeutka mówiła, że Marysia robi ogromne postępy z wizyty na wizytę, podczas gdy wielokrotnie pracowała z dziećmi, które przez rok pracy właściwie nie ruszały z miejsca. Marynia pomimo tak poważnie uszkodzonych oczu śledziła wzrokiem swoją pszczółkę, a co najważniejsze – zaczęła wyciągać po nią rączkę i to bez pudłowania.

Ogromną radością były dla nas postępy Marysi w mówieniu. W grudniu Marysia zaczęła mówić „gdzie”, czy raczej „dzie”. Osobiście mam taką teorię, że nauczyła się tego słowa dlatego, że często pytałem jej „gdzie mama?”, a ona najwyraźniej nie potrafiła poradzić sobie ze słowem „mama”, i choć „gdzie” wydaje się trudniejsze, nasza Kruszynka poradziła sobie właśnie z tym słowem.

Klimat panujący w Anglii bardzo sprzyjał Marysi. Duża wilgotność powietrza pozwoliła na to aby odstawić wszystkie inhalacje. Ponadto zamiast odsysania 30 razy dziennie, musieliśmy wykonywać ten nieprzyjemny zabieg tylko raz na 2-3 tygodnie. Nasza Kruszynka z dnia na dzień wymagała coraz mniejszej ilości tlenu. Gdy mieszkaliśmy w Polsce potrzebowała 0,5-1,0 litra na minutę, a przed wyjazdem na święta wymagała już tylko 0,2-0,3 litra.

2-3 tygodnie przed wyjazdem do Polski zorientowaliśmy się także, że właściwie nie możemy Marysi zostawić samej. Tak jak wcześniej najchętniej leżała na podłodze, tak w ostatnim czasie najlepiej cały czas chodziłaby na rękach.

Do Polski wyjechaliśmy 20 grudnia, po południu. Po kilku godzinach jazdy dojechaliśmy do Dover, potem pociągiem przejechaliśmy pod kanałem La Manche i około pierwszej na ranem dotarliśmy do Dunkierki, gdzie mieliśmy nocleg. Następnego dnia wyruszyliśmy po dziesiątej. Na początku jechało się świetnie, pogoda była wiosenna. Niestety w Niemczech, warunki znacznie się pogorszyły. Najpierw padał deszcz, potem śnieg  i było bardzo ślisko. Mieliśmy jedną sytuację bardzo niebezpieczną. Jechaliśmy ok.130km/h i nagle zauważyłem, że auta przed nami hamują. Też nacisnąłem hamulec, ale koła się zblokowały. Zacząłem hamować pulsacyjnie. Oboje byliśmy pewni, że uderzymy w samochód przed nami, zastanawialiśmy się tylko jak mocno. Ostatecznie jednak udało się wyhamować. Oczywiście trwało to bardzo krótko i napisanie tego zajęło mi więcej niż sama sytuacja, ale piszę o tym, ponieważ nasza mała Kruszynka czując gwałtowne hamowanie i wciskanie w fotelik, krzyknęła tylko z ogromnym zadowoleniem „aaaaaa”. Do Polski dojechaliśmy po wielu godzinach przed piątą nad ranem w sobotę. Całą podróż Marysia zniosła rewelacyjnie. Była bardzo grzeczna. Gdy mijały 3 godziny, tzn. przychodził czas na posiłek, zaczynała się robić marudna. Wtedy Iza starała się ją zająć, tak aby nasz mały Głodomorek wytrzymał jeszcze trochę i by zrobić więcej kilometrów. Po postoju i najedzeniu się Marysia znów była zadowolona i mogliśmy jechać dalej.

Tak jak pisaliśmy wcześniej, święta minęły w radosnej, rodzinnej atmosferze. W czwartek i piątek pojechaliśmy do Gdańska do pani Zosi na rehabilitacje. Niestety zmienna pogoda wielu osobom dała się we znaki i Marysia też złapała jakąś infekcję. Od razu zaczęliśmy podawać jej leki i robić inhalacje. Była trochę marudna, ale właściwie tylko spała i jadła. Martwiliśmy się, bo chociaż nie miała ani dużo wydzieliny, ani dużej gorączki, była nieswoja. W niedzielę, 30 grudnia, Marysia nie poszła do kościoła – drugi raz odkąd wyszła ze szpitala (pierwszy był w niedzielę bezpośrednio po wypisaniu). Ponieważ choroba nie przechodziła, w Nowy Rok (wtorek) zadzwoniliśmy do pani doktor z Gdańska (w Dzierzgoniu nie ma pediatry), która powiedziała nam, ze dobrze podajemy leki, ale żebyśmy pamiętali, że każda infekcja jest niebezpieczna dla serduszka. Oczywiście wiedzieliśmy o tym doskonale. W środę pojechaliśmy do Gdańska i poszliśmy z Małą do pani doktor, która bardzo dobrze znała Marysię. Tego dnia Marysia miała gorszy apetyt. Opowiedzieliśmy o wszystkim, także o naszych obawach, ponieważ nasza Kruszynka zaczęła prężyć rączki i nóżki, ale pani doktor powiedziała, że taki objaw może wystąpić. Po osłuchaniu stwierdziła, że na płucach są zmiany, ale drobne. Potwierdziła leki, które podawaliśmy Marysi, dodała jeden nowy i powiedziała, że nasza Kruszynka poradzi sobie tak jak zawsze. Była pełna uznania dla rozwoju Marysi. Tego dnia oddaliśmy też wymaz do badania, więc Iza poprosiła o wypisanie antybiotyku, tak w razie czego, gdyby coś w nim wyszło.

W czwartek rano Marynia jeszcze zjadła, ale niewiele. Po południu pulsoksymetr zaczął szaleć. Pokazywał spadki saturacji, nie wiedzieliśmy co się dzieje, zaczęliśmy wymieniać czujniki, zmieniać ich położenie, zwiększyliśmy tlen. Po około 2 godzinach walki saturacja się wyrównała. Gdy Iza stwierdziła, że musimy jechać do szpitala bo Marysia jest słaba, nagle tętno spadło… Nasza Mała Kruszynka odeszła do nieba… Od razu zaczęliśmy reanimację, po 5 minutach przyjechała pierwsza karetka z ratownikami, po następnych 15 kolejna z lekarzem. Mimo prawie godzinnej reanimacji małe serduszko z „mapkasami” nie zabiło już ani razu…

Nie mieliśmy świadomości, ale patrząc wstecz na te wszystkie wydarzenia, wydaje się nam, że Marysia po prostu umierała od kilku godzin. Z jednej strony przychodzą nam myśli, że mogliśmy szybciej pojechać do szpitala, z drugiej wiemy, że Nasza Mała Kruszynka odeszła w domu, w objęciach swojej mamy. Już jej nikt nie męczył, nie intubował, nie wkuwał wenflonów…

W ostatniej drodze Marysi uczestniczyło bardzo dużo osób. Oboje byliśmy  w takim szoku, że niewiele pamiętamy. Rodzina i przyjaciele mówili, że na pogrzebie uczestniczyło tyle osób, jakby odeszła młoda osoba, mająca strasznie dużo znajomych. A było to pożegnanie maleńkiej dziewczynki, niespełna dwuletniej, która podbiła mnóstwo serc. Bardzo serdecznie dziękujemy księżom obecnym na Mszy pogrzebowej, tym nieobecnym za msze święte i modlitwę w naszej intencji, rodzinie, znajomym i nieznajomym dziękujemy za to, że byli pożegnać naszą córeczkę. Otrzymaliśmy ogromną ilość sms-ów, e-maili, wiadomości na FB oraz komentarzy na blogu Marysi, nie zdołaliśmy na te wiadomości odpisać, ale dziękujemy za wsparcie i modlitwę.

Ostatnie 2 lata naszego życia poświęcone było w pełni Marysi, wszystko co robiliśmy było dla Niej. Plany na przyszłość były związane z Marią. Nasze Maleństwo nauczyło nas tego, co w życiu jest najważniejsze, nauczyło nas bezgranicznie kochać, pokazała nam, że warto walczyć i wierzyć. To tak bardzo boli, że własne dziecko odwiedzamy na cmentarzu, że nie możemy Jej już przytulić, usłyszeć Jej słodkiego głosu. Była taką mądrą i bystrą dziewczynką.

Profil Marysi na Facebook-u wkrótce prawdopodobnie zostanie usunięty. Blog pozostanie, aby mógł pomagać innym rodzicom. Postaramy się uporządkować go jak najszybciej. Dodamy też zdjęcia i filmy, zwłaszcza te na których Marysia mówi.

Choć nam rodzicom te słowa tak trudno się wypowiada i pisze – wierzymy, że Marysia w pierwszym rzędzie ogląda Pana Boga. Nam jest ciężko, tęsknimy strasznie, próbujemy, uczymy się żyć bez Niej…Ona na pewno jest szczęśliwa. Wierzymy, że teraz wszyscy możemy prosić Marysię o wstawiennictwo.

Kochani czytelnicy!
Jest okres rozliczania 1% podatku. Bardzo Was prosimy o przekazanie go chorym dzieciom. Wiemy, jak niewiele pomocy otrzymuje się dla niepełnosprawnego dziecka w naszym kraju. Leki, rehabilitacje, sprzęt medyczny, itp. wiążą się z ogromnymi wydatkami sięgającymi nawet kilkudziesięciu tysięcy złotych rocznie. To od posiadanego budżetu zależy jaką ilość rehabilitacji będzie miało dziecko. Z doświadczenia wiemy, że jest ona bardzo ważna, w niektórych przypadkach najważniejsza, bo od niej zależy rozwój i przyszłe funkcjonowanie dziecka.Wiemy, że większość z Was przekaże swój 1% podatku na szczytny cel, ale chcemy przypomnieć, że bardzo ważnym jest przekazywanie na cel szczegółowy, tzn. na konkretną osobę, ponieważ w innym przypadku pieniądze są wykorzystywane na cele statutowe danej fundacji lub stowarzyszenia, tj. np. na szkolenia, warsztaty.
Przypominamy, że sposób rozliczenia 1% podatku wygląda w ten sposób, że środki zgromadzone na subkoncie danej osoby wypłacane są w celu zrefundowania wydatków związanych z jej leczeniem i rehabilitacją na podstawie przedstawionych faktur. Nie ma nigdy takiej możliwości, aby pieniądze były wydane na niezwiązane z chorobą cele.

Ze swojej strony zachęcamy do przekazania 1% podatku dla Ani i Marty Żuchowskich, kuzynek Marysi, które niestety nie zdążyły się poznać. Bliźniaczki mają 3 latka i niedawno okazało się, że cierpią na autyzm. Pomóc im może tylko specjalistyczna terapia.

Msza Święta

MSZA ŚWIĘTA W 30-STY DZIEŃ PO POGRZEBIE MARYSI ODBĘDZIE SIĘ JUTRO (09.02.2013) O GODZINIE 18 W KOŚCIELE TRÓJCY PRZENAJŚWIĘTSZEJ W DZIERZGONIU.

2013-01-29

W najbliższą sobotę Marysia skończyłaby 2 latka...
Wieczorem pójdziemy na mszę do dzierzgońskiego kościoła, a potem na cmentarz. Chcemy uczcić Jej pamięć wypuszczając do nieba kilka lampionów. Wszystkich, którzy chcieliby przyjść, zapraszamy...

Ps. W dniu, w którym Marynia poszła do Nieba planowaliśmy napisać wpis, o tym, jak Marysia się rozwija, jak pięknie mówi, jak wspaniale zniosła podróż z Anglii do Polski, również o tym, że ma infekcję. Nie zdążyliśmy... Opiszemy to wszystko na pewno za jakiś czas...