U mnie dużo nowości.
Ostatnio pisaliśmy o wyjeździe do Anglii – doszedł on już do skutku. Od 2 dni
jestem na wyspach ;).
Podczas ostatniego
wpisu poruszone zostały problemy związane ze sprzętem, którego hospicjum, a
raczej dwie panie tam pracujące, dla których potrzeby dzieci nie mają większego
znaczenia, absolutnie nie zgodziły się nam udostępnić nawet na kilka tygodni do
czasu, aż się ogarniemy w innym kraju. Dzięki Cudownej Osobie, która
postanowiła podarować mi pieniądze potrzebne na zakup niezbędnego sprzętu nasz
plan wyjazdu mógł dojść do skutku. Temu Cudownemu Aniołowi w ludzkiej postaci
serdecznie dziękujemy raz jeszcze!!! Za podarowane pieniądze rodzice
postanowili zakupić sprzęt identyczny z tym, którego używaliśmy w domu, a który należał do hospicjum. Chcieli, aby
aparatura była sprawdzona, ponieważ od niej zależy moje zdrowie i życie.
Koncentrator tlenu udało się zakupić nawet troszeczkę lepszy, bo cichszy,
natomiast sporego problemu przysporzył rodzicom pulsoksymetr. Niestety nie
znaleźli w Polsce takiego samego, więc postanowili zakupić inny. Nowy sprzęt
okazał się nietrafiony, nie był w stanie odczytywać poprawnie moich niezbyt „poprawnych”
saturacji. Cały czas pokazywał ponad 90%, nawet jak rodzice odłączali mi tlen,
co było kompletną bzdurą, ponieważ ja maksymalną saturację mam ok. 85%. Podczas
odłączenia od tlenu po kilku minutach reaguję wiercąc się nerwowo oraz
siniejąc, jednak pulsoksymetr tego nie wyłapywał. Rodzice zobligowani byli
zwrócić zakupiony sprzęt, a nie mogli oddać pulsoksymetru hospicyjnego,
ponieważ jest on niezbędny każdej nocy. Prawie codziennie budzi on swoim
alarmem rodziców, kiedy ja smacznie śpię, a spada mi saturacja, np. z powodu
odczepienia wężyka od tlenu. Każdy taki incydent grozi poważnym niedotlenieniem
mózgu, a nawet śmiercią, gdyby rodzice w porę nie reagowali. Ostatnio, podczas
upałów, kiedy twardo spałam kilkakrotnie zdarzyły mi się incydenty groźnego
spadku tętna. Za każdym razem na szczęście obyło się bez użycia sprzętu, czyli
ambu. Wystarczyło mnie szurnąć i wybudzić z twardego snu, a momentalnie
wracałam do siebie. Aż strach pomyśleć, jakby mogło się to skończyć, gdyby nie
alarm wyjący z jednego z najważniejszych urządzeń, jakim jest pulsoksymetr.
Niestety nie każdy rozumie jak ważna jest to maszyna dla dziecka, takiego jak
ja, czyli tlenozależnego, z chorymi płuckami, z poważną wadą serca oraz
będącego wcześniakiem, któremu mogą zdarzyć się bezdechy, czy bradykardie. Moim
rodzicom kazano oddać ten sprzęt do hospicjum, nie liczyło się w tym momencie w
żadnym wypadku moje dobro, a jedynie lęk przed tym, że moi rodzice okażą się złodziejami
i mogą nie oddać w ciągu kilku tygodni pulsoksymetru. Rozpętała się wokół tego
urządzenia prawdziwa burza, o której szczegółach nie warto tu jednak pisać i
ponownie się denerwować – bo „Denerwować
jest to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych”. Ostatecznie po wielu
interwencjach ksiądz dyrektor hospicjum zgodził się na wypożyczenie nam sprzętu
na 2-3 tygodnie, po czym na drugi dzień zmienił zdanie, prawdopodobnie pod
wpływem pani wicedyrektor oraz pani koordynator. Tak czy inaczej pulsoksymetr
jest ze mną w Anglii i prawdopodobnie jutro zostanie zamówiony dla mnie nowy ze
Stanów. Od razu jak dostanę nowy sprzęt ten zostanie wysłany bezpośrednio do
hospicjum. Jak wyjeżdżałam do Rabki Zdrój na 2 tygodnie nikt nie robił
problemu, aby wypożyczyć sprzęt, mimo, że na ten czas byłam wypisywana z
hospicjum, ale gdy wyjeżdżam za granicę i rodzice chcieli wypożyczyć sprzęt
mniej więcej na ten sam okres pojawia się olbrzymi problem. Być może innych
rodziców, problemy jakie pojawiły się przed wyjazdem zniechęciłyby, jednak należy mieć swoje zdanie i wiedzieć czego się
chce w życiu. Na stronie tytułowej mojego bloga są cytowane słowa
błogosławionego Jana Pwała II: „Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym
sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka”. Te słowa nie są zamieszczone tam
przypadkowo, ale po to, aby każdy mógł się nad nimi zastanowić. Myślę, że gdyby
każda z osób należących do dyrekcji hospicjum zawiesiłaby sobie te słowa wielkimi
literami nad łóżkiem, może wszystko by trochę lepiej funkcjonowało, może
liczyło by się wtedy wyłącznie dobro dziecka, tak jak powinno być w hospicjum
dla dzieci, a nie chęć pokazania kto tu rządzi, chęć wywyższenia się czy po
prostu pieniądze. Moi rodzice niejednokrotnie słyszeli od innych rodziców o
podobnych problemach, ale niestety każdy boi się o tym mówić. W życiu tak już
jest, że ten kto jest głośny, czy naprawdę dąży mocno do celu jest najgorszy i
źle postrzegany przez społeczeństwo.
Tak jak wspominałam na
początku, od piątku jestem już w Anglii. Kilka dni przed wyjazdem, kiedy wokół
wyczuwalna była już atmosfera podróży zaczęłam być niezwykle radosna.
Uśmiechałam się, śmiałam nawet w głos oraz gaworzyłam – już nie tylko głoskami
a sylabami. Niesamowicie dobrze zniosłam podróż, która trwała prawie 30 godzin.
Rodzice byli mną zaskoczeni. Regularnie oczywiście musieli się ze mną
zatrzymywać na karmienie, ale bardzo dużo spałam, a jak nie to gaworzyłam i
bawiłam się z rodzicem, który akurat ze mną siedział. Już po paru godzinach od
przyjazdu rodzice postanowili załatwić jedną z najważniejszych rzeczy, a
mianowicie butle z tlenem. W tym celu wybrali się do pobliskiej przychodni, gdzie
jak to w również w Polsce, panie z recepcji zaczęły ich odsyłać z miejsca na
miejsce, ale jako, że rodzice są osobami upartymi i przez te miesiące życia ze
mną musieli nauczyć się asertywności, podczas trzeciej wizyty w przychodni
udało się wszystko załatwić. Przyjęła nas bardzo miła pani doktor, która bardzo
pochwaliła moich rodziców, za to, że są tak ogarnięci i na wszystkim się znają.
Od razu pani doktor dostała do przejrzenia najważniejsze dokumenty dotyczące
mojego stanu zdrowia, przetłumaczone jeszcze w Polsce przez tłumacza przysięgłego,
dostała kartę szczepień oraz wyniki ostatnich badań laboratoryjnych, robionych
tydzień przed wyjazdem. Pani doktor niezwykle zaangażowała się w moją sprawę.
Powiedziała rodzicom, że jeśli zdecydują się zostać w Anglii, będą miała
minimum taką samą opiekę jak w Polsce, albo znacznie lepszą. Lekarka zamówiła
dla mnie tlen, nie wiedziała, czy uda jej się załatwić tego samego dnia, czy
dopiero po weekendzie. Umówiliśmy się z nią na środę, na dłuższą wizytę i
rozmowę. Czeka nas na pewno szereg wizyt u specjalistów: kardiologa,
pulmonologa oraz okulisty, ponieważ każdej mojej chorobie musi przyjrzeć się
angielski specjalista. Od razu tego samego dnia wieczorem do drzwi mieszkania
zapukał pan z firmy zajmującej się transportem tlenu. Otrzymaliśmy 6 małych
butli tlenowych, plasterki, kaniule, plecaczek na butlę, wszystko bezpłatnie.
Co ciekawe, w Polsce używaliśmy butli czy koncentratora, które podawały tlen w
ilości 0,5l, 1l, 2l, itd. Najmniejszą ilość jaką można było mi podać to 0,5l.
Tu natomiast wraz z butlami otrzymaliśmy specjalny reduktorek, który dozuje
tlen co 0,1!!! Jako, że jestem mocno tlenozależna trudno jest skręcić tlen z 0,5 l od razu do 0, może
skręcając stopniowo do 0,4 , 0,3, itd… uda mi się w końcu zejść z tlenu. W tym
przypadku koncentratora tlenu w ogóle nie używamy, wyłączne butli. W momencie,
kiedy zacznie się nam kończyć tlen, należy zadzwonić do firmy, a na drugi dzień
tlen będziemy mieli w domu. Odbywa się to zupełnie inaczej niż w Polsce. Tam za
tlen płaciliśmy dużo pieniędzy, bo średnio 600 zł miesięcznie. Ponadto sami
musieliśmy jechać do firmy, w której zakupuje się tlen lub poprosić kogoś, aby
tam pojechał, gdyż otwarte tam było wyłącznie
w godzinach 8.30 – 14.30.
W Anglii czuje się
bardzo dobrze. Mam nadzieję, ze tak będzie cały czas. Jak nigdy przesypiam całe
noce. W domu zwykle budziłam się z raz lub dwa. Tu potrafię spać nawet 10
godzin. Jest tu dość chłodno i pomimo, że rodzice woleliby słońce, dla mnie
jest idealnie. Oddycham też bardzo lekko. Do tlenu nie trzeba używać nawilżacza,
ponieważ tu powietrze jest wystarczająco wilgotne. Najbliższe dni zapowiadają
się w dalszym ciągu mocno pracowite, ponieważ rodzice mają do załatwienia
mnóstwo spraw związanych ze mną i nie tylko.
