Czas ucieka strasznie
szybko. Przepraszam za tak małą ilość wpisów. U mnie wszystko w najlepszym
porządku. Nie choruję i jestem coraz bardziej komunikatywna. W dalszym ciągu
mam 2 razy mniej leków niż przed przyjazdem do Anglii, a także żadnych
inhalacji już od ponad 1 miesiąca. Osłuchowo moje płucka też są dobre. W
ostatnim czasie mieliśmy oczywiście kilka wizyt u specjalistów. Między innymi
dostałam szkło kontaktowe do mojego lewego oczka, które miało wytrzymać w moim
oku 8 tygodni, a ja pozbyłam się go już po 15 godzinach. Pani optyk, która
zakładała szkiełko powiedziała moim rodzicom, że jak mi wypadnie to mogą
spróbować je włożyć, ale w moim przypadku jest to bardzo trudne. Próbowali już
kilkakrotnie, ale nic z tego. Tydzień temu postanowili pójść nawet do
pobliskiego szpitala w celu poproszenia okulistów o założenie mi go, ale
niestety lekarze nie zechcieli nam pomóc. W tym tygodniu jedziemy na wizytę do naszego
okulisty, zobaczymy co powie na to, że jestem taką „broją”. Póki co noszę okulary,
które bardzo lubię. Ostatnio opanowałam sztukę ściągana ich i gryzienia,
ponieważ dla mnie najważniejsze są dziś zęby, których mam coraz więcej. Na
szczęście problemy z uciążliwymi wymiotami już minęły.
Niedawno mieliśmy wizytę
u pediatry-neurologa. Pani doktor po przeczytaniu przed wizytą wielu listów na
mój temat oraz moich chorób była przekonana, że jestem w bardzo ciężkim stanie.
Była niesamowicie zaskoczona, gdy mnie poznała. Jestem ruchliwą dziewczynką,
kręcącą się i wiercącą, strasznie ciekawą świata, a zwłaszcza nowych głosów. Niestety
jestem bardzo malutka, co bardzo ogranicza mój rozwój ruchowy. Mam 20 miesięcy
i zaledwie 6 kg.
Pani doktor powiedziała, że większość dzieci z taką przeszłością jak moja nawet
nie je doustnie. Ja natomiast jem bardzo szybko. Niestety w dalszym ciągu
wyłącznie kubeczkiem, jedzenie płynne bez żadnych grudek, czyli mniej więcej
dla dziecka 4-5 miesięcznego. Jedzonko „słoiczkowe” dla dzieci powyżej 7
miesięcy ma już grudki i nawet nie pozwolę włożyć go sobie do ust, bo od razu
wymotuję. Rodzice mają nadzieję, że ząbki, których jest coraz więcej w końcu
sprawią, że zacznę jeść trochę normalniej.
Ostatnio otrzymałam
certyfikat dla osób niewidomych i niedowidzących, zostałam uznana za osobę
zupełnie niewidomą. Przeczytanie tak smutnej informacji na piśmie było przykre dla moich rodziców, ale i oni, i
lekarz wiedzą, że ja coś widzę, ile – powiem jak będę duża. Podobno jest
niewiele ludzi, którzy są zupełnie niewidomi, zazwyczaj poczucie światła lub
widzenie kontur pozostaje. Jednak sztuką jest umieć z tego korzystać. Ja
ostatnio korzystam z mojego wzroku słabo. Za to bardzo, bardzo skupiam się na
dźwiękach. Każdy nowy głos, bawiące się dzieci bardzo mnie interesują. Podczas
wizyty gromadki dzieci kuzynostwa mojego taty, mieszkających w tej samej
miejscowości co my, zawsze jestem szczęśliwa. Ostatnio słysząc ich, krzyczałam
prawie tak samo głośno, żeby zwrócili na mnie uwagę. Również gdy jestem
zainteresowana jakąś rozmową, zwłaszcza obcych dla mnie głosów podczas mojego
skupienia pojawia się u mnie oczopląs. To jest znak dla rodziców, że nie
korzystam ze wzroku.
Raz w tygodniu mam rehabilitację ruchową,
najgorszym problemem są u mnie mięśnie górnych partii ciała: ramion, szyi. Niestety
bardzo złe było to, że leżąc na OIOM-ie miałam związywane ręce wzdłuż ciała,
nie mogłam ich podnosić naturalnie jak robią to niemowlaki. Również z podnoszeniem głowy ruszyłam do przodu dopiero
po wyjęciu rurki tracheotomijnej. Podczas ćwiczenia siedzenia głowę trzymam
bardzo dobrze i pewnie. Wkrótce będę miała specjalne krzesełko terapeutyczne,
na którym będę się uczyć siedzenia. Ilość rehabilitacji nie jest dla moich
rodziców zadowalająca, dlatego ciągle szukają prywatnych. Nie jest to jednak
takie proste w Anglii, ponieważ jeśli terapeuta pracuje dla NHS (angielski
fundusz zdrowia), nie może pracować już prywatnie. Podobnie z lekarzami,
pielęgniarkami, itd. Rehabilitacja ruchowa jest dla mnie najważniejsza. Po niej
zawsze dużo kaszlę, to znaczy, że oczyszczają się moje płuca. W przyszłym roku
rodzice będą myśleć również o jakimś turnusie rehabilitacyjnym dla mnie.
Prawdopodobnie jak
ukończę 2 lata, tzn. już za 3 miesiące pójdę do przedszkola. W Anglii dla „choruszków”
takich jak ja są dwie możliwości wczesnej edukacji: przedszkole specjalne od
2,5 roku, albo przedszkole integracyjne od 2 lat. Pediatra wyraziła opinię, ze
jest za tym, abym ja poszła do przedszkola integracyjnego. Są tam specjaliści,
którzy potrafią zająć się tlenem. Rodzice mają podjąć decyzję do świąt Bożego
Narodzenia. Byłyby to 2-3 godziny dziennie. Mamusia z tatusiem są jak
najbardziej za moim pójściem do przedszkola. Oczywiście jest ogromne ryzyko, że
będę chorować, ale na pewno dla mojego rozwoju intelektualnego jest to bardzo
ważne. Zwłaszcza dlatego, że pozytywnie reaguję na dzieci.
Ostatnio mieliśmy gości
z Polski. Bardzo byliśmy szczęśliwi podczas tych wizyt, ponieważ tęsknota za
rodziną i przyjaciółmi daje się we znaki bardzo często. 2 tygodnie temu
odwiedziły mnie ciocie (siostry mamy) z wujkami, a w ostatni weekend babcia
Alicja z dziadkiem Andrzejem. Wszyscy są pod wrażeniem tego, jaka zrobiłam się
mądra.
Rodzice postanowili
podjąć trochę intensywniejszą walkę z moim uzależnieniem od tlenu. Skręcają mi
jego ilość na siłę. Czasami udaje się wytrzymać na przepływie do 0,4l/min. Saturacji
nie mam przy tym zachwycających – w tym przypadku nic się nie zmienia, o wadzie
serca nie da się zapomnieć. Jak zwykle zwyczajna moja saturacja to 70-80%,
ostatnio zdarzało się nawet 20% w nocy jak odkleiłam sobie tlen. Przy każdym
zmniejszeniu przepływu tlenu mam ponad 60%, po jakimś czasie zaczyna rosnąć do
stałej saturacji.
Wczoraj minął rok jak
po 8,5 miesiącach pobytu w szpitalu poszłam do domu. Był to niesamowity rok
walki o moje zdrowie i rozwój, która ciągle trwa. W ciągu tego czasu do
szpitala wróciłam tylko raz – na wyciągnięcie rurki tracheotomijnej, w dodatku
na własne życzenie.
Dzisiaj dostaliśmy rozliczenie 1%
podatku. W roku podatkowym 2011 zostało przekazane dla Marysi 33932,35zł. Bardzo
serdecznie dziękujemy wszystkim! Część z tej sumy już wydaliśmy w ciągu
minionego roku, głównie na rehabilitację, sprzęt medyczny oraz tlen. Kwotę,
która pozostanie na subkoncie Marysi w stowarzyszeniu przeznaczymy na
rehabilitację po powrocie do Polski, bądź na ewentualną operację, bo kwestia
wady serca jest ciągle pod olbrzymim znakiem zapytania…
Podsumowując chcemy jeszcze raz
podziękować. Zdajemy sobie sprawę, że nie jest to możliwe, aby spojrzeć każdemu
w oczy i powiedzieć „Dziękuję”, ale jesteśmy Wam wszystkim bardzo, bardzo
wdzięczni… Dobrze wiemy, że bez Waszej pomocy Marysia nie osiągnęłaby takich
sukcesów.
