2012-02-25 Kilka słów od rodziców

Od grudnia jeździliśmy z Marysią do Ośrodka Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka Niewidomego i Niedowidzącego w Sobieszewie. Po każdej wizycie Marysia była bardzo ładnie wystymulowana i widać było u niej wyraźne postępy w patrzeniu. Od jakiegoś czasu zdarza się Maryni  przyglądać jej własnej rączce. Trzeba przyznać, że  rehabilitacja jest tam na wysokim poziomie. Za każdym razem pilnowaliśmy kolejnego terminu wizyty tam, ponieważ wiedzieliśmy, że naprawdę warto. Podczas ostatniej wizyty, ustaliliśmy spotkania regularnie do czerwca, z racji tego, że niestety ośrodek nie pracuje w wakacje. Okuliści są jednomyślni i podczas każdej wizyty, czy to jak byliśmy w Niemczech czy jak jesteśmy na wizycie w poradni w Gdańsku przypominają o rehabilitacji wzroku. Oczy to jest jedna z tych rzeczy, którą można polepszyć poprzez ćwiczenia. Piszemy to wszystko, ponieważ dziś dostaliśmy telefon, że nie będziemy mogli już więcej tam jeździć ze względu na stan ogólny Marysi. Dowiedzieliśmy się, że problemem dla nich jest tlen Marysi i boją się, że coś może się wydarzyć a nie mają lekarza. Jest to dla nas ogromny cios, ponieważ rehabilitacje wzroku są Marysi bardzo potrzebne, a nie ma w okolicy drugiego takiego ośrodka. Takiej terapii nie da się przenieść do domu ze względu na brak odpowiedniego sprzętu oraz pomieszczeń do tego przeznaczonych, a także znalezienie tyflopedagoga, który mógłby prywatnie przychodzić do domu odpowiednio często graniczy z cudem. Z tego co zaobserwowaliśmy i wiemy z opowiadać innych, to do ośrodka w Sobieszowie przyjeżdżają dzieci w znacznie cięższym stanie, z bardzo różnymi wadami ośrodkowego układu nerwowego. Niestety problem jest taki, że tracheostomię i butlę tlenową widać przez co terapeuci po prostu boją się naszego dziecka, a np. PEG ukryty jest pod ubraniem. Widząc postępy jakich Marysia dokonuje każdego dnia nie powinno się odsuwać dziecka od rehabilitacji wzroku, tym bardziej, że nie ma ona stwierdzonej żadnej wady OUN. Czekamy na przyszły tydzień, może uda nam się coś jeszcze w tej sprawie wskórać…

2011-02-24

Witam Was znów po kilkudniowej przerwie. Ostatnie dni mijają bardzo aktywnie. Dużo się uśmiecham i znów zaczęłam gaworzyć. Nawet coraz bardziej mnie słychać gdy płaczę. I to wszystko bez zatykania rurki. Taka jestem sprytna ;). 

Podczas ostatniej wizyty pani Julia uczyła mnie robić językiem  „konika” i z powodzeniem ją naśladowałam – trzylatki mają z tym problemy. Reaguję też na słowo „piciu” mlaskając niemiłosiernie.

27 stycznia, tak jak zapowiadaliśmy, odbyła się impreza w dzierzgońskim gimnazjum z okazji moich urodzin. Serdecznie dziękujemy organizatorom, artystom oraz wszystkim uczestnikom. Nas niestety nie mogło tam być osobiście, ale byliśmy myślami.

Ostatnio rodzice postanowili rozpocząć walkę z tlenem, i to tak na poważnie. We wtorek kupiliśmy nebulizator (sprężarka na prąd), aby inhalacje robić powietrzem, a nie jak dotąd zwiększając przepływ tlenu w koncentratorze. Nie daję jeszcze rady wytrzymać całych inhalacji bez tlenu (ok. 5minut), ale nie poddajemy się.

W poniedziałek po raz pierwszy zdarzyło się nam, że nie było prądu. Od razu włączył się alarm ostrzegawczy w koncentratorze i mama szybko podłączyła mnie do butli tlenowej. Na szczęście była prawie pełna, ale i tak stresowaliśmy się przez prawie 5 godzin. Ponadto nie mogłam mieć zrobionych inhalacji o właściwej porze. Rodzice wykonali mnóstwo telefonów, zanim zostały podjęte jakiekolwiek działania w celu przywrócenia prądu w bloku. Okazało się, że byliśmy jedynymi mieszkańcami, którzy zgłosili brak energii. No cóż, niewielu osobom prąd jest potrzebny do życia…

Wkrótce prawdopodobnie zostanie zakupiony przenośny koncentrator tlenu. Będzie to dla nas ogromne odciążenie. Nie będziemy musieli już kupować tak często butli tlenowych, wystarczy nam jedna, która będzie stała w domu w razie dłuższego braku prądu. Oznacza to nie tylko zmniejszenie wydatków, ale też to, że nie będziemy musieli co kilka dni jeździć do Gdańska Oliwy w celu wymiany butli, co jest bardzo uciążliwe, jako, że firma dystrybuująca jest otwarta od poniedziałku do piątku tylko od 8 do 14.

Naszym marzeniem na najbliższą przyszłość jest pozbycie się kolejnej rurki. Nie jesteśmy zachłanni, ale konsekwentnie małymi kroczkami dążymy do celu. Rozmawialiśmy już z lekarzem z hospicjum o dekaniulacji (wyjęciu rurki tracheotomijnej). Nie jest on do końca przekonany, ale widząc nasz upór i determinację powiedział, że skonsultuje ten temat z innymi specjalistami. Jedną z największych przeszkód jest tlen. Jeżeli nie uda mi się od niego odzwyczaić, będę musiała używać kaniuli do nosa (wąsy). Będę wtedy mogła mówić i płakać głośno.

2012-02-15

Dziś podano mi kolejną dawkę Synagisu. Pani doktor powiedziała, że wg niej ostatniej już nie będzie trzeba więc więcej w tym sezonie nie kupujemy. A za rok zobaczymy… Chciałabym w tym miejscu jeszcze raz podziękować pani doktor za to, że szczepiła mnie poza programem i że postarała się dla mnie o dwie szczepionki gratis. Dziękuję za nie również przedstawicielowi firmy.

W piątek miałam „niezwykłą przygodę”. Mama razem z ciocią Kasią chciała wziąć mnie na spacer. Dodam, że po raz pierwszy bez taty ;). Gdy zeszłyśmy na dół okazało się, że ukradziono nam wózek. Mama popytała wszystkich sąsiadów i większość mówiła, że dzień szybciej był, ale tego dnia nikt go nie kojarzył. Gdy po kilku minutach udało się dodzwonić na policję, okazało się, że wózek od wczoraj jest już na komisariacie, ponieważ ktoś widząc podejrzanych panów z pustym wózkiem zaniepokoił się i zgłosił to na policję. Co za szczęście!!! Cała ta historia wydaje się nieprawdopodobna. Kto by pomyślał, że są tacy ludzie którzy ukradną coś nawet dziecku… Ale jeszcze bardziej niewiarygodne jest to, że zanim zdążyliśmy się zorientować, że wózek zginął, on był już na komisariacie i to w dodatku na tym, na który mama się dodzwoniła.

Ostatnio gaworzę mało. Nawet mimo wymiany rurki wczoraj. Cały czas najwyraźniej moje drogi oddechowe są zapchane. Rodzice się martwią, bo mijają tygodnie, a ja cały czas nie mogę rozwijać mowy i stymulować się słysząc samą siebie…

2011-02-10

Od ostatniego wpisu minęło już sporo czasu. Mam nadzieję, że nie przestaniecie do mnie zaglądać jeśli wpisy będą pojawiać się rzadziej.

Troszeczkę się u mnie pozmieniało. W końcu pojawił się pierwszy długo wyczekiwany ZĄBEK ;). Wkrótce zapewne będzie następny, bo już zaczyna być widoczny. Z tego powodu miałam kilka gorszych dni z jedzeniem i budziłam się w nocy (tym samym oczywiście nie dając spać rodzicom ;q)

Tydzień temu, 2 lutego, były moje pierwsze urodziny. Wszystkim czytelnikom serdecznie dziękuję za życzenia. Tego dnia miałam też dopełnienie Sakramentu Chrztu. Mam w końcu chrzestnych, którymi zostali ciocia Gosia i wujek Przemek. Było okropnie zimno, ale my cały czwartkowy, mroźny wieczór świętowaliśmy w gronie rodziny i przyjaciół. Oczywiście całą uroczystość byłam szczęśliwa, uwielbiam być w centrum uwagi. Każdy nosił mnie na rękach. Jedynym powodem do płaczu okazał się moment, kiedy goście zaczęli śpiewać mi „Sto lat”. Ta melodia ewidentnie mi nie pasuje i doprowadza do łez. To niesamowite, że skończyłam już rok…

Jeszcze raz wszystkim dziękuję za życzenia, prezenty i za obecność w tym wyjątkowym dla mnie i dla moich rodziców dniu.

Ostatnio tata spotkał sąsiadkę, która zapytała ile ja mam miesięcy, tata na to, że rok. Nie mogła ona w to uwierzyć, przecież jestem taka malutka… Niby malutka a taka waleczna.

W dalszym ciągu jestem codziennie rehabilitowana i robię nowe postępy. Wiadomo, mój rozwój jest znacznie wolniejszy od dzieci zdrowych i trzeba się cieszyć z każdego nowego gestu i ruchu. Ja przecież nie mieszczę się w żadnych normach i siatkach. Bardzo ładnie trzymam już główkę leżąc na brzuszku, rączki wyciągam do przodu, a nie tak jak dawniej wzdłuż ciała. Nawet lekarz ostatnio mnie pochwalił, że przyspieszyłam z rozwojem psychomotorycznym. Oby tak dalej.

Od przygody z rurką foniatryczną gaworzę mniej. Próbuję często coś powiedzieć, ale najwyraźniej przestrzeń pomiędzy rurką, a tchawicą jest niedrożna. Cały czas czekamy na nową rurkę, ale od zamówienia do dostawy długa droga… Eh…

Wszystkim, którzy oddali na nas swój głos w konkursie Blog Roku 2011 serdecznie dziękujemy. Byliśmy w pierwszej 10 najlepszych, to dla nas wiele znaczy, mimo, że nie zostaliśmy wytypowani przez jury do 3 najlepszych. W równoległym konkursie na Bloga Blogerów zajęliśmy miejsce 11, do finału przeszło 10 najlepszych. Mimo wszystko zdobyliśmy naprawdę bardzo wysokie wyniki - wszystko dzięki Wam. Za rok znów spróbujemy naszych sił, bo byliśmy naprawdę bardzo blisko ;).