Od grudnia jeździliśmy z Marysią do Ośrodka Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka Niewidomego i Niedowidzącego w Sobieszewie. Po każdej wizycie Marysia była bardzo ładnie wystymulowana i widać było u niej wyraźne postępy w patrzeniu. Od jakiegoś czasu zdarza się Maryni przyglądać jej własnej rączce. Trzeba przyznać, że rehabilitacja jest tam na wysokim poziomie. Za każdym razem pilnowaliśmy kolejnego terminu wizyty tam, ponieważ wiedzieliśmy, że naprawdę warto. Podczas ostatniej wizyty, ustaliliśmy spotkania regularnie do czerwca, z racji tego, że niestety ośrodek nie pracuje w wakacje. Okuliści są jednomyślni i podczas każdej wizyty, czy to jak byliśmy w Niemczech czy jak jesteśmy na wizycie w poradni w Gdańsku przypominają o rehabilitacji wzroku. Oczy to jest jedna z tych rzeczy, którą można polepszyć poprzez ćwiczenia. Piszemy to wszystko, ponieważ dziś dostaliśmy telefon, że nie będziemy mogli już więcej tam jeździć ze względu na stan ogólny Marysi. Dowiedzieliśmy się, że problemem dla nich jest tlen Marysi i boją się, że coś może się wydarzyć a nie mają lekarza. Jest to dla nas ogromny cios, ponieważ rehabilitacje wzroku są Marysi bardzo potrzebne, a nie ma w okolicy drugiego takiego ośrodka. Takiej terapii nie da się przenieść do domu ze względu na brak odpowiedniego sprzętu oraz pomieszczeń do tego przeznaczonych, a także znalezienie tyflopedagoga, który mógłby prywatnie przychodzić do domu odpowiednio często graniczy z cudem. Z tego co zaobserwowaliśmy i wiemy z opowiadać innych, to do ośrodka w Sobieszowie przyjeżdżają dzieci w znacznie cięższym stanie, z bardzo różnymi wadami ośrodkowego układu nerwowego. Niestety problem jest taki, że tracheostomię i butlę tlenową widać przez co terapeuci po prostu boją się naszego dziecka, a np. PEG ukryty jest pod ubraniem. Widząc postępy jakich Marysia dokonuje każdego dnia nie powinno się odsuwać dziecka od rehabilitacji wzroku, tym bardziej, że nie ma ona stwierdzonej żadnej wady OUN. Czekamy na przyszły tydzień, może uda nam się coś jeszcze w tej sprawie wskórać…
dziwne...
OdpowiedzUsuńczy ćwiczenia wzroku stwarzają jakieś szczególne zagrożenie dla Marysi, mogące skutkować pogorszeniem się Jej stanu??
jak jesteście z Maleństwem w domu,na spacerze etc to też nie ma przy Was lekarza przez całą dobę...
przecież od czasu gdy rozpoczęliście rehabilitację w tym ośrodku stan dziecka nie uległ żadnemu drastycznemu załamaniu.więc o co chodzi?dopiero się zorientowali, że Marysia "jest na tlenie"?
mam nadzieję, że ktoś jednak przemyśli sprawę i się wycofa ze swojej krzywdzącej decyzji.
3macjcie się i nie poddawajcie
jesteście bardzo dzielni !
serce rośnie, kiedy się czyta jak walczycie o Córeczkę i ile cudów już zdziałaliście z pomocą Boga oraz dzięki swojej pracy,wytrwałości a przede wszystkim ogromnej Miłości do Marysieńki.
serdeczne pozdrowienia dla całej Waszej Rodzinki :)
Oczywiście, że ćwiczenia nie stwarzają zagrożenia. Czasami jak się zdenerwuje to zapłacze, albo zakaszle i trzeba odessać. Ale zawsze jesteśmy przy niej. Ponadto Marysia ma każdego dnia rehabilitacje ruchowe w domu i też nie ma przy tym lekarza...Wychodzimy i jeździmy z nią wszędzie również bez personelu medycznego. Podobno od naszej pierwszej wizyty nie wiedzieli co z nami zrobić...eh...Te rehabilitacje tyle jej dają...;(
OdpowiedzUsuńNiestety, jeszcze cały czas ludzie się dziwią, że my z Maryśką NORMALNIE ŻYJEMY...
a może lekarz, który opiekuje się Marysią mógłby wydać zaświadczenie/opinię o braku stałych przeciwwskazań do uczestnictwa dziecka w takich zajęciach?
OdpowiedzUsuńOjej...
OdpowiedzUsuńteż pomyślałam o taki zaświadczeniu od lekarza, niech napisze opinię i niech koniecznie doda, że ta rehabilitacja bardzo korzystanie wpływa na Marysię.
Jeszcze przyszło mi do głowy, gdyby w ośrodku zdecydowanie uparli się, że Marysia nie może przyjeżdżać, to koniecznie, zdecydowanie poproście o tę odmowę NA PIŚMIE, prosząc również o wyjaśnienie w tym pisemku, dlaczego ich decyzja jest taka a nie inna.
W razie pytań odpowiedzcie, że jest Wam to potrzebne do dokumentów. I nie musicie nic tłumaczyć.
Zazwyczaj ludzie/personel obawiają się takich pisemnych rozwiązań, może więc ten sposób pomoże.
zgadzam sie z przedmówcą. ale możecie też w osrodku powiedzieć, ze jesteście przeskoleni w udzielani pomocy Marysi i w razie zagrożenia życia bierzecie odpowiedzialność na siebie -możecie im dać też to na piśmie skoro sie obawiają. jeżeli chodzi o tyflologopedów -w całej Polsce jest ich tak mało, że faktycznie możecie mieć problem z wizytami domowymi, jednakże możecie póki co pracować z nią sami w domu -najlepiej wieczorami, logopeda jaki by nie był powinien wam dać ćwiczenia do domu i pomoce za pomocą których będziecie ćwiczyć z Małą by terapia przyniosła większy skutek.
OdpowiedzUsuńKurcze przecież do tej pory Marysia też była na tlenie i doskonale o tym wiedzieli! Mam nadzieję,że uda się jednak jakoś dogadać bo to przecież dla małej szalenie ważne. buziaki
OdpowiedzUsuńO nie!Marysia musi mieć rehabilitację wzroku,przecież to jest jej potrzebne jak przysłowiowy tlen!Wierze,że uda się Wam nadal jeździć do ośrodka i poprawiać jakość widzenia Marysieńki.Trzeba przekonać ludzi którzy tam pracują,niech nadal pracują z Marysią.Może właśnie zaświadczenie lekarskie spowoduje,że odmienią swą decyzję...Trzymam za to kciuki ze wszystkich sił!!!!!!Powodzenia!!!
OdpowiedzUsuńMagda