2011-05-22 - Kilka słów od rodziców

Naszą stronę czyta dziennie prawie 1000 osób. Oprócz w Polsce popularna jest również w Niemczech, Anglii, Hiszpanii, Stanach Zjednoczonych, Austrii, Irlandii, Belgii, Norwegii i w wielu innych krajach. Dzięki Wam Naszą Marysię czyta  coraz więcej osób. Dziękujemy wszystkim za rozpowszechnianie historii naszej córeczki, modlitwę, dobre słowo oraz wsparcie materialne. Jesteśmy bardzo wdzięczni za wszystkie akcje, które odbyły się do tej pory dla Naszej Marysi. Dziękujemy za przepiękne obrazy, które wkrótce pojawią się na aukcji, za poszukiwanie mieszkania dla nas w Łodzi.

Wasza wiara w Marysię dodaje nam sił w chwilach trudnych. Obecnie poszukujemy sposobu, miejsca lub kogoś, kto byłby w stanie pomóc płucom Marysi. Coraz częściej słyszymy pojęcie „hospicjum domowe”. Lekarka prowadząca mówi, że problem z płucami może ciągnąć się bardzo długo i Marysia powinna znaleźć się w domu na respiratorze. Niestety, lekarze nie dają jej większych szans. Dziś rozmawialiśmy z miłą panią pielęgniarką o tym, że nigdzie jeszcze nie znaleźliśmy informacji o dziecku podobnym do Marysi  (z tak poważną wadą serca, wcześniactwem i wadą ośrodkowego układu nerwowego), również dotychczas spotkani lekarze i pielęgniarki nie zetknęli się z pacjentem, który posiadał by taki zestaw wad. Dzieci z  wadą serca to 1% wszystkich urodzeń, wcześniaki 10%, wady OUN to również niewielki procent. Marysia ma rzadkie szczęście. Pielęgniarka powiedziała, że nie zetknęliśmy się z podobnym przypadkiem, bo takie dzieci po prostu od razu umierają

Jeszcze będąc w ciąży, a dowiedzieliśmy o chorobie Marysi w 25 tygodniu, lekarze mówili, że takie dziecko musi urodzić się w terminie, aby przeżyć. Od niektórych lekarzy z kolei usłyszeliśmy, że przyszliśmy za późno (aborcja w naszym kraju jest legalna do 24 tygodnia)…Zaczęliśmy szukać informacji na temat wady serca, nie spodziewając się, że będziemy mieli wcześniaka. Jednak Marysia żyje wbrew diagnozom medycznym, ma ogromną wole życia i siłę do walki…