2011-05-25

Wczoraj było bardzo źle. Od rana miałam liczne spadki i bardzo słabą saturację, ok. 50%. Później, jak rodzice wyszli na obiad, musiałam mieć masaż serca ponieważ moje serduszko znów zwolniło i nie chciało przyspieszyć. Nie pomógł jednak sam masaż – dostałam adrenalinę i inne leki. Doktor prowadząca kilkakrotnie powtórzyła rodzicom, że za którymś razem może się im nie udać mnie uratować. Niestety lekarze lubią przekazywać złe informacje o mnie. Przynajmniej wtedy myślą, że coś o mnie wiedzą… Dziś na szczęście było o wiele lepiej. Bez żadnych spadków, saturacja ok. 90%. W badaniu gazometrycznym miałam najniższy poziom dwutlenków w mojej historii – tylko 39 mmHg. Pani pielęgniarka była też dziś bardzo miła i zadowolona ze mnie. Wczoraj nie dostawałam mleczka ze względu na mój stan zdrowia, ale dziś już jem prawie normalnie. Jutro mam mieć badanie okulistyczne i echo serca. W związku z tym, że nikt nie ma pomysłu jak mi pomóc, wkrótce jadę z powrotem do Gdańska. Pani ordynator z Gdańskiego szpitala szuka mi teraz miejsca… Oby tam gdzie trafię znaleźli się lekarze, którzy z góry mnie nie przekreślą i będą próbować pomóc mi zejść z respiratora… Wczoraj była u mnie również pani rehabilitantka. Powiedziała, że nie widzi u mnie żadnych zmian, zniekształceń, przykurczów i pokazała jak na tym etapie rodzice mogą ze mną delikatnie pracować. Powiedziała też, że zna neurochirurga, który uważa, że ciało modzelowate (którego nie mam) jest przestarzałym narządem, który do niczego nie jest nam potrzebny. Miejmy nadzieję, że tak będzie w moim przypadku…