2011-05-25 - Kilka słów od rodziców

Przyszedł czas na trochę krytyki… Niestety jest wiele rzeczy, które nam się nie podobają, ale to czego doświadczyliśmy wczoraj i dziś przeszło wszelkie pojęcie. Po bradykardiach (zwolnienie akcji serca) Marysi, lekarka kilkakrotnie powtarzała, że musimy zdawać sobie sprawę, że za którymś razem Marysi nie uda się uratować oraz, że takie krytyczne momenty nie są bez znaczenia dla jej zdrowia. Doskonale zdajemy sobie z tego sprawę… Wiemy, że każdy dzień jej życia może być tym ostatnim… Lekarce nie spodobało się to, że jej słowa zbytnio nas nie przejęły. Gdybyśmy jednak brali wszystko do siebie nie wytrzymalibyśmy tego psychicznie. Ponadto mamy wrażenie, że ma już dosyć naszych pytań o konkretne zagadnienia, np. rodzaje respiratorów i sposoby wentylacji. Ostatnio dużo o tym czytamy i z tego powodu mamy sporo wątpliwości. Koniec końców zostaliśmy zaproszeni na rozmowę do profesor kierującej oddziałem ponieważ chyba miała nas dość. Wygodniejsi są rodzice, którzy nie przejmują się losami chorego dziecka i za dużo nie wiedzą. Pani profesor znów tłumaczyła nam to samo, tzn. że dziecko jest w ciężkim stanie i może umrzeć… Najciekawsze jednak było dzisiaj. Lekarz zastępujący panią prowadzącą Marysię już z samego rana przekazał nam informację, że chce z nami rozmawiać pani profesor z kardiologii, z której inicjatywy trafiliśmy do Łodzi. Okazało się, że temat rozmowy był podobny – jej koledzy i z góry na nas naskarżyli! Po raz kolejny wytłumaczyliśmy, że zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji, że nie jesteśmy ani naiwni, ani głupi, ale jako rodzice nie możemy bezczynnie patrzeć nie robiąc nic aby pomóc naszemu dziecku. Pani profesor jest bardzo miłą i kompetentną osobą i rozmowa z nią mimo wszystko dodała nam otuchy. Powiedziała, że jeżeli będzie to konieczne w przyszłości, ponownie zbadają Marysię. Po powrocie na oddział pan doktor, udając, że nie wie o co chodzi, zapytał czy może wiedzieć dlaczego pani profesor chciała z nami rozmawiać… Pytał też czy w przypadku wielokrotnej reanimacji nadal mają Marysię ratować… Nie rozumiemy tego. Przecież Marysi serduszko jeszcze nigdy nie stanęło. Miała tylko kilka sytuacji kiedy zwalniało... Ale według  niego trzeba już pomyśleć co robić jeśli takie sytuacje będą… Mówił również o wzajemnym zaufaniu, ale jak mamy ufać lekarzowi, który po badaniu dziecka, nie zmniejsza mu żadnych parametrów respiratora, kiedy ma ono 95% saturacji i dobrą gazometrię. Po naszej interwencji postanowił zrobić dodatkową gazometrię (dotychczas najlepszą Marysi) i zmniejszył jej tlen i oddechy o 3%. Jest to niedorzeczne ponieważ jej saturacja w ogóle nie drgnęła. Nie wytrzymując zmniejszyliśmy tlen o dodatkowe 8% co również nie wpłynęło w żaden sposób na jej saturację – czego z resztą się spodziewaliśmy. Niestety lekarze nam nie wierzą i zamiast zmniejszać jej parametry, gdy ma dobre dni, trzymają ją ciągle na wysokich uniemożliwiając w ten sposób zdjęcie z respiratora, a gdy ma gorsze mówią, że się nie da. Tlen mimo, iż ratuje Marysię, w nadmiarze jest bardzo toksyczny… Tymczasem nasza córeczka była dziś bardzo aktywna. Przez kilka godzin nie spała rozglądając się z ciekawością i nadsłuchując melodii z pozytywki. Machała rączkami i zaciskała swoje malutkie dłonie na naszych palcach…