2011-09-04

Ostatnie dni mijają podobnie. Już 6 dni na CPAP. Oddechowo nieźle sobie radzę. Nie mam żadnych antybiotyków, podwyższone CRP spada samo. Mam ostatnio jakieś problemy, najprawdopodobniej z brzuszkiem. Sporo płaczę, wszyscy się martwią, że coś mnie boli, dostaję leki przeciwbólowe. Malutko też jem. Słabo trawię, dziś zamiast kolacji dostałam tylko herbatkę rumiankową. Być może są to kolki, ponieważ podczas sprawdzania zalegań rodzice lub pielęgniarki wyciągają z brzuszka dużo powietrza strzykawką. Przez moje dolegliwości straciłam troszkę na wadze. W piątek skończyłam 7 miesięcy, tego dnia odbyła się też planowana impreza z udziałem kabaretu LIMO, zespołu Szerwony Abodus, z którym gościnnie zagrał również trębacz z zespołu Kult – Janusz Zdunek. Publiczność liczyła ok. 200 osób. Wraz z rodzicami wszystkim serdecznie DZIĘKUJEMY! Wczoraj odwiedziła mnie pani Julia, neurologopeda. Kolejna niezwykła osoba, która chce mi pomóc. Pokazała moim rodzicom jak mają ze mną ćwiczyć, aż do następnego spotkania. Moim największym problemem jest nadwrażliwość okolic jamy ustnej i bardzo silny odruch wymiotny już po dotknięciu przodu języka. Czeka wszystkich dużo pracy ze mną, ale nic co dobre nie przychodzi łatwo. Ostatnio rodzice starają się kłaść mnie na brzuszku, poruszanie w tej pozycji mam utrudnione, ponieważ pod ramionka kładą mi gniazdko, aby zabezpieczyć moją rurkę tracheotomijną. Ja jednak walczę, aby choć na sekundę unieść główkę w górę. Dzisiaj pani pielęgniarka powiedziała, że jestem bardzo podobna do mamusi, mamy takie same usta i tak samo je układamy. To już kolejna osoba, która tak mówi. Dostałam piękne 2 opaski na główkę od cioci Klary, dziewczynki, która leży na sali obok, na moim starym miejscu.