2012-03-14

Tydzień temu we wtorek była u mnie w domku terapeutka wzroku z Sobieszewa. Ona zawsze była za tym abym tam jeździła, ale dyrektorka od początku miała wątpliwości. Nasza teoria jest taka, że namieszała pani od muzykoterapii ponieważ pierwszy raz mieliśmy z nią zajęcia – odebraliśmy ją jako „wszystko wiedzącą najlepiej” osobę – i nagle decyzja, że nie możemy do Sobieszewa przyjeżdżać. Pani Agata jest ze mnie bardzo zadowolona, pięknie wodzę wzrokiem w poziomie i w pionie. Nie potrzebuję już też tylu zabawek świecących i kontrastowych, bo świetnie sobie radzę z innymi, mniej widocznymi. W piątek musiałam udać się do szpitala w celu wykonania serii badań, ale nie martwcie się – na szczęście tylko kontrolnych. Pobrano mi krew i zrobiono USG brzuszka i główki. Wszystko bez zmian. Po badaniach mieliśmy konsultację u pani doktor z poradni żywieniowej. Przyjęła nas grzecznościowo ponieważ dzieci bez sondy, czy PEGa nie podlegają pod tę poradnię i nie mogą być w niej przyjmowane. Niestety niewiele się dowiedzieliśmy. Pani doktor zaproponowała rodzicom, aby podawali mi mleko wysokokaloryczne Infatrini. Jednak po pierwsze ja mleka nie jem, a po drugie bardzo trudno to mleko poza poradnią dostać. Otrzymaliśmy cztery słoiczki dzięki życzliwości pewnych osób, za które bardzo serdecznie dziękuję, ale na razie zjadam tylko niewielkie ilości dodane do moich ulubionych potraw. Niestety mleko nie jest na szczycie listy moich smakołyków ;). Prawie całą wizytę pani doktor „od żywienia” próbowała nas uświadomić, jakim dobrodziejstwem jest tracheostomia. Najdziwniejsze jest jednak to, że ona sama zaczęła temat i ciągle do niego wracała, tak jakby ktoś ją nastawił przeciwko nam…

W poniedziałek otrzymaliśmy oficjalne, jednozdaniowe pismo z Sobieszewa, jest w nim napisane, że po wstępnych konsultacjach proponują nam wizyty domowe. Oczywiście bez żadnego uzasadnienia. Tylko dlaczego nie podjęli tej decyzji faktycznie na wstępnej konsultacji w listopadzie, kiedy to pani psycholog z Sobieszewa odwiedziła nas po raz pierwszy.

Rodzice cały czas próbują ćwiczyć ze mną naukę mówienia (czyt. wydawania dźwięków) za pomocą oratora. Niestety, wydaję dźwięki tylko wtedy kiedy ja mam na to ochotę i bez urządzenia, które zakładają mi rodzice. Rodzice się troszkę martwią, trudno jest rozwijać intelektualnie dziecko, które nie może wydawać dźwięków. A ja już tyle rozumiem. Nieszczęsna tracheostomia. Tak bardzo byśmy chcieli się jej pozbyć. 

Relaks na bujawce ;>

Ulubiony moment po kąpieli. Golas opatulony ręczniczkiem ;p

W Dzień Kobiet też dostałam kwiatka od tatusia ;)

GRAM NA ORGANACH Z MOIMI CIOCIAMI ;)

A tu... SŁODKO SOBIE ŚPIĘĘĘĘ ;*