W czwartek był niezwykły dzień. W Malborku odbyło się oficjalne wręczenie Marysi przenośnego koncentratora tlenu. Został on zakupiony z ramienia Stowarzyszenia Nasz Wielbark. Urządzenie kosztowało 18 tys. zł. Podczas akcji organizowanych w Malborku przez Kasię Zduńczuk m.in. na imprezie charytatywnej z udziałem kabaretu „Made in China” zostało zebrane 7 tys. zł. Reszta pieniędzy została przekazana ze zbiórki na Natalkę Sawczuk, dziewczynkę, na którą Stowarzyszenie Nasz Wielbark zbierało pieniążki wcześniej. Ostatecznie jednak pieniążki nie były potrzebne, ponieważ stan zdrowia dziewczynki znacząco się poprawił, dlatego można było zakupić sprzęt potrzebny Marysi, który potem może być przydatny dla innych dzieci, którym Nasz Wielbark również pomoże. Koncentrator wręczył nam tata Natalki. Miała to zrobić osobiście Natalka, jednak przeziębiła się i nie mogła uczestniczyć w uroczystości. Natalko, pozdrawiamy Cię serdecznie.
W tym miejscu pragniemy serdecznie podziękować całemu Stowarzyszeniu Nasz Wielbark za otwarte serca oraz pomoc w przygotowaniu akcji dla Marysi, wszystkim sponsorom, bez których zakup tak drogiego sprzętu by się nie udał. Z całego serca dziękujemy najważniejszej osobie, Kasi Zduńczuk, która dowiedziała się o Marysi, zaczęła być czytelnikiem naszego bloga i zechciała bezinteresownie pomóc.
Pieniądze z pozostałych zbiórek: na imprezie „Roczek Marysi” w gimnazjum w Dzierzgoniu oraz na Politechnice Gdańskiej „Weź choinkę - zostaw uśmiech” zostaną przeznaczone na zakup 1 lub 2 baterii do koncentratora tlenu. Koszt jednej baterii to ok. 4 tys. zł. W zestawie z koncentratorem jest jedna bateria wystarczająca na ok. 3-4 godziny, dlatego zapasowa jest niezbędna. Oczywiście urządzenie podczas podróży samochodem można podłączyć do gniazda zapalniczki, a w domu naładować baterię.
Za oknem zaczyna się wiosna. Mamy nadzieję, że będzie lepsza nić rok temu. Z nadejściem pierwszych ciepłych dni, postanowiliśmy nie oszczędzać też Marysi. W piątek po raz pierwszy jechała tramwajem i spędziła pół dnia w Gdańsku. Jakie niezadowolenie było na twarzy naszej małej dziewczynki, gdy zrobiło się jej za gorąco w zimowej kurteczce.
Cały czas walczymy z jedzeniem u Marysi, liczymy skrupulatnie kalorie. Powodem do zmartwień jest to, że ma już 13 miesięcy i waży niecałe 5 kg. Wiemy, że trzeba brać poprawkę z racji tego, że Marysia jest skrajnym wcześniakiem, ale mimo wszystko powinna ważyć więcej. Niby je całkiem ładnie, ale czemu waga nie drgnie…Co prawda osoby, które nie widzą Marysi jakiś czas mówią, że rośnie, ale dla nas ważna jest waga. Dopóki nie urośnie nie będzie miała siły by zacząć się bardziej rozwijać czy raczkować.
Ostatnio dla Marysi najważniejsze są ząbki. Można ją zostawić samą leżącą w łóżeczku, dać coś do rączki, co da się wsadzić do buzi i jest szczęśliwa. Jak nie ma żadnej zabawki w ręce wystarczy jej wystający z szyjki dren do tlenu. Dla Marysi jest niezwykle pożyteczny, nie dość, że dostarcza jej tlenu to może go jeszcze gryźć. ;). Nawet podczas rehabilitacji, rehabilitantka robi swoje, a Marysia walczy by wkładać coś do buzi.
Cudownie, że otaczają Was tak fantastyczni ludzie! Ciesze się razem z Wami. Niesamowity prezent:)
OdpowiedzUsuńW kwestii wagi - pewnie byliście już z malutka u gastroenterologa, czy u endokrynologa też?
Jestaś coraz większa,a widział ktoś tłuściutką modelkę??? Buziaki i do zobaczenia. Ciocia Jola
OdpowiedzUsuńCudownie, że Marysia ma koncentrator i że tak wiele osób pomogło.
OdpowiedzUsuńJeśli chodzi o przybieranie na wadze, to powiem tak:
przyczyną jest wada serduszka. Jeśli nawet Marysia będzie zjadała dużo, to i tak cała energia pójdzie na wysiłek, którego potrzebuje do funkcjonowania cały organizm. Raczkowanie i chodzenie również nie wiem, czy będzie możliwe, dopóki serce jest niewydolne.
Zuzia nie raczkowała, bo nie miała po prostu siły, nie chodziła z tego samego powodu. Niewydolne serduszko nie jest w stanie obsłużyć całego organizmu.
Jeśli są jeszcze inne przyczyny, to warto wybrać się do gastrologa, jeśli jednak nie, to przy tak niewydolnym serduszku waga nie wzrośnie.
Gdybym półtora roku nie zmagała się z problemem niewydolności serca, nie pisałabym o tym, ale tak jest.
Marysia jest bardzo dzielna podziwiam Ją bardzo, że tak sobie radzi przy tylu problemach zdrowotnych.
Maryniu Serduszko walcz dzielnie.
Ania mama Zuzanki
Moja Marysia urodzila się w terminie. Ma teraz 18 miesięcy i waży 9 kg. Nie pije mleka modyfikowanego, nigdy nie piła. Myslę, że to główny powód bardzo wolnego przybierania na wadze mojej córeczki a drugi to refluks zołądkowy. Dopiero usg to wykazało. Nie było rzadnych objawów. Może u Waszej Maleńkiej jest podobnie? Pozdrawiam serdecznie! Ania
OdpowiedzUsuńMarysia nie ma refluksu, miała to sprawdzane przed wyjściem ze szpitala do domu. A co do endokrynologa to właśnie zastawiamy się czy faktycznie nie warto pójść...
OdpowiedzUsuńCo do wady serca, wiemy, że dzieci z chorymi serduszkami rosną słabo, dlatego zwiększamy jej kalorie, a nie ilość jedzenia. Zawsze ma zjedzonych więcej kalorii niż mililitrów.
Zdajemy sobie sprawę, że Marysia nie będzie rosła jak zdrowe dziecko, ale 100 g na miesiąc to troszkę za mało...
Świetne wiadomości!!! Pani Izo, jest Pani piękną kobietą, a Marysia jest przesłodka. Oglądam Wasze zdjęcia i nie mogę się napatrzeć-jesteści cudną Rodziną i widać, że bardzo się kochacie. Pozdrawiam Was. Sylwia
OdpowiedzUsuńAle wspaniale, że macie swój koncentrator! to super, że są jeszcze tacy ludzie, którzy bezinteresownie chcą pomagać.
OdpowiedzUsuńWidać po Marysi, że bystra z niej dziewczynka:)))
Nasz Wojtuś na rok ważył 7kg, potem spadł bo był w szpitalu.
Nie znam się na chorych serduszkach... Wojtuś ma zdrowe... U nas, dopóki choć te 100g na miesiąc przybierał, to tragedii nie robiono, a bywały takie miesiące...
Jednak u Was jest inaczej przez to serduszko, może więc warto skorzystać z rad mam, których dzieci borykały się z podobnym problemem.
Dużoooo zdrowia dla Marysi i sił dla Was, Rodzice!
A ja uważam, że nie za mało. Zuzia przybierała od 100 do 150 gram na miesiąc i jadła infatrini, fantomalt itp. itd. Wszystkie bomby kaloryczne i wszystko szło w pracę organizmu, a nie w przyrost wagi.
OdpowiedzUsuńPrzy 100% tlenie, czy mniej, ale na wspomaganiu tlenowym 100 gram to moim zdaniem i tak rewelacja. Przecież ona ćwiczy, ciężko pracuje organizm, więc z czego tu brać energię, jeśli ona idzie na wysiłek i ciężką pracę?
Ja nie twierdzę, że ma zjeść dużo mililitrów, bo czy to będzie mniej, czy więcej, to nie ma znaczenia. Tak, jak piszecie kaloryczność jest tu najistotniejsza, ale na prawdę cudów się nie osiągnie przy niewydolności.
Jak sytuacja z Sobieszewem?
Buziaki i dzielnie się trzymajcie. Uwaga na pogodę, bo bardzo teraz zdradliwa i dużo osób choruje. Dbajcie o nasze Słoneczko, żeby pięknie nam rosło i robiło postępy.