2012-04-02

Czas płynie szybko… 21 marca minęło 5 miesięcy odkąd jestem w domku! Na początek zła wiadomość. Koncentrator przenośny, który niedawno otrzymaliśmy, chyba się zepsuł. Tydzień temu byliśmy u dziadków na weekend i wzięliśmy tylko nasz nowy nabytek i jedną butlę – koncentratora stacjonarnego nie braliśmy. Niestety w czasie pobytu u nich zaczął się co kilka minut wyłączać, tak, że w nocy musiałam spać podłączona do butli i następnego dnia też cały dzień byliśmy bez koncentratora. Odesłaliśmy go już do Warszawy, ale tata rozmawiał wczoraj z panem, który go sprowadzał i powiedział, że go sprawdza i działa bez zarzutu. No i mamy dylemat… Ciekawe czy uda się znaleźć przyczynę wyłączania się urządzenia… Ja mam się całkiem dobrze. W minionym tygodniu rodzice wymienili mi po raz kolejny rurkę tracheotomijną. Włoski rosną mi coraz dłuższe, tylko rzęsy znów wszystkie wypadły… ;(. Cały czas rodzice trudzą się abym jadła więcej bo niestety wolno rosnę… Wymyślają różne dodatki zwiększające kalorie. Najczęściej jest jednak tak, że gdy zjem coś bardziej kalorycznego na jeden posiłek to potem dłużej nie chcę jeść. Za to ostatnio budzę się prawie co noc. No i oczywiście rodziców, głównie tatę. Tak długo się wiercę dopóki nie wstanie i mnie nie nakarmi ;) Nie płaczę, ale przewracam się z boku na bok i przekręcam w poprzek łóżeczka. Najchętniej leżę w najbardziej dziwnych pozycjach, np. z głową odchyloną do tyłu opartą o szczebelki. Dużo się śmieję i próbuję gaworzyć, jednak tylko wtedy, gdy mnie nikt do tego nie zmusza. Jak tylko rodzice założą mi zastawkę passy-muir, która umożliwia mówienie z tracheostomią, buntuję się i przestaję wydawać dźwięki…