Dziś było znowu bardzo źle…Całą noc i poranek miałam bardzo słabą saturację i gazometrię będąc już na respiratorze. Saturacja wahała się w granicach 20-40% przez kilka godzin, to tragicznie. Gazometrii nigdy tak złej nie miałam - ok. 160 mmHg CO2. Miejmy nadzieję, że nie doszło do niedotlenienia mózgu…Wszyscy się martwią. Czy będzie ze mną dobrze? Po południu mój stan się poprawił, saturacja wróciła do normy, ale ciągle jestem na prawie najwyższych parametrach respiratora. Pan doktor powiedział, że nie będzie więcej próbował przejścia na CPAP, ponieważ bardzo źle to znoszę. Czekamy na 2kg i wtedy zobaczymy co dalej. Tatuś dzwonił już dziś do prof. Molla do Łodzi, który ma skonsultować się z kardiologami czy w najbliższym czasie będzie możliwe cewnikowanie. Mamy zadzwonić w czwartek. Pan doktor powiedział, że na rentgenie dziś wyszło, że mam bardzo powiększone serce, że zajmuje całą klatkę piersiową i naciska na płuca, hm… Rodzice zastanawiają się jak to możliwe, skoro na ostatnim echo serca tego nie stwierdzono. I kto ma rację? Miesiąc temu było podobnie: lekarze przez dwa tygodnie twierdzili, że serce jest powiększone, a na opisie z badania echo pani doktor napisała, że jest ok. Komu wierzyć?
Marysiu, ostatnio działy się różne dziwne rzeczy, a Ty i tak potrafiłaś to wszystko przełamać i pokazać, że jednak jest inaczej. Wierzymy, że i tym razem tak będzie. Po każdym gorszym dniu dajesz radę i następuje poprawa. Zobaczysz, że będzie z Tobą dobrze. Musimy ciągle i nieustannie w to wierzyć. Odpoczniesz teraz troszkę po tych przejściach i dasz radę, na pewno. Główka do góry! I jedz ładnie obiadki by niedługo wyruszyć na wycieczkę do Łodzi :)
OdpowiedzUsuńMała 3maj się tam...
OdpowiedzUsuńz cała ekipą zaczynamy przygotowania do wrześniowej akcji...będzie się działo...
mamy nadzieje że kasa którą uda nam się zebrać będzie przydatna i że do tego czasu Twój stan się poprawi...
Pozdrawiamy Arek "Rogaś" Rogowski
malutka kruszynko jesteś taka dzielna mocno trzymam za Ciebie kciuki.....
OdpowiedzUsuńJuż nie raz pokonywałaś kryzysy, więc i tym razem się uda. Bądź nadal tak silna jak do tej pory. :)
OdpowiedzUsuńSłońce tyle już wytrzymałaś jeszcze trochę ... Jesteśmy z tb nigdy się nie poddawaj... Bd modlimy się o to byś przeżyła ...
OdpowiedzUsuńMarysiu, modlę się za Ciebie i za Twoich rodziców o zdrowie i siły dla Was wszystkich! :)
OdpowiedzUsuńMaleńka,masz duże serduszko,ponieważ wszystkich,których kochasz,musisz w nim pomieścić:) Nie martw się,wszystko będzie dobrze. Myślimy cały czas o Tobie i modlimy o Twoje zdrówko. Jesteś silną i dzielną dziewczynką. Przesyłamy buziaczki i trzymamy za Ciebie kciuki.Pa,Kruszynko:)
OdpowiedzUsuń