2012-12-09

W ubiegły weekend mieliśmy gości. Odwiedzili mnie babcia Beata i dziadek Zbyszek oraz dwie ciocie. Odpoczęliśmy bardzo. Znów wybraliśmy się na wycieczkę do Durham. Czas minął bardzo szybko i zanim się obejrzeliśmy, trzeba ich było zawieźć z powrotem na lotnisko… Na szczęście wielkimi krokami zbliża się wyjazd na święta do Polski. Planujemy zostać 2 tygodnie, ale może przedłużymy sobie urlop :q. Pobyt tylu gości był dla mnie bardzo stymulujący. Jak tylko wyjechali zaczęłam krzyczeć „gdzie”. To właściwie chyba moje pierwsze słowo. Gaworzę sobie co prawda od czasu do czasu, ale teraz to właściwie „rozmawiamy”. Tata mówi „gdzie”, a ja powtarzam „dzie”, lub „dzio”, zależy jak mi się uda ;q. Od pewnego czasu rodzice uczą mnie też machać „papa” jak ktoś wychodzi, i czasami – jak mam humor – to pomacham.

2 tygodnie temu byliśmy w szpitalu w celu pobrania krwi. Wizyta była udręką. Nie dość, że trzeba było czekać godzinę, jak zawsze, to i tak po tym czasie okazało się, że nikt kompetentny nie przyjdzie, ponieważ jest bardzo dużo nagłych przyjęć i wszyscy są bardzo zajęci. Kilka osób próbowało pobrać mi krew, ale niestety z 12ml, które były potrzebne, udało się pobrać tylko 2-3ml. Przy tym bardzo się nacierpiałam i napłakałam. Niestety moje naczynka są już tak bardzo popękane, że bardzo trudno jest pobrać ode mnie nawet małą ilość krwi. Mówiliśmy o tym pani, która zaplanowała wizytę i prosiliśmy, żeby byli przygotowani, no ale rozczarowaliśmy się… Nie wiemy kiedy znów będziemy mogli poświęcić dzień na pobieranie krwi, bo tata i tak bierze dużo wolnego z pracy, a jest to bardzo ważne, ponieważ większość potrzebnych próbek jest dla genetyków. A dopóki oni nie zrobią badań, nie będzie decyzji odnośnie ewentualnej operacji wady serca.

Rodzice z uporem walczą z tlenem. Przez ostatnie kilkanaście dni udaje mi się wytrzymywać większość czasu na przepływie 0,4 litra/min. W Polsce nigdy nie byłam na tak niskim tlenie, bo nie było nawet takich zaworów w butlach… Jutro idziemy się zapisać do nowej przychodni. Bardzo nie chcieliśmy zmieniać lekarza, ponieważ pierwsza pani doktor do której trafiłam była bardzo zaangażowana. Niestety osoba odpowiedzialna za zarejestrowanie pacjentów była nam bardzo nieprzychylna i nie chciała nas zarejestrować, ponieważ skończył mi się paszport. Tak naprawdę powinna zarejestrować rodziców, a ja zostałabym przyjęta „na ich konto”. Szkoda nam było lekarza, ale to nie była pierwsza sytuacja, gdy mieliśmy problemy w tamtej przychodni, więc trzeba spróbować gdzie indziej.

Najgorsze, że będziemy musieli powiadomić wszystkie placówki, z którymi mam do czynienia, a jest ich sporo i w dodatku w Anglii przychodzi bardzo dużo korespondencji. Dostajemy listy informujące o każdej zaplanowanej wizycie i podsumowania z odbytych konsultacji, więc poinformowanie wszystkich o zmianie przychodni jest bardzo ważne.

Tak na zakończenie chciałam wszystkich poinformować, że po wielu tygodniach oczekiwania nareszcie wyszła mi druga jedynka u góry. W ten sposób mam już wszystkie jedynki i czwórki, jedną dwójkę i chyba piątkę, a następne w kolejce pchają się trójki i kolejne dwójki.