2012-08-19

Jesteśmy już 4 tygodnie w Anglii. Wszystko tu dzieje się bardzo szybko. Jadąc do Anglii słyszeliśmy różne opinie na temat służby zdrowia, najczęściej słyszeliśmy to, że bardzo długo czeka się na wizyty u specjalistów. Pewna mama powiedziała, że na wizytę u okulisty czekała pół roku… Nie w przypadku Marysi. Do okulisty trafiła już po niecałym tygodniu, a po dwóch do kardiologa oraz pulmonologa. Okulista niestety za dużo nie powiedział, skierował nas do specjalisty do innego miasta, który będzie bardziej kompetentny odnośnie wad Marysi. Kardiolog do którego trafiliśmy to bardzo konkretny, cieszący się bardzo dobrą opinią specjalista. Powiedział nam bardzo dużo ważnych informacji. Po pierwsze, tu w Newcastle operują tego typu wady. Gdyby Marysia mieszkała dawniej w Anglii, na pewno zastanawialiby się nad korekcją jej wady już ok. pół roku temu. Cała wizyta trwała ok. 3 godzin, w tym rozmowa z lekarzem prawie 2 godziny. Chyba nie jesteśmy przyzwyczajeni, aż do takiej uprzejmości ze strony lekarzy. Kardiolog rozrysował nam dokładnie wadę serca Marysi, do tej pory żaden lekarz nie wyjaśniał nam w ten sposób, wszystko w przystępny sposób, a zarazem konkretnie, tłumacząc, że jako inżynierowie na pewno rozumiemy wszystko. Cała wiedza jaką zdobyliśmy do tej pory na temat serca Maryni, była naszą inicjatywą, przez półtora roku, dotarliśmy do wielu informacji w książkach, czasopismach czy Internecie. Korzystaliśmy oczywiście z konsultacji e-mailowo, jak również telefonicznie z wieloma specjalistami. Podczas każdej wizyty u kardiologów w Polsce, słyszeliśmy, jak również czytaliśmy na wynikach badań „serce jako pompa pracuje prawidłowo”. Tutejszy lekarz temu zaprzeczył. Powiedział, ze nie do końca pracuje tak jak powinno przy tej wadzie serca. Być może jest to efekt długotrwałej intubacji Marysi i oddychania przy pomocy respiratora. Uważa on również, że jest to błąd lekarzy, którzy po narodzinach Marysi podkręcali jej respirator, aby utrzymać saturację ok. 90% oraz retencję dwutlenku węgla ok. 50mmHg. To było niestety niepoprawne postępowanie, być może gdyby to wszystko tak się nie potoczyło Marynia nie miałaby dziś tak głębokiej retinopatii wcześniaczej oraz nie zaburzyłoby to pracy jej maleńkiego serduszka. Gdyby takie unikatowe dziecko trafiło w jego ręce od razu, pozwoliłby jej mieć saturację jej własną, tj. 60-70% i gazometrię taką jaką ma, tj. ok. 80-100 mmHg. Nikt nie był zaskoczony jej saturacją po podłączeniu pulsoksymetru, wskazanie monitora 57-70% nie było żadnym zaskoczeniem, jedynie takim, że nie jest „blue child”. Czasu nie wrócimy, nie cofniemy tego co zaczęło się dziać z Marysią od momentu jej narodzin 1,5 roku temu. Lekarze, na których trafiła na pewno robili wszystko na miarę ich wiedzy i możliwości. Wierzymy, że przypadek Marysi będzie dla lekarzy nowym doświadczeniem. Dziękujemy za to, że nasz Cud jest z nami, uśmiecha się, robi się coraz mądrzejsza… Dzięki uprzejmości lekarza kardiologa tego samego dnia trafiliśmy również do pulmonologa, aby nie tracić w pracy kolejnego dnia wolnego, udało się wszystko załatwić bez kolejki . Kolejna wizyta trwała kilka godzin, nie spodziewaliśmy się tylu godzin spędzonych na rozmowach z lekarzami i niestety nie byliśmy zaopatrzeni w Marysi jedzonko na tyle czasu. Pulmonolog powiedział, że wyjęcie rurki tracheotomijnej było bardzo dobrą decyzją. Zmiany na płucach nie są aż tak tragiczne, co go bardzo ucieszyło. Zapytaliśmy go o naszą obawę związaną z tym, że otwór po tracheotomii jest nadal drożny, powiedział on, że z doświadczenia wie, ze jeśli nie zarośnie się do 3 miesięcy po wyjęciu rurki trzeba zszywać. Ale na razie nie będziemy tego robić, aż do ustaleń związanych z ewentualną korekcją wady serca. Marysia sobą urzeka wszystkich. Dyskutowała całą wizytę z lekarzem: „aja”, „eja”, „wwa”… Na każdym kroku słyszymy od wszystkich jaka ona słodka, urocza, śliczna, itd. Swoim wyglądem „Calineczki” nie przypomina 18-sto miesięcznego dziecka, a przy tym jest mądrzejsza niż dzieciątka o jej wielkości. Cały czas waży ok. 5700g przy wzroście ok. 66cm. To jest duży powód do niepokoju lekarzy. Dietetyk powiedziała, że karmimy ją dobrze. Lekarze obawiają się jednak czy nie cierpi ona jednak na jakąś rzadką chorobę genetyczną, której objawem jest również wielkość człowieka. Badania genetyczne wykonywane w Polsce rozszerzane o inne zespoły nie wykazywały żadnych wad. Na pewno czeka nas wizyta również u genetyka tutaj. Być może słyszał kiedyś o dziecku, które jest obciążone takimi wadami jak Marysia. Dało by to być może pogląd na całokształt życia. Jest to ważna informacja, gdyby miała się odbyć kiedykolwiek operacja serca. Dostaliśmy ostatnio pismo, w którym jest podana cała  lista specjalistów, którzy będą oglądać Marysię. Czekamy na ustalenie przez nich terminów wizyt. Z tego co mówił pulmonolog oraz kardiolog, do końca września wszystkie wizyty powinniśmy mieć już za sobą.

Spotkaliśmy się już również  z fizjoterapeutką. Niestety tu w Anglii nie stosują żadnej z metod, którą do tej pory Marysia była rehabilitowana. Według pani, która u nas była Marysia gotowa jest do siedzenia…Z czym my, ani nasi Polscy terapeuci się nie zgadzamy. Według niej należy Marynię sadzać na specjalnym krzesełku, które dostaniemy ze szpitala i w ten sposób mięśnie będą przyzwyczajane do siedzenia oraz równolegle do raczkowania. Zastanawiamy się mocno czy zgodzić się na tego typu rehabilitację. Boimy się o wciąż delikatny Marysi kręgosłup. Czeka nas wspólne spotkanie z fizjoterapeutką oraz lekarzem rehabilitantem, którzy wspólnie będą próbować przekonać nas do tego typu postępowania. Musimy to mocno przemyśleć, poczytać na ten temat, zasięgnąć opinii innych terapeutów, aby nie zepsuć tego, co było wypracowane przez miesiące.   

Po dwóch tygodniach pobytu w Anglii udało nam się zakupić własny pulsoksymetr, który sprowadziliśmy z USA. Jego cena była o 50 % niższa niż w Polsce. W tym samym czasie zwróciliśmy wypożyczony z hospicjum.

Marysia w Anglii, w przeciwieństwie do nas, jest przeszczęśliwa. „Kraina deszczowców” jej odpowiada strasznie. Dostaje już o połowę mniejsze dawki leków i czuje się świetnie. Nie potrzebuje też zupełnie nawilżacza powietrza. Śmieje się non stop i bardzo dużo gaworzy. Czasami, gdy kładziemy się spać krzyczy tak głośno, że nie daje nam spokojnie zasnąć. Nasza Mała Dziewczynka uczy się już zwracać na siebie uwagę.

A NA KONIEC TROSZKĘ NOWYCH FOTEK ;)