Msza Święta

MSZA ŚWIĘTA W 30-STY DZIEŃ PO POGRZEBIE MARYSI ODBĘDZIE SIĘ JUTRO (09.02.2013) O GODZINIE 18 W KOŚCIELE TRÓJCY PRZENAJŚWIĘTSZEJ W DZIERZGONIU.

2013-01-29

W najbliższą sobotę Marysia skończyłaby 2 latka...
Wieczorem pójdziemy na mszę do dzierzgońskiego kościoła, a potem na cmentarz. Chcemy uczcić Jej pamięć wypuszczając do nieba kilka lampionów. Wszystkich, którzy chcieliby przyjść, zapraszamy...

Ps. W dniu, w którym Marynia poszła do Nieba planowaliśmy napisać wpis, o tym, jak Marysia się rozwija, jak pięknie mówi, jak wspaniale zniosła podróż z Anglii do Polski, również o tym, że ma infekcję. Nie zdążyliśmy... Opiszemy to wszystko na pewno za jakiś czas...

Gdyby MIŁOŚĆ mogła uzdrawiać, a łzy wskrzeszać byłabyś z nami MARYNIU...

Zdjęcia ze świąt - była taka szczęśliwa, taka radosna...wszystkie zabawki od Mikołaja tak bardzo jej się podobały. Były idealne, grające, świecące...Tak się uśmiechała do nich, patrzyła na nie i wyciągała rączkę...

Ty jesteś już w DOMU, a my jeszcze w gościnie....Do zobaczenia Maleństwo Nasze...Spotkamy się jeszcze Marysiu, przyjdziemy do Ciebie...

MARYSIA JEST JUŻ ANIOŁKIEM

DZISIAJ OK 16 MARYSIA DOŁĄCZYŁA DO GRONA ANIOŁKÓW. 

ZMARŁA NAM NA RĘKACH.             

 NASZA MIŁOŚĆ I SENS NASZEGO ŻYCIA [*]

POGRZEB ODBĘDZIE SIĘ W SOBOTĘ 5.01.2013 O GODZINIE 12 W KOŚCIELE TRÓJCY PRZENAJŚWIĘTSZEJ W DZIERZGONIU

PRZEŻYŁA 23 MIESIĄCE...

2012-12-25

Od soboty jesteśmy w Polsce. Podróż Marysia zniosła naprawdę dobrze.

Wszystkim czytelnikom składamy serdeczne życzenia z okazji świąt Bożego Narodzenia, udanej zabawy Sylwestrowej oraz szczęśliwego Nowego 2013 Roku!!!!!!!!!!!!

2012-12-09

W ubiegły weekend mieliśmy gości. Odwiedzili mnie babcia Beata i dziadek Zbyszek oraz dwie ciocie. Odpoczęliśmy bardzo. Znów wybraliśmy się na wycieczkę do Durham. Czas minął bardzo szybko i zanim się obejrzeliśmy, trzeba ich było zawieźć z powrotem na lotnisko… Na szczęście wielkimi krokami zbliża się wyjazd na święta do Polski. Planujemy zostać 2 tygodnie, ale może przedłużymy sobie urlop :q. Pobyt tylu gości był dla mnie bardzo stymulujący. Jak tylko wyjechali zaczęłam krzyczeć „gdzie”. To właściwie chyba moje pierwsze słowo. Gaworzę sobie co prawda od czasu do czasu, ale teraz to właściwie „rozmawiamy”. Tata mówi „gdzie”, a ja powtarzam „dzie”, lub „dzio”, zależy jak mi się uda ;q. Od pewnego czasu rodzice uczą mnie też machać „papa” jak ktoś wychodzi, i czasami – jak mam humor – to pomacham.

2 tygodnie temu byliśmy w szpitalu w celu pobrania krwi. Wizyta była udręką. Nie dość, że trzeba było czekać godzinę, jak zawsze, to i tak po tym czasie okazało się, że nikt kompetentny nie przyjdzie, ponieważ jest bardzo dużo nagłych przyjęć i wszyscy są bardzo zajęci. Kilka osób próbowało pobrać mi krew, ale niestety z 12ml, które były potrzebne, udało się pobrać tylko 2-3ml. Przy tym bardzo się nacierpiałam i napłakałam. Niestety moje naczynka są już tak bardzo popękane, że bardzo trudno jest pobrać ode mnie nawet małą ilość krwi. Mówiliśmy o tym pani, która zaplanowała wizytę i prosiliśmy, żeby byli przygotowani, no ale rozczarowaliśmy się… Nie wiemy kiedy znów będziemy mogli poświęcić dzień na pobieranie krwi, bo tata i tak bierze dużo wolnego z pracy, a jest to bardzo ważne, ponieważ większość potrzebnych próbek jest dla genetyków. A dopóki oni nie zrobią badań, nie będzie decyzji odnośnie ewentualnej operacji wady serca.

Rodzice z uporem walczą z tlenem. Przez ostatnie kilkanaście dni udaje mi się wytrzymywać większość czasu na przepływie 0,4 litra/min. W Polsce nigdy nie byłam na tak niskim tlenie, bo nie było nawet takich zaworów w butlach… Jutro idziemy się zapisać do nowej przychodni. Bardzo nie chcieliśmy zmieniać lekarza, ponieważ pierwsza pani doktor do której trafiłam była bardzo zaangażowana. Niestety osoba odpowiedzialna za zarejestrowanie pacjentów była nam bardzo nieprzychylna i nie chciała nas zarejestrować, ponieważ skończył mi się paszport. Tak naprawdę powinna zarejestrować rodziców, a ja zostałabym przyjęta „na ich konto”. Szkoda nam było lekarza, ale to nie była pierwsza sytuacja, gdy mieliśmy problemy w tamtej przychodni, więc trzeba spróbować gdzie indziej.

Najgorsze, że będziemy musieli powiadomić wszystkie placówki, z którymi mam do czynienia, a jest ich sporo i w dodatku w Anglii przychodzi bardzo dużo korespondencji. Dostajemy listy informujące o każdej zaplanowanej wizycie i podsumowania z odbytych konsultacji, więc poinformowanie wszystkich o zmianie przychodni jest bardzo ważne.

Tak na zakończenie chciałam wszystkich poinformować, że po wielu tygodniach oczekiwania nareszcie wyszła mi druga jedynka u góry. W ten sposób mam już wszystkie jedynki i czwórki, jedną dwójkę i chyba piątkę, a następne w kolejce pchają się trójki i kolejne dwójki.

2012-11-17

Tak jak zapowiadaliśmy poprzednio, pod koniec października byliśmy u okulisty. Mr. Shafiq znów dwukrotnie pogratulował rodzicom wspaniałego dziecka ;). Jeśli chodzi o soczewkę to powiedział, że skoro jej nie akceptuję, to zostaniemy przy okularach. Za 2 miesiące, na kolejnej wizycie możemy spróbować jeszcze raz z soczewką, a może zmienimy okulary. Zobaczymy...

Na przełomie października i listopada gościliśmy ciocię Magdę, która spędziła u nas prawie tydzień. Jej wizyta była dla nas czasem odpoczynku (bynajmniej fizycznego ;q) i odreagowania. Chodziliśmy na zakupy i na spacery. Jako, że ciocia odwiedziła nas w okresie Wszystkich Świętych, to zgodnie z tutejszą tradycją zebraliśmy tyle dzieci ile się dało i wyruszyliśmy w wigilię tego święta pukać do drzwi pobliskich mieszkań z zawołaniem ”trick or treat?”. Oczywiście byliśmy fantastycznie przebrani. Ja byłam słodką dynią :q

W ubiegłym tygodniu kilka dni byłam markotna. I to bardzo. Rodzice nie mogli uwierzyć, że bez powodu co chwilę popłakuję. Najprawdopodobniej to przez ząbki. Tata wypatrzył, że chyba druga jedynka u góry wychodzi – najwyższy czas! Ponadto męczy mnie trochę katarek. Rodzice nie wykluczają jednak możliwości, że jako, że jestem coraz bardziej „kumata”, to może po prostu próbuję swoich sił, ile można uzyskać płaczem ;).

Rodzice cały czas próbują mnie utuczyć i nic z tego nie wychodzi. Nie chcę jeść. Jak raz zjem więcej to potem przez kilka godzin potrafię z uporem odwracać buzię od kubeczka i zaciskać usta. Może to też wina zębów, ale rodzice się martwią. A przecież ja jestem taką małą słodką „Calineczką”

Na początku tego tygodnia odwiedziły nas dwie panie terapeutki, jedna z nich będzie raz w tygodniu rehabilitować moje oczka, a druga jest od wczesnej edukacji, czyli zapewne będzie się ze mną duuużo bawić. Zajęcia te zaczynamy od grudnia.

W dalszym ciągu rodzice szukają dla mnie prywatnej rehabilitacji ruchowej, najlepiej metodą Bobath. Niby metoda wywodzi się z Anglii, ale strasznie trudno tu znaleźć terapeutów. Jest to bardzo ważne dla mnie, ponieważ rehabilitacje, które mam raz w tygodniu polegają na tym, że prawie całą godzinę jestem trzymana w pozycji siedzącej i fizjoterapeutka się ze mną bawi. Bardzo lubię zabawy z panią Liz, ale taki rodzaj ćwiczeń, w dodatku raz w tygodniu to naprawdę niewiele. Mam prawie 22 miesiące, a wciąż nie potrafię nawet samodzielnie siedzieć, o raczkowaniu nie wspomnę...