Msza Święta oraz spotkanie dla rodziców po Stracie Dziecka!!! Zapraszamy

Msza Święta oraz spotkanie dla rodziców po Stracie Dziecka!!! Zapraszamy

3.01.2013 ok godz 16 Marysia dołączyła do grona ANIOŁKÓW [*]

„W księdze życia Anioł zapisał datę Twoich narodzin…

Zamykając ją, wyszeptał:ZBYT PIĘKNA DLA ZIEMI…



środa, 26 września 2012

2012-09-25


Bardzo długo nie dawałam znać o sobie, za co wraz z rodzicami bardzo przepraszam. Rodzice cały czas są bardzo zajęci zadomawianiem się i załatwianiem wszystkich spraw. Na szczęście najważniejsze już mamy pomyślnie za sobą.
Od ostatniego wpisu miałam dwie ważne wizyty. Pierwsza dotyczyła odbioru moich nowych okularów. Są bardzo wygodne i mama z tatą od razu po ich założeniu zauważyli jak się rozglądam. Oczywiście na początku nie obywało się bez znacznego oporu przy ich zakładaniu, ale teraz nawet wykazuję już oczekiwanie, kiedy znów znajdą się na nosie, abym mogła wszystko lepiej widzieć. Okularki są mocniejsze od poprzednich, tj. noszę obecnie 5-6 na minusie. 10 października mam wizytę w celu założenia soczewki kontaktowej. Z niecierpliwością czekamy czy zda rezultat w moim przypadku.
Druga ważna wizyta była u genetyków. Niestety nie jesteśmy z niej bardzo zadowoleni, ale o tym krótko. Panie nie dość, że nie miały za bardzo pomysłu jaki zespół genetyczny mogę mieć (no bo może żaden, tylko tak mi próbują coś znaleźć na siłę…), to jeszcze zaczęły się czepiać, że różnica w wielkości oczu jest punktem zaczepienia. Tata tłumaczył i nawet pokazywał zdjęcia, że urodziłam się z oczkami tej samej wielkości i że jest to problem nabyty – wynikający z retinopatii – a nie wrodzony. Panie jednak nie wyglądały na przekonane. W dodatku na koniec okazało się, że nie pobiorą krwi, bo jest już duża kolejka oczekujących pacjentów i mamy przyjechać jeszcze raz specjalnie na pobranie krwi… Absurd! No i potem jeszcze pani zadzwoniła z informacją, że dobrze byłoby zrobić kilka rentgenów, żeby wiedzieć jakiego zespołu szukać, ale chyba nie myśli, że rodzice zdecydują się znowu naświetlać mnie (a miałam już ich sporo) i to dla czyjegoś widzimisie…!
Jeśli chodzi o mnie to mam się bardzo dobrze. Przekroczyłam 6 kg!!!!!! A co za tym idzie jestem coraz silniejsza. Gdy jadę w foteliku samochodowym wychylam się z niego do przodu. Z tego powodu rodzice zdecydowali się próbować sadzać mnie na kilka minut dziennie. Dosłownie kilka, żeby nie obciążać kręgosłupa. Zgodziliśmy się zatem na specjalne krzesełko, o którym wspominaliśmy, i wózeczek-spacerówkę, na które teraz czekamy.
Przestałam też wymiotować, a powodem była chyba dolna piątka, chociaż nie jest to łatwe do stwierdzenie ponieważ nie pozwalam zajrzeć sobie do buźki ;). Pojawiła się też dolna prawa czwórka (w końcu coś po tej stronie :q)  i zaczyna wychodzić dolna lewa dwójka. Tak, że sporo się dzieje ;)!!!


Ps. Jutro pod wpisem pojawią się zdjęcia ;)

sobota, 1 września 2012

2012-09-01


W czwartek byłam na kolejnej wizycie u okulisty. Tym razem w Newcastle, u dobrego specjalisty, który zajmuje się dziećmi takimi jak ja, tzn. borykającymi się z paskudną chorobą oczu - retinopatią wcześniaczą. Pan doktor, a dokładnie Mr Shafiq okazał się niesamowicie pozytywnym okulistą. Zaprosił nas do gabinetu i z uśmiechniętą twarzą zapytał:
- This is Maria? – doktor
- Yes – rodzice
- Congratulations  ;) – doktor
- How old is she? – doktor
- 18 months. – rodzice
- Congratulations  ;) – doktor

Zbadał mnie dokładnie i powiedział, że od razu widać, że patrzę swoim lewym oczkiem. Jak tylko weszłam do gabinetu zauważył jak wodziłam wzrokiem. Po zbadaniu potwierdził, ze siatkówka jest częściowo przyklejona, jest to „wysepka” na oku, o której już kiedyś była mowa, a dzięki której cokolwiek widzę. Prawe oczko, które jest maleńkie nie ma żadnych szans, ale nie widzi on potrzeby protezowania tego oczka, ponieważ różnica w wielkości między jednym a drugim nie jest bardzo duża. Uważa też, że skoro to oko cały czas jest, to czaszka będzie rosnąć, gdyby nie było oka powinno się od razu protezować. Trzeba tę sprawę oczywiście stale kontrolować, następna wizyta za 2 miesiące. Odnośnie oczka lewego nie widzi konieczności robienia badań np. sprawdzających budowę nerwu wzrokowego. Nie ma potrzeby męczyć mnie zbędnymi, a nieprzyjemnymi badaniami, ponieważ wie, że ja coś widzę, a ile widzę powiem jak będę starsza. Nie spodobały mu się również okularki, które noszę. W Anglii optycy w ogóle takich nie robią. Przez to, że mam maleńki nosek wbijają mi się one w oczy i działają jak gogle, tzn. robią się mokre od środka, dlatego też tak rzadko je noszę. Powiedział, że najlepszym rozwiązaniem będzie dla mnie miesięczna soczewka kontaktowa, którą będę nosiła cały czas, a jak wypadnie to wtedy okularki. Na obawy rodziców, czy zdołają założyć mi soczewkę, ponieważ potrafię bardzo mocno zaciskać oczy Mr Shafiq odpowiedział: She is strong, but you are stronger ;) (ona jest silna, ale wy silniejsi), w ten sposób rozwiał wątpliwości rodziców. Oprócz soczewki otrzymam również nowe okularki. Jak tylko będę je miała, na pewno na stronie ukażą się zdjęcia. Szkiełka są 2 razy mocniejsze niż te co miałam. W związku z tym, że są to drugie okularki można już dać mi mocniejsze. Oczywiście okulary dobierał mi już kolejny pan doktor. Z każdym mocniejszym mierzonym przez niego szkiełkiem przy oku byłam bardziej zaabsorbowana i rozglądałam się wokoło po całym gabinecie.
Każdego dnia jestem bardzo pogodna, czasami rodzice zastanawiają się, jak to jest, że dziecko, które tyle przeszło w swoim króciutkim, jak dotąd,  życiu może się tyle uśmiechać… A jednak może, jestem tego żywym przykładem. Cały czas ząbkuję, mam już 6 ząbków (2 jedynki na dole, górną jedynkę i dwójkę po lewej stronie oraz lewe czwórki, góra i dół). Chyba lada dzień będzie kolejny ząb, bo wymioty nie dają mi spokoju. U mnie to jedyny objaw ząbkowania, ani nie gorączkuję, ani nie płaczę, rodzice nie muszą też stosować na moje dziąsła specjalnych preparatów. Zamiast tego wszystkiego podczas karmienia zawsze asekuracyjnie muszą trzymać przy mnie miskę. Ostatnimi dniami apetyt mi dopisuje. Poprzedniej nocy nie przespałam nie jedząc, wytrzymałam od 23 do 5 rano. Taki ze mnie mały Głodomorek ;). Niestety w dalszym ciągu nie akceptuję żadnych grudek. Co niestety niepokoi moich rodziców. Ostatnia próba posmakowania gotowanego, startego jajka skończyła się strasznymi wymiotami i torsjami. Jedynym sposobem, abym była najedzona jest kamienie płynnymi pokarmami z kubeczka, wtedy nie zatrzymuję tego w buźce, tylko od razu przełykam. Łyżeczką potrafię jeść ładnie jednolite pokarmy, ale niestety znacznie mniejsze ilości niż kubeczkiem, dlatego rodzice karmią mnie nią rzadko. Ostatnio waga wskazywała u mnie 5890g. Niedługo 6 kg… ;q

allplayerKalendarz na stronę