Msza Święta oraz spotkanie dla rodziców po Stracie Dziecka!!! Zapraszamy

Msza Święta oraz spotkanie dla rodziców po Stracie Dziecka!!! Zapraszamy

3.01.2013 ok godz 16 Marysia dołączyła do grona ANIOŁKÓW [*]

„W księdze życia Anioł zapisał datę Twoich narodzin…

Zamykając ją, wyszeptał:ZBYT PIĘKNA DLA ZIEMI…



sobota, 26 maja 2012

Kilka słów od rodziców - 2012-05-26


Nasza Mała Dziewczynka nareszcie uczciwie zaczęła przybierać na wadze. Waży już 5600 g. Sukieneczki, które nosiła kilka miesięcy w końcu robią się za krótkie ;). To dla nas wielki powód do radości. Ostatni tydzień bardzo niepokoiły nas wymioty Marysi (ulewaniem nazwać tego nie można). Po każdym posiłku, niestety część pokarmu była z powrotem zwracana. Mając serdecznie dosyć prania dywanów, kocy czy mycia podłóg zaczęliśmy nawet karmić ją, mając w pobliżu miskę. Pocieszające było jedynie to, że część z tych wymiocin to była flegma, która pojawiła się w układzie pokarmowym z płuc podczas kaszlu. Fizjoterapeutki w Rabce Zdrój tłumaczyły, że nawet dobrze, że dziecko ulewa wydzieliną z płuc, wtedy one się oczyszczają. Najprawdopodobniej wczoraj znaleźliśmy powód tych nieprzyjemnych sytuacji. W buźce Marysi, o czym pisaliśmy już dawno, są 2 ząbki, dolne jedynki. Ani dolnych dwójek, ani górnych jedynek nie widać. Wczoraj natomiast okazało się, że nasze dziecko wyząbkowało, ale górną trójkę lub czwórkę i lada moment podobnie będzie na dole. Tylko ciekawe kiedy pojawią się jedynki i dwójki.
Dziurka w szyi jeszcze się nie zarosła, ale jest już coraz mniejsza. Jeszcze czasami musimy z niej odsysać. Mimo, że ucieka Marysi jeszcze przez nią powietrze, świetnie radzi sobie z wydawaniem dźwięków. Jak to cudownie usłyszeć jest  płacz własnego dziecka rozzłoszczonego inhalacjami czy rehabilitacjami, wołanie z drugiego pokoju „aaaaaaaaaaa!!!!”,  „eeeeeeeeee!!!”, głośne ziewanie  „aaaaaaaaaaeeeeeeeee”, wczuwanie się w każdy łyk jedzenia „mhhmmmmh”. Czekaliśmy na to tyle miesięcy. Dwa razy udało się nawet Marysi zaśmiać w głos.
            Często otrzymujemy pytania odnośnie 1% podatku. Na początku dziękujemy wszystkim, którzy przekazali dla Marysi swój podatek. Pieniążki te pojawiają się na koncie fundacji/stowarzyszenia dopiero pod koniec lipca. Następnie, rozliczenie z US, które pieniądze należą do konkretnego dziecka organizacje pożytku publicznego dostają ok. sierpnia. Później trwa rozliczenie pieniędzy, zaksięgowanie, itd. W zeszłym roku na subkoncie Marysi pieniądze pojawiły się dopiero w październiku. W tym zapewne będzie podobnie. Na pewno poinformujemy Was jesienią o kwocie jaką udało się zebrać. Sposób rozliczenia pieniędzy wygląda następująco: przez cały rok kupując Marysi akcesoria medyczne (tlen, cewniki, do tej pory również rurki tracheotomijne, podkładki, tasiemki, itd.) płacimy za to, następnie prosimy o faktury na fundację/stowarzyszenie. Po pojawieniu się pieniędzy na subkoncie dostajemy zwrot wydanych pieniędzy na podstawie faktur.
            Bardzo cieszymy się, że coraz częściej nasz blog pomaga rodzicom innych chorych dzieci. Dostajemy maile, telefony z konkretnymi pytaniami. Ostatnio często odnośnie kliniki w Rabce Zdrój, ponieważ dzieci, które mają rurki tracheotomijne jest bardzo dużo, ale nikt nie chce ich wyciągać, nawet jak nie są już potrzebne. Rodzice (również my) spotykają się z odmową zrobienia samego badania (bronchoskopii), które sprawdza stan układu oddechowego, a co za tym idzie możliwość wyjęcia rurki. Często z założenia nie wyciąga się rurek, a niestety coraz częściej zakłada, „bo to przedłuża życie tym dzieciom”. Tylko jakim dzieciom? Czy wszystkie cierpią na te same choroby? Skoro anatomicznie dziecko powinno dać rade oddychać samo, to po co mu rurka? Albo stwierdzenie, że „PEG to najlepsze co wymyśliła medycyna”. Owszem, na pewno w wielu przypadkach tak jest, ale w innych to po prostu pójście na łatwiznę. Nie można wszystkich wrzucać do jednego worka. To nie lekarz uczy dziecko jeść, ani pielęgniarka, jest to ciężka i żmudna praca rodziców i terapeutów (w naszym przypadku wierzącej od samego początku w Marysię - Pani Julii). Też mogliśmy się zdecydować w październiku na ten „cudowny wynalazek”, ale daliśmy naszej dziewczynce szansę. Nie minęły 2 miesiące a zaczęła jeść. Kilka dni temu na pytanie lekarza, ile czasu Marysia zjada posiłek, nie chcieliśmy powiedzieć, bo stwierdziliśmy, że i tak na nie uwierzy. 5 min – 100ml, bez żadnego zmęczenia, mimo tak poważnej wady serca. Dziecko zdrowe, ssące zjada znacznie dłużej niż Marysia z kubeczka. Karmienie Marysi (nie licząc ostatnich sytuacji z ulewaniem) to naprawdę przyjemność. Aż miło patrzeć, jak z kubeczka przytkniętego do ust jedzenie jest wciągane błyskawicznie. To jest naprawdę ogromny sukces. Ostatnio odezwała się do nas mama Konrada, dziecko z wadą serca, tlenozależne, z rurką tracheotomijną. Powiedziała, że na początku bała się, że będzie uwięziona z dzieckiem w domu. Na początku my też się baliśmy, ale teraz udowadniamy wszystkim, że mimo, że trzeba cały czas być podłączonym do tlenu, nie trzeba siedzieć w domu. Można żyć zupełnie normalne. Cieszę się, że życie Marysi jest przykładem dla innych. Sami na początku wydzwanialiśmy do innych rodziców, pisaliśmy maile. Opieraliśmy się w wielu sytuacjach na doświadczeniu innych. 15 miesięcy nauczyło nas naprawdę wiele, kolejne miesiące będą uczyć pewnie jeszcze więcej, dlatego tym bardziej cieszymy się, że nasze doświadczenie może komuś pomóc.
            Chcieliśmy też podziękować znajomym i nieznajomym za porady, za szukanie dla nas nowych pomysłów. Czasami nawet w komentarzach pojawiają się dla nas wskazówki. Nie odpowiadamy na nie, ale wszystkie są naprawdę przez nas czytane, przemyślane i nie rzadko wykorzystane. Dziękujemy.
           
            Nie lubimy pisać o kwestiach finansowych, bo każdy sobie na pewno zdaje sprawę jak to wszystko wygląda w naszym kraju. Świadczenie pielęgnacyjne 520zl, zasiłek pielęgnacyjny 153zł. To stanowczo za mało, aby wychowywać każde niepełnosprawne dziecko. W przypadku Marysi sam tlen to koszt ok. 500 zł miesięcznie, rehabilitacja ok. 1000zł miesięcznie, nie mówiąc już o koszmarnie drogim jedzeniu wysokokalorycznym, które również w ogóle nie jest refundowane i wielu innych kwestiach. Rodzice niepełnosprawnych dzieci często poruszają ten temat na swoich blogach (a jest ich coraz więcej). Babcia  chorego Kubusia (http://pokochajciekubusia.pl/?p=5556#respond) postanowiła napisać list do Ministerstwa Spraw Wewnętrznych na temat krzywdzącej ustawy na temat zbiórek publicznych. Ustawa ta jest - UWAGA - Z 1933 ROKU!!! Od tamtej pory nikt jej nie zmieniał, wtedy nikt nie przewidział, że pojawi się coś takiego jak Internet, że rodzice chorych dzieci będą pisać blogi, aby w ten sposób móc im pomóc. List ten jest otwarty, a sprawa nie jest nam obca, dlatego również my, na blogu naszej Księżniczki wklejamy jego treść. W najbliższym czasie pojawi się on na pewno na stronach wielu innych dzieci.  
Bydgoszcz, 25.05.2012 r.
Małgorzata Klemczak
XXXXXXXXXXXX
Pan Minister
Jacek Cichocki
MINISTERSTWO SPRAW WEWNĘTRZNYCH
ul. Stefana Batorego 5
02-591 Warszawa
LIST OTWARTY
Szanowny Panie Ministrze,

W imieniu swoim, jak i tysięcy obywateli  naszego kraju – Polski składam wniosek o nowelizację USTAWY z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych. (Dz. U. z dnia 31 marca 1933 r.)

Oświadczam, iż zapoznałam się z informacją dotyczącą trybu składania skarg i wniosków w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych ze strony internetowej Ministerstwa :
„Przedmiotem WNIOSKÓW mogą być w szczególności, dotyczące Ministerstwa Spraw Wewnętrznych lub organów i jednostek organizacyjnych podległych lub nadzorowanych przez Ministra Spraw Wewnętrznych, sprawy ulepszenia organizacji, wzmocnienia praworządności, usprawnienia pracy i zapobiegania nadużyciom, ochrony własności, czy lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.
Tryb przygotowania, uchwalenia , dalej wdrożenia Ustaw jest procesem złożonym.
Pozwolę sobie zacytować  ze źródeł ogólnodostępnych tryb powstania Ustawy ze wskazaniem istotnych aspektów:
Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza ,to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej), Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej), Prezydentowi RP, Radzie Ministrów, grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.
Projekt ustawy składa się do laski marszałkowskiej(..)
Pierwsze czytanie odbywa się albo na posiedzeniu Sejmu lub w komisji. Istnieją jednak projekty ustaw, które bezwzględnie musza być rozpatrywane na posiedzeniu Sejmu (projekt ustawy o zmianie konstytucji, projekt ustawy budżetowej, projekty kodeksów, projekty wniesione przez grupę co najmniej 100 tyś obywateli)(..)
Kolejność dalszych prac zależy od uchwały Senatu. Jeżeli Senat przyjął ustawę, to Marszałek Sejmu przedstawia ją Prezydentowi RP do podpisu. Gdy natomiast zgłosił poprawki, albo gdy odrzucił ustawę wtedy prace wracają do Sejmu(..)
Ustawa wchodzi w życie dopiero po jej ogłoszeniu w Dzienniku Ustaw. Wejście w życie następuje 14 dni po ogłoszeniu ustawy. Można jednak w ustawie wydłużyć ten okres (vacatio legis).(..)


Panie Ministrze,

Miliony obywateli naszego kraju wręcz z niedowierzaniem wczytuje się w datę uchwalenia Ustawy – 15.03.1933 r. W tym czasie Prezydentem był Ignacy Mościcki, Prezesem Rady Ministrów Janusz Jędrzejewicz. Od czasu uchwalenia Ustawy upłynął okres 79 lat.
 W 1939 r. rozpoczęła się II wojna światowa . Nikt w tamtych latach nie mógł przewidzieć dalszego losu ludności w krajach objętych działaniami wojennymi .
Od dnia uchwalenia Ustawy na świecie, w naszym kraju nastąpiło wiele zmian nie tylko ustrojowych , nade wszystko toczy się rozwój cywilizacji .
Parlamentarzyści w 1933 roku nie przewidywali zapewne, że nastanie era komputeryzacji , możliwości komunikacji elektronicznej itd.
Wobec tejże Ustawy powstają Uchwały, Rozporządzenia, kodeksy ,które mają mniejszą wymowę prawną od dokumentu zasadniczego . Treści Rozporządzeń, Uchwał konstruowanych przez kolejnych parlamentarzystów w wielu przypadkach kłócą się z zapisem w Akcie podstawowym . 
Tego faktu nie rozumiem , jak i rzesza obywateli naszego kraju.  Zapis przedmiotowej Ustawy jest regulacją praw osób najsłabszych, którzy z różnych przyczyn zmuszeni są do sięgania po pomoc w wielu formach.
Zapis z Ustawy definiuje pojęcie zbiórki publicznej:
1. ZBIÓRKA PUBLICZNA
Art. 1 „To wszelkie publiczne zbieranie ofiar(wszelkie dobrowolne świadczenie) w gotówce lub naturze na pewien z góry określony cel. Za zbiórkę publiczną mogą więc zostać uznane wszelkiego rodzaju apele o składanie dobrowolnych datków na rzecz wskazanych w apelu podmiotów, skierowanie do bliżej nieokreślonych adresatów”.
Art. 5. (4) Minister właściwy do spraw wewnętrznych określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki.
Kolejne definicje o zbiórkach publicznych :
SPOSOBY OGŁASZANIA ZBIÓREK
Zbiórki publiczne (wszelkie apele o datki skierowane do szerokiego kręgu odbiorców) mogą być ogłaszane:
> na łamach dzienników i czasopism,
> na antenie radiowej/telewizyjnej (również w Telegazecie),
> w Internecie,
> na plakatach,
> przez rozdawanie ulotek.
 MIEJSCE PRZEPROWADZANIA
a) na wolnym powietrzu,
b) wewnątrz pomieszczeń,
c) w obiektach publicznych,
d) w obiektach prywatnych za zgodą właścicieli tych obiektów,
e) za pozwoleniem organu wydającego zezwolenie „w szczególnie uzasadnionych przy­padkach”:
> w urzędach administracji publicznej,
> na terenie szkół i placówek oświatowych,
> na terenach i obiektach pozostających w zarządzie, podległości lub pod nadzorem Ministra Obrony Narodowej lub ministra właściwego do spraw wewnętrznych.
Sprzeczne zapisy , brak czytelnych objaśnień wprowadza ogromną dezorganizację w życiu społecznym.  Przykre doświadczenia związane z mylnie pojętą interpretacją przepisów dotykają nade wszystko osoby biedne, chore , najsłabsze ogniwo w społeczeństwie.
Stając w obronie właśnie tych najsłabszych, w kręgu którym i ja funkcjonuję składam wniosek wobec prawa mi nadanego , to jest „ lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.
Jestem babcią dziecka z zaburzeniem autyzmu . W 2010 roku  założyłam bloga. Administruję stronę, na której opisuję los mojego wnuka, moich dzieci, mojej Rodziny. Tematyka poruszana na zapisanych kartach , to opis walki o dziecko, które ma splątany umysł . Przybliżam problemy trwania u boku osób cierpiących , losu bezbronnych dzieci, dorosłych.  Obarczeni swoim cierpieniem chcieliby żyć w warunkach pozwalających na normalną egzystencję . Internet daje ogromne możliwości w pozyskiwaniu wiedzy w każdym temacie. Daje też możliwości wzajemnej komunikacji z osobami z różnych miejsc w kraju, na świecie.
Pozyskiwanie informacji w takiej formie jest  często jedynym źródłem dotarcia do rzeszy osób , które są zainteresowane daną tematyką .
Blogi chorych dzieci, osób dorosłych obrazują bolesną rzeczywistość tułaczki zmęczonych cierpieniem ludzi. Bardzo często pojawiają się apele o pilnych potrzebach w danej chwili dla chorego dziecka , dorosłego.
W tym miejscu pojawia się problem i pytanie, czy ten KRZYK o POMOC odebrać jako zwyczajny APEL  osoby, która prosi licząc na dobro potencjalnego darczyńcy , czy też kwalifikować fakt jako zbiórkę publiczną ?
Tysiące administratorów blogów , których tematem jest choroba własna, osoby bliskiej zwyczajnie opisują swoje potrzeby . Ktoś apeluje o oddanie krwi dziecku, bowiem szpital nie dysponuje tym darem. Do apelu włącza się grupa osób . Dziecko, dzięki takiej spontanicznej akcji zostaje uratowane. Pytanie – czy to jest zbiórka publiczna? Wszak osoby , które kierują ten apel nie mają zgody administracji państwowej. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie zrzeszonymi. W nagłych chwilach stosowanie się do nałożonych przepisów nie znajduje najmniejszego sensu.
Tysiące osób należy do różnych Fundacji. Chwała Państwu za to, że takie podmioty funkcjonują. Rodzice chorych dzieci, osoby dorosłe naznaczone schorzeniem posiadają zazwyczaj subkonta w Fundacji, gdzie gromadzone są środki pozyskane od darczyńców .
Zabieganie o potencjalnego darczyńcę , który przekaże np. 1% podatku od dochodu spoczywa już na chorym, jego bliskich. To my roznosimy ulotki ze wskazanie numeru konta , na które można przekazać 1 % na konto Fundacji . Publikowane są apele w formie ulotek, plakatów , apele widnieją na blogach. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie mamy pozwolenia na taką zbiórkę wobec obowiązujących przepisów . Czy to jest zbiórka publiczna na rzecz innego podmiotu  dozwolona jest prawem, czy też nie ? Nie mamy statusu wolontariuszy, osób uprawnionych. Apelujemy, bo takie są wymogi Fundacji, iż to bliscy docierają do darczyńców . W przypadku bierności ze strony bliskich na subkonto nie wpłynęłaby złotówka , bowiem darczyńcy nie mają wiedzy, kto, co potrzebuje . Oficjalnie taka forma jest dopuszczona , nikt nie został postawiony w stan obwinienia za łamanie prawa .
 Forma jest dopuszczona prawem niepisanym, a moralnym, na które państwo wyraża zgodę, za co możemy tylko złożyć podziękowanie.
Kontrowersje wokół zapisu z Ustawy, Rozporządzeń spisanych w myśl Aktu podstawowego powstają w sytuacjach, kiedy Rodzice, bliscy apelują o pomoc w różnych potrzebach na rzecz swojego dziecka, osoby bliskiej na blogach przez siebie administrowanych .
W tym miejscu całkowicie gubimy się w gąszczu przepisów, które nie są w dzisiejszej dobie adekwatne do realiów życia w społeczeństwie.
W naszym kraju jest miejsce dla osób zdrowych, sprawnych fizycznie, psychicznie , czynnych zawodowo. Jest też miejsce dla osób mało doskonałych , które nęka ból, cierpienie, są chorzy, ułomni, biedni . Opieka nad tymi najsłabszymi pozostawia wiele do życzenia.
Przykro nam , że w dramatach jednostek tak często przepisy stanowione przez państwo pogrążają obywateli . Społeczeństwo w wielu przypadkach samo koordynuje pewne działania, których celem jest stanowienie opieki silniejszych nad słabszymi. Silniejszych w zasoby materialne , organizacyjne , z potencjałem wiedzy w wielu obszarach , którzy chętnie niosą pomoc słabszym .
Wobec przepisów ww. Ustawy, Rozporządzeń w sprawach  regulujących pojęcie zbiórki publicznej coraz częściej w mojej ocenie dochodzi do nadinterpretacji przepisów, mylnego pojmowania przepisów prawa przez podmioty administracji państwowej, organy ścigania, osoby fizyczne .
Jestem osobą ogromnie zaangażowaną w proces terapii, leczenia mojego wnuka z zaburzeniem autyzmu. W sposób emocjonalny podchodzę do każdej osoby , będącej w potrzebie , osoby słabszej . Trud, praca, całkowite oddanie wobec dziecka stanowi cel nadrzędny w moim życiu. Ten trud nade wszystko spoczywa na moich dzieciach, które sprawują opiekę wprost nad swoim dzieckiem. Wspieram ich jak tylko potrafię zmierzając do ukształtowania umysłu mojego wnuka, który – głęboko w to wierzę, za kilkanaście lat będzie mógł egzystować w środowisku samodzielnie .
Bierność wobec problemu tak bolesnego, który nagle wtargnął w życie mojej Rodziny skutkowałaby zapewne tym, iż za czas jakiś żadna forma leczenia, terapii nie usprawniłaby mojego wnuka.
Byłby człowiekiem głęboko upośledzonym , bez możliwości egzystencji w zdrowym świecie .
W sposób identyczny inwestuje swój trud , zaangażowanie miliony osób , które zostały dotknięte przez los w sposób tożsamy.
Walczą o przyszłość bliskich w różny sposób, który może choćby rodzić nadzieję na godne życie bieżące, przyszłe.
W tej walce napotykamy na bariery , których nie potrafimy czasami przeskoczyć .

Szanowny Panie Ministrze,

Za ten trud, wysiłek, pytania , jak pomóc dziecku osobiście ja, jak i moje dzieci  staliśmy się ofiarą wobec przepisów Ustawy z 1933 r. , spisanych pod jej wytyczne Rozporządzenia.
Na blogu, którym administruję od trzech lat przez okres kilku miesięcy był umieszczony numer konta bankowego moich dzieci . Uczyniłam to na prośbę moich wirtualnych Przyjaciół, którzy tak bardzo wspierają nas w tej tułaczce . Niewielkie kwoty, który miały wpływać na konto, to znak bliskości, solidarności z nami .
W miesiącu marcu tego roku osoba  złożyła doniesienie prawdopodobnie na adres MSW , iż publikując numer konta prowadzę zbiórkę publiczną na rzecz mojego wnuka. W niniejszej sprawie toczy się jeszcze postępowanie nadzorowane przez organy ścigania na wniosek MSW .
 Postawiono nam zarzut  z Art. 56 KW w brzmieniu :
Art. 56. § 1. Kto bez wymaganego zezwolenia lub wbrew jego warunkom organizuje lub przeprowadza publiczną zbiórkę ofiar, podlega karze grzywny.
§ 2. Podżeganie i pomocnictwo są karalne.
§ 3. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych ze zbiórki przeprowadzonej wbrew warunkom zezwolenia, orzeka się zaś ich przepadek gdy zbiórkę przeprowadzono bez zezwolenia.
§ 4. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych z czynu określonego w § 1 także wtedy, gdy zostały one przekazane przez sprawcę innej osobie lub instytucji, jak i przepadek pieniędzy uzyskanych za zebrane ofiary w naturze i rzeczy nabytych za uzyskane ze zbiórki pieniądze.
§ 5. Przedmioty, co do których orzeczono przepadek, należy przekazać instytucji pomocy społecznej lub instytucji kulturalno-oświatowej.
Z uzyskanej informacji wynika, iż  doniesienie złożyła osoba anonimowa.
Wskazuję , iż w tym przypadku postępowanie nie powinno zostać wszczęte , skoro jest to doniesienie bez danych osobowych osoby, która nas zwyczajnie pomówiła.
Mówi o tym :Zgodnie z § 8 pkt 1 rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 8 stycznia 2002 r. w sprawie organizacji  przyjmowania i rozpatrywania skarg i wniosków, skargi i wnioski niezawierające imienia i nazwiska oraz adresu osoby wnoszącej sprawę pozostawione zostaną bez rozpoznania”.
Nie będę zagłębiała się w sprawę wobec osoby, która czynu tego dokonała oraz faktu, że dochodzenie zostało wszczęte . Toczy się i oczekujemy na ostateczny wynik w sprawie.
W tym samym trybie prowadzone są coraz częściej postępowania wobec osób, które zamieszczają apele, prośby o pomoc . Lustracji, dodatkowym obciążeniom psychicznym poddawani są najsłabsi obywatele w  kraju . Wnioskuję, iż osoby, które zwyczajnie nie mają swoich problemów sycą się wręcz w chorobliwy sposób tworzeniem problemów bardzo poważnych wobec grupy osób, która toczy heroiczne walki o los swoich bliskich . Starcie z organami ścigania wobec zarzutu z art. 56 KW do łatwych nie należy. Pytanie –dlaczego ?
Pytam w Liście Otwartym, który kieruję na adres Ministerstwa , kiedy nastąpi regulacja prawna w zakresie jednoznacznej definicji zbiórki publicznej, jej ograniczeń .
Twórcy Ustawy w 1933 r. nie przewidywali zapewne, że solidarność w społeczeństwie będzie przybierała różne formy . Nie przewidywali, iż zdezorientowani obywatele kraju po 79 latach od publikacji Ustawy zaczną tworzyć swoje kręgi dobra z zamiarem pomocy wzajemnej.
Nie przewidywali siły przebicia ze swoimi potrzebami w masowym przekazie poprzez Internet .
Wobec tych przepisów musiałabym jednocześnie spełnić trzy przesłanki, które mogłyby mnie obciążać wobec Art. 56 KW.
-apel publiczny
- założenie specjalnego konta na dany cel
-  zbiórka w gotówce lub naturze.
Na blogu widniał apel , który odczytać mogła każda osoba. Był to apel publiczny – potwierdzam .
Numer konta bankowego był bieżącym kontem moich dzieci, nie kontem specjalnie założonym  w danym celu  .
 Na to konto wpływały środki od moich Przyjaciół w niewielkich kwotach .
 Były to przelewy z konta , na konto, tym samym nie był to obrót gotówkowy, a bezgotówkowy drogą elektronicznego przekazu.
Definicja zbiórki publicznej poprzez zbieranie ofiar w gotówce lub w naturze odnosi się do obrotu gotówkowego, a nie bezgotówkowego.
Dzięki temu, iż kilkadziesiąt lat decydenci nie poddali nowelizacji Ustawy społeczeństwo ponosi karę .

W przedmiotowym Liście przytaczam tryb powstania Ustawy celowo.
„Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej),
Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej),
Prezydentowi RP,
Radzie Ministrów,
Grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.”


Jestem obywatelem tego kraju , posiadam czynne prawo wyborcze . Oświadczam, że przeszło 100 000 obywateli w naszym kraju poprzez moje argumenty, iż w tym obszarze prawo jest  wręcz archaiczne . W dzisiejszej dobie państwo powinno popierać inicjatywy obywateli, którzy wzajemnie chcą się wspierać.  Pomoc ze strony państwa jest  w wielu przypadkach ograniczona wobec rzeczywistych potrzeb społeczeństwa.
Ograniczenie, karanie osób, które we własnym zakresie dążą do zaspakajania potrzeb innych bezradnych  godzi w moralne aspekty funkcjonowania .
Zadaję pytanie – czy prośba Matki , Ojca, babci , innych osób opublikowana w internecie , jako miejscu publicznie dostępnym o lek, pomoc dydaktyczną, kredki, książki, opatrunki , sprzęt rehabilitacyjny i wiele, wiele innych rzeczy niezbędnych dla danej osoby jest zbiórką publiczną?
Nie kwestujemy, nie wychodzimy z potrzebami na ulicę krzycząc przez megafony, czego potrzeba Jasiowi, Ani, Kubusiowi. Wskazujemy potrzeby na swoim blogu do określonej grupy czytelników.
Nikt niczego nie nakazuje, nie żebrze…zwyczajnie wskazuje na  indywidualne potrzeby danej osoby .
Identyczna sytuacja z przytoczeniem numeru konta , na które ktoś może dobrowolnie oddać swoją nadwyżkę w budżecie osobie, której brakuje na lek, jedzenie, środki czystości.
Czy takie formy traktować jako darowiznę, pomocną dłoń, czy zbiórkę publiczną, na którą trzeba mieć pozwolenie nadane przez organy administracji państwowej ?
 Nikt w podtekstach nie zamierza czerpać korzyści majątkowych , nikt nie prosi o luksusy…Prośby tyczą  potrzeb bieżących  osób, które same nie dadzą rady  pozyskać darów w naturze, gotówce.
Refundacje  poniesionych kosztów z  Fundacji są ściśle przypisane do danych usług, leków itd.
Fundacje bardzo często nie pokryją kosztów zakupu pomocy dydaktycznych, które są niezbędne w procesie leczenia . Prośba o nowy wózek dla niepełnosprawnego dziecka, bowiem stary już nie nadaje się do użytku w formie apelu na blogu jest zbiórką publiczną, czy też nie?
Może inny Rodzic ma taki wózek , stoi w piwnicy…Swojego syna już pożegnali na tym świecie, bo przegrał z chorobą.
Chętnie poratują inne dziecko . Czy to jest przestępstwo?

Panie Ministrze,

Nastał czas, aby w sposób czytelny , jasny i przejrzysty  Ustawa z 1933 r. została skonstruowana do obecnej sytuacji  .  Poprzednie Rządy zaniedbały w pełni potrzeby osób najsłabszych .
Proszę w swoim imieniu oraz imieniu  zrozpaczonych osób, które  tak i ja zostały poddane osądowi  przez organy ścigania . Proszę o wyjaśnienie, czy wskazanie potrzeby danej osoby na blogu jest wykroczeniem podlegającym ukaraniu Wyrokiem Sądu ?
Trwająca dezorientacja  wpływa bardzo  stresująco na osoby, które prowadzą blogi osób chorych.
Obawiają się pisać jak bardzo im trudno , jak strasznie ciężko się żyje . Można utrzymywać wartości moralne – dzielenie się w potrzebie. Jedni mają, chcą się podzielić…potrzebujący proszą. To łańcuch dobra, który nigdy w życiu nie powinien zostać przerwany.
Proszę o poinformowanie  mojej osoby, która dalej przekaże informacje  publicznie , czy możemy oczekiwać ze strony Rządu, Pana Ministra zajęcia się tematem tak trudnym.
W chwili obecnej tylko proszę o odpowiedź  na pytania zawarte w tym tekście , nade wszystko w przedmiocie :
- czy wskazanie bieżących potrzeb chorego dziecka , osoby dorosłej , prośba o pomoc  w ich pozyskaniu zamieszczona na blogu jest  zbiórką publiczną , czy następuje kolizja z prawem wobec
Art. 56 Kodeksu Wykroczeń?
- czy zamieszczenie prywatnego numeru konta na blogu chorego  jest kolizją wobec art. 56 KW ?
- czy wskazanie  materiałów potrzebnych do pracy dydaktycznej z chorym jest kolizją wobec
art. 56 KW ?
- czy wskazanie potrzeby nabycia leku na blogu chorej osoby jest kolizją wobec art. 56 KW ?
- czy wskazanie potrzeby nabycia sprzętu rehabilitacyjnego na blogu osoby chorej jest kolizją wobec art. 56 KW ?
Jednocześnie oświadczam, iż nie mam wiedzy, czy ten List Otwarty publikowany na moim blogu , dalej  przesłany na adres Pana Ministra jest też naruszeniem przepisów prawa karnego, wykroczeniowego.
Skorzystam w tym miejscu z zapisu Art. 30. KK” Nie popełnia przestępstwa, kto dopuszcza się czynu zabronionego w usprawiedliwionej nieświadomości jego bezprawności; jeżeli błąd sprawcy jest nieusprawiedliwiony, sąd może zastosować nadzwyczajne złagodzenie kary”.
Oświadczam, że nigdy nie pisałam Listu Otwartego w tej tematyce .

Z poważaniem
 Małgorzata Klemczak
PS. Wyrażam zgodę na publikację Listu Otwartego na blogach osób , w którym tematem jest choroba dziecka, osób bliskich , wszystkich, którym temat tak trudny nie jest obojętny.
















Marysiaprzygotowała prezent na Dzień Mamy! ;). Namalowała to własnymi rączkami, pomagał jej tatuś! ;)












środa, 16 maja 2012

2012-05-16


Wczoraj wróciliśmy do domku. Oczywiście bez rurki ;). Tym razem podróż zniosłam bardzo dobrze. Na szczęście nie było tak gorąco jak wtedy gdy jechaliśmy do Rabki. I chociaż dwunastogodzinna podróż dla każdego jest uciążliwa, ja byłam naprawdę bardzo dzielna. Tak w ogóle to od samego rana, jak tylko powiedziano nam, że zostajemy wypisani ze szpitala, uśmiechałam się nieustannie i byłam bardzo pogodna. Chociaż jestem malutka, to najwyraźniej bardzo dobrze wyczuwałam, że jedziemy nareszcie do domku ;). Z dnia na dzień coraz więcej gaworzę. Dziurka jeszcze się nie zarosła, ale mi to nie przeszkadza. Tylko czasem powietrze przez nią ucieka, ale zapewne już niedługo. Bardzo mi się podoba mój dziecinny głosik. Ziewam też na głos i płaczę. W końcu, po 15-tu długich miesiącach, jak normalne dziecko…
Bardzo Wam wszystkim dziękuję, że jesteście ze mną, zwłaszcza w tych najważniejszych momentach. Dziękuję za dobre słowo i modlitwę. Bez Was nie udałoby się!












Powyżej kilka zdjęć z naszego wyjazdu. Czyż nie jestem śliczna ??? :>

czwartek, 10 maja 2012

2012-05-10


Zgodnie z planem, w poniedziałek rano udaliśmy się do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdrój. Jako, że pokój, który wynajmowaliśmy był blisko, udaliśmy się tam spacerkiem, ja oczywiście w wózku. Po szybkim przyjęciu udaliśmy się na oddział w Klinice Chirurgii Klatki Piersiowej. Zostałam położona sama na sali, gdzie przyszła pani doktor i zrobiła z nami kilkunastominutowy wywiad. Gdy zastanawiała się kiedy zrobić bronchoskopię, rodzice powiedzieli, że im szybciej tym lepiej. W taki sposób nie minęła godzina, a już byłam na sali zabiegowej. Doktor zdecydował się przeprowadzić badanie mimo, że nie było już anestezjologa. Po 15 minutach rodzice zostali zaproszeni na salę gdzie spotkała ich ogromna niespodzianka. Leżałam już bez rurki!!! Chociaż na początku planowali założyć mi ją z powrotem po badaniu (nawet rozpakowali nową rurkę) doktor stwierdził, że dam radę bez rurki i bez tlenu. W ten sposób już 4 dobę oddycham normalnie, chociaż cały czas potrzebuję tlenu. Pierwsza doba była trudna. Byłam tak zmęczona, że przespałam prawie cały dzień i noc. Nie wiedziałam, czy oddychać nosem i buzią , czy dziurką. Miałam bardzo dużo wydzieliny. Pan doktor mówił, że cały czas jestem na granicy włożenia rurki z powrotem. Mimo, że anatomicznie mój układ oddechowy powinien sobie poradzić w samodzielnym oddychaniu, to jednak moja przeszłość jest dość nieciekawa. Najgorsze było to jak i gdzie podać mi tlen… Na szczęście we wtorek tata obciął wąsy w kaniulach do nosa i przyklejony sam wężyk zaakceptowałam. Do domu pojadę najprawdopodobniej na początku przyszłego tygodnia, ponieważ w wymazie zrobionym podczas bronchoskopii wyszło, ze mam bakterię. W związku z tym dostaję antybiotyk i dla bezpieczeństwa powinnam zostać jeszcze w szpitalu. Cały personel medyczny jest mną zafascynowany. Jestem bardzo trudnym pacjentem, ale też robię duże postępy. Podejście lekarzy  w tymże szpitalu jest zupełnie inne niż tych, których do tej pory spotkaliśmy. Przede wszystkim uważają, że jeśli pozwala na to anatomia, to należy jak najszybciej pozbywać się wszystkich rurek. Jak najmniej sztucznej ingerencji. Owszem, jeśli jest potrzeba trzeba założyć, ale jak tylko będzie można trzeba od razu wyciągać. W przypadku podaży tlenu nie musi być koniecznie tracheostomia, wystarczą kaniule lub maseczka. Według tutejszych lekarzy bardzo długo miałam rurkę. Codziennie przychodzą do mnie panie fizjoterapeutki, które robią drenaże. Mają one na celu rozrzedzenie wydzieliny, wywołanie odruchu kaszlu a na końcu ułatwienie odsysania wydzielinki przez nosek oraz póki się nie zarośnie jeszcze przez dziurkę po tracheotomii. Rodzice również musieli się nauczyć robić drenaż oddechowy, ponieważ jest on teraz bardzo ważny, tak aby w płucach i oskrzelach nie zalegała wydzielina, bo w przeciwnym wypadku może ona doprowadzić do zapalenia.

sobota, 5 maja 2012

2012-05-05


W poprzedni weekend byłam z rodzicami na weselu. Para Młoda miała wiele głośnych atrakcji. Muszę stwierdzić, że trąbiące tiry to dla mnie za duży hałas. Bardzo się wystraszyłam i zaczęłam płakać, gdy pod salę weselną wjechały duże auta i zaczęły trąbić. Dotrwałam do pierwszego tańca młodej pary, a potem resztę nocy byłam z ciocią Jolą i wujkiem Wojtkiem. Jeszcze raz dziękuję za opiekę! Wszystko byłoby super, gdyby nie upały ostatnich dni. Strasznie płaczę, gorączkuję i spada  mi saturacja. W noc wesela musiałam spać na dworze w wózku, bo nie wytrzymywałam upału. Przy temperaturze zimowej -20 stopni nie było żadnych problemów, mogłam nawet chodzić na kilka minut na spacer, ale jak termometr wskazuje już powyżej +20 jest źle…
Od wtorku jesteśmy z rodzicami w Rabce Zdrój. Niestety, jestem przeziębiona. Kaszlę i mam dużo wydzieliny. Zapewne zaszkodziło mi chłodzenie w upalne dni. Ale tak naprawdę, nie ma złotego środka, bo upał sprawia, że nie mam czym oddychać, a chłodzenie grozi przewianiem. „I tak źle i tak niedobrze”. Do Rabki ledwo dojechaliśmy. Wyjechaliśmy co prawda o czwartej nad ranem, ale od dziewiątej upał był już niemiłosierny… Codziennie z rodzicami spacerujemy. Kilka minut dziennie spędzamy przy tężni solankowej. W środę po raz pierwszy byłam na górskim szlaku – wybraliśmy się Doliną Chochołowską na Polanę Chochołowską. W czwartek odwiedziliśmy Wadowice, miasto błogosławionego Jana Pawła II. W poniedziałek idziemy na oddział. Bardzo się stresujemy, ciekawe co lekarze powiedzą. Pamiętajcie o mnie!!!
allplayerKalendarz na stronę