Msza Święta oraz spotkanie dla rodziców po Stracie Dziecka!!! Zapraszamy

Msza Święta oraz spotkanie dla rodziców po Stracie Dziecka!!! Zapraszamy

3.01.2013 ok godz 16 Marysia dołączyła do grona ANIOŁKÓW [*]

„W księdze życia Anioł zapisał datę Twoich narodzin…

Zamykając ją, wyszeptał:ZBYT PIĘKNA DLA ZIEMI…



czwartek, 28 czerwca 2012

2012-06-28


Czuję się już znacznie lepiej. Nie tylko przeziębienie mija, ale przede wszystkim znacznie się ochłodziło i dzięki temu upał mnie nie męczy. Większość ludzi (rodzice też ;q) uwielbia słoneczne, upalne lato, ale ja niestety – przez moje chore serduszko i płuca – wolę chłodne dni…

Z dnia na dzień mówię coraz więcej i głośniej, a ostatnio opanowałam samogłoskę „o”! Gdy mam ochotę na wygadanie się układam odpowiednio usta i wypowiadam swój zachwyt ;). W ubiegłym tygodniu rodzice usłyszeli również jak z drugiego pokoju zawołałam „tata”. Na początku wątpili czy im się nie przesłyszało, ale skoro oboje usłyszeli to samo to tak musiało być. Ich radość – zwłaszcza taty – była ogromna!


Moi rodzice ostatnio są bardzo zaganiani. Nawet nie mamy czasu, żeby porządnie poćwiczyć lub dłużej się pobawić. Mamusia miała sesję, którą wczoraj pomyślnie zaliczyła. Trud jednak był ogromny i tata bardzo się o nią martwi, ponieważ pod koniec ubiegłego tygodnia tak była przemęczona, że zemdlała i przez 20 minut nie mogła dojść do siebie…

Wczoraj i tydzień temu w środę byliśmy u okulistki. Okazało się, że w moim oczku mam oprócz retinopatii wadę wzroku około -5 i do tego jeszcze astygmatyzm…  Oczywiście tak dokładne informacje uzyskaliśmy dopiero na wizycie prywatnej. Poprzednio chodziliśmy do ośrodka NFZ na ul. Wejhera i gdy mama zapytała, czy mogę mieć jakąś wadę wzroku w sensie krótko- lub dalekowzroczności, pani doktor zrobiła szybkie badanie i stwierdziła, że widzi słabe +2. Na szczęście tym razem było inaczej. Trochę się umęczyłam, bo pierwsza wizyta trwała prawie 2 godziny… Wczoraj jednak okulistka już tylko potwierdziła wadę wzroku. Potem poszliśmy do optyka wybrać różowe oprawki. Będę zatem nosić okularki ;).
Nie rozwiążą one problemu mojego niedowidzenia, ale być może pomogą choć troszkę w rehabilitacji wzroku i będę mogła lepiej dostrzec świat. We wtorek byłam również na USG oczu, aby sprawdzić długości gałek ocznych. Ma to znaczenie w doborze protezy na oko prawe (mniejsze). Oczko niewidome jest o 4 mm mniejsze od tego lepszego. Po USG lekarz powiedział, że odklejenie siatkówki oka lepszego jest na całym obwodzie, siatkówka jest przyklejona tylko na malutkiej „wyspie” oka. Rokowania medyczne i to co widzą lekarze jest znacznie gorsze od tego, jak ja widzę i wodzę wzrokiem, co potwierdza pani terapeutka oraz zauważyła również okulistka. Zalecenie od pani okulistki to dużo „bodźcować” moje lepsze oko.

Od jakiegoś czasu moi rodzice myślą bardzo poważnie o wyjeździe z kraju. Dlatego od kilku tygodni przygotowujemy się do wyjazdu do Anglii. Rodzice chcą spróbować, czy opieka medyczna dla mnie nie będzie tam lepsza. Być może klimat będzie bardziej mi sprzyjał, ponieważ powietrze w Anglii jest wilgotne  – a ja cały czas używam nawilżacza przy koncentratorze, bo w przeciwnym razie mam bardzo dużo suchej wydzieliny, której nie jestem w stanie odkaszlnąć, co znacznie utrudnia mi oddychanie. Niestety, jak to w naszym życiu bywa, spotykamy same trudności. Nie dość, że trzeba zorganizować cały wyjazd, znaleźć pracę i mieszkanie to w dodatku mamy problemy ze sprzętem, bez którego nie jestem w stanie żyć.

Otóż koncentrator przenośny, który otrzymałam dzięki Waszym otwartym sercom, po powrocie z rzekomej naprawy działał tylko 10 dni i znów pojawiła się ta sama usterka. Tym razem było niebezpiecznie, ponieważ urządzenie wyłączyło się o 5 nad ranem, a alarm obudził tatę dopiero po jakimś czasie i nie wiadomo ile minut byłam bez tlenu, z saturacją ok. 40%. Rodzice się zestresowali, bo takie sytuacje zagrażają niedotlenieniem. Zwłaszcza, że od soboty do poniedziałku spałam prawie bez przerwy noc i dzień…


I tak, nie dość, że nie mamy urządzenia, które zostało zakupione 3 miesiące temu, a z którego korzystaliśmy góra 2 tygodnie, to firma ArtProjekt (www.rejman.net.pl) nie poczuwa się do większej odpowiedzialności. To już 3-cia reklamacja sprzętu, a „pan spod Warszawy”  podrzuca koncentrator koledze, który przy okazji jadąc do Niemiec zabiera go do serwisu… Ostatnio czekaliśmy 7 tygodni! A przecież powinien sam przyjechać po zepsuty koncentrator do Gdańska i na drugi dzień być u serwisanta! W dodatku nie chce nam wypożyczyć żadnego sprzętu zastępczego!!! A tak w ogóle to wg nas przy 3-ciej reklamacji należy się nowy sprzęt lub zwrot pieniędzy! Niestety sami nie możemy nic z tym zrobić ponieważ sprzęt zakupiło malborskie stowarzyszenie, które próbuje załatwić sprawę delikatnie, a Marysia cierpi!!! Awaria koncentratora wygląda w ten sposób, że potrafi on działać dzień, dwa, godzinę, a czasem tylko 5 minut – potem następuje zatrzymanie podaży tlenu (urządzenie nie daje sygnałów, że brakuje tlenu, widzimy to jedynie po dziecku), następnie koncentrator się po prostu wyłącza. Nie ma reguły ile będzie działał, czy go się rusza czy nie.



4 dni temu spotkał nas też cios, którego zupełnie nie spodziewalibyśmy się. Chcąc wyjechać z kraju musimy wypisać się z hospicjum. Jest to dla nas oczywiste, ponieważ gdy wyjechaliśmy do Rabki-Zdrój też zostaliśmy wypisani. Mogliśmy jednak wziąć ze sobą sprzęt, tj. koncentrator i pulsoksymetr. Tym razem powiedziano nam jednak, że nie ma takiej możliwości, że skoro chcemy wyjechać za granicę to musimy oddać sprzęt, ponieważ NFZ ma takie zasady.


W ten sposób stanęliśmy w martwym punkcie, ponieważ wypożyczenie koncentratora i pulsoksymetru to koszt kolejnych kilkuset złotych miesięcznie… Z kolei na zakup obu urządzeń nie możemy sobie pozwolić, bo to około 8 tys. złotych… Ponadto mamy koncentrator, tyle, że w naprawie, więc jaki jest sens kupować następny… Sprzęt z hospicjum, chcieliśmy wypożyczyć tylko na jakiś czas, za miesiąc czy dwa zwrócić go. Niestety, w naszym kraju nikt się nie liczy z tym, że Marysia nie jest w stanie żyć bez tych urządzeń. W takich organizacjach tacy rodzice jak my, którzy walczą o zdrowie i normalne życie swojego dziecka nie są spostrzegani zbyt dobrze. Rodzic nie ma prawa wykazać się choć minimalnie większą wiedzą, niż pracownicy tamtejszych instytucji. Absolutnie żadne argumenty nie są w stanie przekonać pani Beaty-koordynator hospicjum, ani pani dyrektor... Jeśli ktoś chciałby zapytać dlaczego właśnie Anglia to zdecydowaliśmy się na ten kraj, ponieważ tam prowadzone są najintensywniejsze badania dotyczące leczenia retinopatii wcześniaczej. Ostatnia rozmowa z panią okulistką utwierdziła nas w tym przekonaniu. Podjęliśmy bardzo trudną decyzję, chcemy zostawić nasze rodziny, przyjaciół i wyjechać za granicę, mając nadzieję, że może naszemu dziecku będzie tam lepiej. Nie nastawiamy się, na żaden okres pobytu tam. Może wrócimy za miesiąc, może rok…Czas pokaże. Póki co musimy zagwarantować naszemu dziecku bezpieczeństwo w podróży oraz na miejscu, zwłaszcza prze pierwsze tygodnie, zanim zorientujemy się w sytuacji, do czego niezbędny jest nam sprzęt. Niestety większość przepisów ustalają ludzie, którzy robią to po prostu, bo to ich zawód. Najprościej jest dać sprzęt, ale tylko do użytku w domu, bo po co chore dziecko ma wychodzić z domu. Rodzice, którzy chcą od życia czegoś więcej, którzy mają jakieś wizje (na szczęście jest ich coraz więcej) od razu są niedobrzy. Będziemy szukać sposobów i możliwości, aby zapewnić naszemu dziecku niezbędne urządzenia, bo bez nich wyjazd stanął pod znakiem zapytania…
Zazwyczaj staramy się nie pisać o tak pikantnych szczegółach.
Długo nie pisaliśmy o tym wszystkim, bo nie lubimy robić sensacji, ale po prostu  już nie mamy sił…









sobota, 23 czerwca 2012

2012-06-23


 Jestem troszeczkę przeziębiona, dlatego ostatnie 2 dni ciągle śpię, ale to raczej nic poważnego. Strasznie nie lubię ciepła, więc panująca na dworze „duchota” nie sprzyja mi zupełnie.
Poniżej kilka zdjęć, abyście się o mnie nie martwili. W przyszłym tygodniu będzie dłuższy wpis, ponieważ rodzice ostatnio są bardzo zaganiani i nie mają czasu, aby zbyt często redagować mojego bloga. Dziękuje, że jesteście i zaglądacie na moją stronę, aby sprawdzić jak się miewam. 








środa, 13 czerwca 2012

2012-06-13


U mnie wszystko dobrze. Kłopoty z uciążliwym ulewaniem się skończyły i oby nie wróciły. Przez ostatnie kilka tygodni nastąpił u mnie gwałtowny rozwój ruchowy. Leżąc na brzuszku wysoko trzymam już główkę dłuższy czas i podciągam pod siebie nóżki. Trzymając główkę w górze tak się cieszę, że często krzyczę z radości, nawet potrafię wesprzeć się na łokciach z zabawką w dłoniach, która wędruje do mojej buzi, bo przecież to ząbki są dla mnie teraz najważniejsze. Na początku takie akrobacje wychodziły mi tylko na twardym podłożu, teraz natomiast nawet na miękkim łóżku, a nawet w wózku, tylko w nim mam coraz mniej miejsca. Jest to duży krok w kierunku pełzania, potem raczkowania. Niesamowite jak przeszkadzała mi rurka tracheotomijna. Nie mam jej dopiero miesiąc, a robię takie postępy. Ale nic mi nie przeszkadza w leżeniu na brzuchu oraz na nic się nie „nadziewam”. Niestety rurka ratuje życie, ale też bardzo mocno upośledza, dlatego jeśli nie jest już potrzebna trzeba się jej jak najszybciej pozbyć.


Kolejnym powodem dzięki któremu robię takie postępy ruchowe jest nowa metoda rehabilitacji. Do tej pory 3-5 razy w tygodniu byłam rehabilitowana jedną metodą NDT – Bobath. Ćwiczenia są przyjemne i naturalne, minusem tej metody jest to, że efekty widać po upływie dłuższego czasu. Rodzice postanowili spróbować z rehabilitacją Vojty. Polega ona na tym, że to rodzice muszą ćwiczyć ze mną kilka razy dziennie, raz na 2 tygodnie przychodzi terapeuta i dokłada proste ćwiczenie do zestawu, którym rodzice pracują. Przy ćwiczeniach metodą Vojty wszystkie dzieci płaczą, ponieważ wymusza ona ruch jakiejś części ciała, poprzez ucisk innej. A nikt przecież nie lubi jak jest do czegoś zmuszany. Opinie na temat łączenia tych rehabilitacji są różne, np. że dziecko ćwicząc NDT-Bobath jeśli zacznie ćwiczyć Vojty zrazi się do tej pierwszej metody, niektórzy też twierdzą, że obu metod nie można łączyć. W teorii metoda Vojty przynosi efekty znacznie szybciej niż ta pierwsza. Moi rodzice zdecydowali się spróbować. Po wielu dyskusjach i przemyśleniach, podjęli własną decyzję. Mimo, że to oznacza narzucenie na nich kolejnych codziennych obowiązków, związanych z ćwiczeniami kilka razy dziennie, mimo, że ich plan dnia jest i tak mocno przeładowany. Ale dla rodziców najważniejsze są efekty. W moim przypadku świetnie udało się obie metody połączyć. Po ćwiczeniach Vojty tak samo chętnie ćwiczę NDT-Bobath. Jak rodzice ze mną ćwiczą to wcale tak mocno nie płaczę, chyba, że jestem bardzo zmęczona.




W weekend byłam z rodzicami na bardzo pięknych uroczystościach. Znany już z innych postów wujek Damian przyjął w sobotę święcenia kapłańskie, a w niedziele odprawił swoją pierwszą mszę świętą. Na uroczystościach byłam bardzo grzeczna. W niedziele było tyle cioć i wujków, więc byłam przeszczęśliwa.
Rok temu, gdy rodzice byli u wujka Damiana na święceniach diakonatu, ja leżałam w szpitalu. Dużo osób pisało wtedy w komentarzach pod postem, że za rok na pewno będę  z rodzicami na święceniach kapłańskich. Spełniło się, cuda się zdarzają…

Rodzice dostają czasami maile chwalące moje czarno-białe zabawki. Niestety rynek przepełniony jest zabawkami kolorowymi. Niektórzy o tym nawet nie wiedzą, że każde dziecko po urodzeniu widzi tylko kontrasty, przeważnie czarno-białe, później dodaje się kolor czerwony, żółty, itd. Roczne dziecko ma aż o 50% mniejszą ostrość wzroku niż człowiek dorosły. Niestety tego typu produktów jest bardzo mało na rynku. A zabawki te przyspieszają rozwój psychoruchowy dziecka, zwłaszcza do 6-go miesiąca życia. W moim przypadku zabawki kontrastowe są o tyle istotne, że jestem wcześniakiem z retinopatią. Wzrok części dzieci niedowidzących zostaje na stałe na poziomie dostrzegania wyłącznie kontrastów. Barwy kontrastowe są bardzo ważne podczas rehabilitacji wzroku. Czasami jest to jedyne co dziecko zobaczy, a co ma znaczący wpływ na stymulację mózgu.
Większość moich zabawek szyje moja ciocia, projekt zabawek to również jej wizja. Po tym, jak okazało się, że jestem niedowidzącym dzieckiem, postanowiła stworzyć dla mnie zabawki, które być może dostrzegę. Część z nich posiada charakterystyczne faktury, które mogę dotykać i w ten sposób poznaję świat. Jeśli ktoś z naszych czytelników byłby zainteresowany takimi zabawkami zapraszamy do kontaktu.

KULA I PIŁKA - ROZWIJAJĄ ZMYSŁ WZROKU I DOTYKU

KSIĄŻECZKA





KWIATEK - KAŻDY LISTEK MA INNĄ FAKTURĘ





MATA EDUKACYJNA



PACYNKI


allplayerKalendarz na stronę