2012-06-28

Czuję się już znacznie lepiej. Nie tylko przeziębienie mija, ale przede wszystkim znacznie się ochłodziło i dzięki temu upał mnie nie męczy. Większość ludzi (rodzice też ;q) uwielbia słoneczne, upalne lato, ale ja niestety – przez moje chore serduszko i płuca – wolę chłodne dni…

Z dnia na dzień mówię coraz więcej i głośniej, a ostatnio opanowałam samogłoskę „o”! Gdy mam ochotę na wygadanie się układam odpowiednio usta i wypowiadam swój zachwyt ;). W ubiegłym tygodniu rodzice usłyszeli również jak z drugiego pokoju zawołałam „tata”. Na początku wątpili czy im się nie przesłyszało, ale skoro oboje usłyszeli to samo to tak musiało być. Ich radość – zwłaszcza taty – była ogromna!

Moi rodzice ostatnio są bardzo zaganiani. Nawet nie mamy czasu, żeby porządnie poćwiczyć lub dłużej się pobawić. Mamusia miała sesję, którą wczoraj pomyślnie zaliczyła. Trud jednak był ogromny i tata bardzo się o nią martwi, ponieważ pod koniec ubiegłego tygodnia tak była przemęczona, że zemdlała i przez 20 minut nie mogła dojść do siebie…

Wczoraj i tydzień temu w środę byliśmy u okulistki. Okazało się, że w moim oczku mam oprócz retinopatii wadę wzroku około -5 i do tego jeszcze astygmatyzm…  Oczywiście tak dokładne informacje uzyskaliśmy dopiero na wizycie prywatnej. Poprzednio chodziliśmy do ośrodka NFZ na ul. Wejhera i gdy mama zapytała, czy mogę mieć jakąś wadę wzroku w sensie krótko- lub dalekowzroczności, pani doktor zrobiła szybkie badanie i stwierdziła, że widzi słabe +2. Na szczęście tym razem było inaczej. Trochę się umęczyłam, bo pierwsza wizyta trwała prawie 2 godziny… Wczoraj jednak okulistka już tylko potwierdziła wadę wzroku. Potem poszliśmy do optyka wybrać różowe oprawki. Będę zatem nosić okularki ;).

Nie rozwiążą one problemu mojego niedowidzenia, ale być może pomogą choć troszkę w rehabilitacji wzroku i będę mogła lepiej dostrzec świat. We wtorek byłam również na USG oczu, aby sprawdzić długości gałek ocznych. Ma to znaczenie w doborze protezy na oko prawe (mniejsze). Oczko niewidome jest o 4 mm mniejsze od tego lepszego. Po USG lekarz powiedział, że odklejenie siatkówki oka lepszego jest na całym obwodzie, siatkówka jest przyklejona tylko na malutkiej „wyspie” oka. Rokowania medyczne i to co widzą lekarze jest znacznie gorsze od tego, jak ja widzę i wodzę wzrokiem, co potwierdza pani terapeutka oraz zauważyła również okulistka. Zalecenie od pani okulistki to dużo „bodźcować” moje lepsze oko.

Od jakiegoś czasu moi rodzice myślą bardzo poważnie o wyjeździe z kraju. Dlatego od kilku tygodni przygotowujemy się do wyjazdu do Anglii. Rodzice chcą spróbować, czy opieka medyczna dla mnie nie będzie tam lepsza. Być może klimat będzie bardziej mi sprzyjał, ponieważ powietrze w Anglii jest wilgotne  – a ja cały czas używam nawilżacza przy koncentratorze, bo w przeciwnym razie mam bardzo dużo suchej wydzieliny, której nie jestem w stanie odkaszlnąć, co znacznie utrudnia mi oddychanie. Niestety, jak to w naszym życiu bywa, spotykamy same trudności. Nie dość, że trzeba zorganizować cały wyjazd, znaleźć pracę i mieszkanie to w dodatku mamy problemy ze sprzętem, bez którego nie jestem w stanie żyć.

Otóż koncentrator przenośny, który otrzymałam dzięki Waszym otwartym sercom, po powrocie z rzekomej naprawy działał tylko 10 dni i znów pojawiła się ta sama usterka. Tym razem było niebezpiecznie, ponieważ urządzenie wyłączyło się o 5 nad ranem, a alarm obudził tatę dopiero po jakimś czasie i nie wiadomo ile minut byłam bez tlenu, z saturacją ok. 40%. Rodzice się zestresowali, bo takie sytuacje zagrażają niedotlenieniem. Zwłaszcza, że od soboty do poniedziałku spałam prawie bez przerwy noc i dzień…

I tak, nie dość, że nie mamy urządzenia, które zostało zakupione 3 miesiące temu, a z którego korzystaliśmy góra 2 tygodnie, to firma ArtProjekt (www.rejman.net.pl) nie poczuwa się do większej odpowiedzialności. To już 3-cia reklamacja sprzętu, a „pan spod Warszawy”  podrzuca koncentrator koledze, który przy okazji jadąc do Niemiec zabiera go do serwisu… Ostatnio czekaliśmy 7 tygodni! A przecież powinien sam przyjechać po zepsuty koncentrator do Gdańska i na drugi dzień być u serwisanta! W dodatku nie chce nam wypożyczyć żadnego sprzętu zastępczego!!! A tak w ogóle to wg nas przy 3-ciej reklamacji należy się nowy sprzęt lub zwrot pieniędzy! Niestety sami nie możemy nic z tym zrobić ponieważ sprzęt zakupiło malborskie stowarzyszenie, które próbuje załatwić sprawę delikatnie, a Marysia cierpi!!! Awaria koncentratora wygląda w ten sposób, że potrafi on działać dzień, dwa, godzinę, a czasem tylko 5 minut – potem następuje zatrzymanie podaży tlenu (urządzenie nie daje sygnałów, że brakuje tlenu, widzimy to jedynie po dziecku), następnie koncentrator się po prostu wyłącza. Nie ma reguły ile będzie działał, czy go się rusza czy nie.

4 dni temu spotkał nas też cios, którego zupełnie nie spodziewalibyśmy się. Chcąc wyjechać z kraju musimy wypisać się z hospicjum. Jest to dla nas oczywiste, ponieważ gdy wyjechaliśmy do Rabki-Zdrój też zostaliśmy wypisani. Mogliśmy jednak wziąć ze sobą sprzęt, tj. koncentrator i pulsoksymetr. Tym razem powiedziano nam jednak, że nie ma takiej możliwości, że skoro chcemy wyjechać za granicę to musimy oddać sprzęt, ponieważ NFZ ma takie zasady.

W ten sposób stanęliśmy w martwym punkcie, ponieważ wypożyczenie koncentratora i pulsoksymetru to koszt kolejnych kilkuset złotych miesięcznie… Z kolei na zakup obu urządzeń nie możemy sobie pozwolić, bo to około 8 tys. złotych… Ponadto mamy koncentrator, tyle, że w naprawie, więc jaki jest sens kupować następny… Sprzęt z hospicjum, chcieliśmy wypożyczyć tylko na jakiś czas, za miesiąc czy dwa zwrócić go. Niestety, w naszym kraju nikt się nie liczy z tym, że Marysia nie jest w stanie żyć bez tych urządzeń. W takich organizacjach tacy rodzice jak my, którzy walczą o zdrowie i normalne życie swojego dziecka nie są spostrzegani zbyt dobrze. Rodzic nie ma prawa wykazać się choć minimalnie większą wiedzą, niż pracownicy tamtejszych instytucji. Absolutnie żadne argumenty nie są w stanie przekonać pani Beaty-koordynator hospicjum, ani pani dyrektor... Jeśli ktoś chciałby zapytać dlaczego właśnie Anglia to zdecydowaliśmy się na ten kraj, ponieważ tam prowadzone są najintensywniejsze badania dotyczące leczenia retinopatii wcześniaczej. Ostatnia rozmowa z panią okulistką utwierdziła nas w tym przekonaniu. Podjęliśmy bardzo trudną decyzję, chcemy zostawić nasze rodziny, przyjaciół i wyjechać za granicę, mając nadzieję, że może naszemu dziecku będzie tam lepiej. Nie nastawiamy się, na żaden okres pobytu tam. Może wrócimy za miesiąc, może rok…Czas pokaże. Póki co musimy zagwarantować naszemu dziecku bezpieczeństwo w podróży oraz na miejscu, zwłaszcza prze pierwsze tygodnie, zanim zorientujemy się w sytuacji, do czego niezbędny jest nam sprzęt. Niestety większość przepisów ustalają ludzie, którzy robią to po prostu, bo to ich zawód. Najprościej jest dać sprzęt, ale tylko do użytku w domu, bo po co chore dziecko ma wychodzić z domu. Rodzice, którzy chcą od życia czegoś więcej, którzy mają jakieś wizje (na szczęście jest ich coraz więcej) od razu są niedobrzy. Będziemy szukać sposobów i możliwości, aby zapewnić naszemu dziecku niezbędne urządzenia, bo bez nich wyjazd stanął pod znakiem zapytania…

Zazwyczaj staramy się nie pisać o tak pikantnych szczegółach.

Długo nie pisaliśmy o tym wszystkim, bo nie lubimy robić sensacji, ale po prostu  już nie mamy sił…