Ostatnie dni mijają w miarę spokojnie, więc nie ma za bardzo o czym pisać. W czwartek pani doktor skręciła mi znów o 1 mmH2O ciśnienie. Powiedziała też, że jak nie nauczę się jeść do czasu gdy zaczniemy myśleć o tracheotomii to zrobimy PEG-a (przezskórna endoskopowa gastrostomia - zabieg polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej), aby móc mnie karmić przez wężyk. Mama, powiedziała, że się na to nie zgodzą i pokazała lekarce jak ładnie umiem ssać smoczka. Pani doktor powiedziała, że odruch ten jest dość prosty i mam ćwiczyć, mimo, że mam lęk do wszystkiego co mam wkładane do ust. Dopiero jak przyzwyczaję się, że to nic złego dochodzę do siebie. Wczoraj odezwała się do nas pani neurologopeda, która poradziła rodzicom, aby masowali mi języczek i podniebienie. Z tym drugim będzie chyba trudniej, ponieważ od tego, że prawie pięć miesięcy miałam rurkę intubacyjną w buźce wyżłobiło mi się wgłębienie w podniebieniu bardzo duże, które mnie boli w momencie dotykania. Mamy nadzieję, że to wszystko się jeszcze zagoi. Swoją drogą to niesamowite, że tak dużo osób interesuje się moim losem i chce mi pomóc, wraz z rodzicami jesteśmy bardzo wdzięczni.
Marysiu,Kochanie!A jak się nie interesować taką maleńką,bezbronną istotą jak Ty,która tak dzielnie walczy o życie!!!Przecież wiesz,że codziennie o Tobie myślę i codziennie się modlę o Twoje wyzdrowienie.Najbardziej boli mnie gdy dowiaduje się,jakie zmiany zaszły w Twoim organizmie poprzez długie przebywanie w szpitalu,tego że tak się boisz gdy do Twojej buźki zbliża się cokolwiek,że masz ranę w podniebieniu...Bardzo to przeżywam i bardzo chciałabym abyś miała jak najmniej takich nieprzyjemnych odczuć....Dobrze też,że rodzice nie zgodzili się na zrobienie sondy(nie znam się na tym,ale uważam,że to ostateczność,trzeba ćwiczyć i próbować ze wszystkich sił,wszak WSZYSTKO JEST MOŻLIWE!)Kochana ćwicz zatem,w końcu jesteś dzidziusiem i na pewno potrafisz ssać:)życzę Ci dużo siły i rodzicom również,cierpliwość też się przyda.Przytulam Was.
OdpowiedzUsuńMAgda
Zycze Panstwu i dziecku przede wszystkim zdrowia! Moje dziecko tez dlugo jadlo przez sonde, ale o Pegu nikt nie mowil. Za to dziecko od urodzenia codziennie mialo zapewniona oczywiscie przez szpital (nie w Polsce) wizyte neurologopedy, ktory z nia cwiczyl i udalo sie!
OdpowiedzUsuń