Wczoraj odwiedzili nas znajomi ze swoją miesięczną córeczką, również Marysią. Dziewczynki niestety się nie polubiły ;). Obie płakały w momencie, gdy dotknęły swoich rączek ;). W tym wieku nie są ważne jeszcze koleżanki, najważniejsi są rodzice ;)
Dziś po raz kolejny wyszliśmy z Marysią z domu. Poszliśmy do Kościoła i na spacer. Marysia na świeżym powietrzu ma wyższą saturację niż w domu dostając mniej tlenu. Wychodząc ze szpitala pani doktor powiedziała nam, że dla niej spacery są bardzo ważne. Tylko dlaczego w naszym przypadku tak kosztowne? Niestety nasz fundusz o tym nie myśli. W piątek wypożyczyliśmy kolejną butlę, aby móc wyruszyć z Marysią z domu. Jest ona malutka i świetnie pasuje do kosza w wózku. Koszt jej dzierżawy miesięcznie wynosi 113,40 zł. A każde doładowanie tlenu 76, 71 zł po rabacie 25%, o który udało nam się uprosić firmę LINDE GAS. Jest to niestety jedyna firma dystrybuująca gazy medyczne w Gdańsku. Oczywiście musimy płacić również za butlę, która stoi w domu w razie gdyby zabrakło prądu lub zepsuł się koncentrator. Koszt jej dzierżawy to 73,05 zł miesięcznie, a napełnienia to 54 zł (też po rabacie). Mała butla starcza nam na ok. 8 godzin, czyli po 3 spacerach mamy jeszcze na jeden i w tym tygodniu czeka nas kolejne napełnienie…Jest ona nam niezbędna, aby móc z Marysią pojechać choćby do lekarza, a już w tym tygodniu czeka nas wizyta okulistyczna. Ponadto nawet nie przypuszczaliśmy, że spacer będzie działać na nią aż tak pozytywnie. Po powrocie do domu, mogliśmy odłączyć ją ZUPEŁNIE od tlenu PO RAZ PIERWSZY aż na 2,5 MINUTY!!! Oddychała samodzielnie i miała nawet wysoką saturacje i wcale nie oddychała bardzo szybko, po 2,5 minutach gdy przyspieszyła oddech oddaliśmy jej tlen z powrotem... Tym bardziej nie możemy na tym oszczędzać.
Według naszych obliczeń miesięczny koszt prądu za koncentrator, który chodzi w domu 24 h na dobę to ponad 150 zł miesięcznie. Czyli wychodzi na to, że 500 zł miesięcznie za sam tlen dla Marysi będzie za mało. A od naszego państwa na dziecko niepełnosprawne dostajemy zasiłku 153 zł. Piszemy to wszystko, ponieważ niewielu ludzi zdaje sobie sprawę jak dyskryminowani są ludzie niepełnosprawni. Jak powiedziała to jedna z lekarzy „ to jak dziecko jest prowadzone i to co ma zapewnione, zależy tylko i wyłącznie od zaradności rodziców”.
Łączna wysokość wydatków, które ponieśliśmy w październiku na LECZENIE Marysi wyniósł 4672, 12 zł
( cewniki, lekarstwa, filtry, rurka, butla tlenowa, czujniki do pulsoksymetru, resuscytator, ssak, nawilżacz ). Jesteśmy niezwykle wdzięczni wszystkim, którzy nas wspierają. Wierzymy, że Marysia będzie jeszcze zdrową dziewczynką. Ale na to potrzebne jest dużo pracy, a przede wszystkim - niestety - pieniędzy.
Na dzisiejszym spacerze nie obyło się bez ciekawskich spojrzeń ludzi. Marysia była dość interesującym obiektem. Uprzedzała nas o tym jedna mama, której dziecko oddycha przy pomocy respiratora domowego, a która nie oszczędza Wiktorii spacerów. Zdarzyło jej się kiedyś, że ciekawska Pani przewróciła się na ulicy odwracając się, by ciekawskim okiem spojrzeć na chorą dziewczynkę. ;)
Kochani Rodzice, Marysia z dnia na dzień pięknieje i bardziej promienieje... nic dziwnego, ma przecież najwspanialszych kochających rodziców na świecie. A przecież nikt nie wie więcej o miłości do dzieci niepełnosprawnych niż my ich rodzice. Nikt nie wie ile łez radości wylewamy z najmniejszych postępów, które zdrowym dzieciaczkom przychodzą same, a nasze pociechy nawet nad "zwykłym" dla innych trzymaniem główki muszą długo pracować, bo samo nic nie przychodzi...Doskonale o tym wiem. Co to wydatków, dobrze kochani, że o tym wspominacie, ba taka prawda,że mało kto zdaje sobie z tego sprawę jakie "zdrowienie" naszych dzieci jest kosztowne i jak państwo niewiele pomaga.
OdpowiedzUsuńA co do ludzi... Ostatnio wracałam z Ingą z codziennej(w miarę możliwości) rehabilitacji. Wchodzę na klatkę schodową z Ingą na rękach i pytanie ciekawskiej starszej Pani: " Ile ona właściwie już ma?, ja na to, że 14m-cy. Miła Pani na to: I ona jeszcze nie chodzi?!!! Więc mówię miłej Pani, nie bo nawet jeszcze nie siedzi(z przekąsem). Na to Pani starsza: O mój Boże jeszcze nie siedzi!!! Łzy pojawiły się mimowolnie w moich oczach, powiedziałam tylko że Inga jest skrajnym wcześniakiem z dużymi problemami(o czym Pani doskonale wie)i nikt nie wie jak i co będzie więc poprosiłabym o nie komentowanie, bo dla nas rodziców nie jest to łatwe a rodzice dzieci zdrowych nigdy tego nie zrozumieją, a mówienie,że będzie dobrze też nie pomaga bo tak na prawdę ludzie którzy tak mówią nie mają pojęcia o czym... Trzeba się do tego przyzwyczaić bo nic innego nam nie pozostaje . Pozdrawiamy Was Kochani Ola z Ingą i czekamy na nowe wpisy :D
Wielki podziw z mojej strony!Jestescie mega zaradni.i pewnie powiedzielibyscie ze kazdy rodzic by zrobil to samo dla swojego dziecka.Fakt napewno ale to nie znaczy ze nie mozna miec do was mega szacunku!Bo sa rodzice ktorzy jesli dowiedza sie ze dziecko jest chore przestaja odwiedzac w szpitalu az wkoncu oddaja do adopcji.Wie nie kazdy ma tyle sily co wy.Jestescie wspaniali!Tak trzymac i wielkie usciski dla Ksiezniczki :* Duzo zdrowka!!!
OdpowiedzUsuńNatalia
Drodzy!
OdpowiedzUsuńBardzo cieszę się, że Marysieńka w domu :) I że chodzi na spacery i że w Waszym życiu coraz więcej jest codziennych radości :))
Marysia
ta z Wołomina
Głupota ludzka nie ma granic, ale na to szkoda miejsca. Pamiętajcie że są ludzie którzy kochają Wasza Iskierkę i mocno cieszą się z każdego jej postępu.
OdpowiedzUsuńZamieściliście już apele o 1% podatku?
Buziaki dla Kochanej Kruszynki
Tak. Jest osobna zakładka dotycząca 1% podatku. ;)
OdpowiedzUsuńWidzę ale to chyba nie jest wersja do druku. Może przydałaby się taka żeby powywieszać, porozdawać, na pewno będzie odzew.
OdpowiedzUsuńKochani a nie powiedzieliście o tym że nie możecie pracować że nasze kochane państwo nie robi nic byżyło sie rodzicom i dzieciom niepełnosprawnym żyło sie lepiej zasiłek z tytułu wychowywania niepełnosprawnego jest śmiesznie niski , cóz nie liczy sie to do emerytury co wtedy ?
OdpowiedzUsuńkochani trzymajcie sie jestem z wami Mama aniołka Dawidka Sarnowskiego
Jesteście niesamowici! Powodzenia, ciągle pamiętam o całej Waszej rodzince.
OdpowiedzUsuń