Msza Święta oraz spotkanie dla rodziców po Stracie Dziecka!!! Zapraszamy

Msza Święta oraz spotkanie dla rodziców po Stracie Dziecka!!! Zapraszamy

3.01.2013 ok godz 16 Marysia dołączyła do grona ANIOŁKÓW [*]

„W księdze życia Anioł zapisał datę Twoich narodzin…

Zamykając ją, wyszeptał:ZBYT PIĘKNA DLA ZIEMI…




sobota, 25 lutego 2012

2011-02-24

Witam Was znów po kilkudniowej przerwie. Ostatnie dni mijają bardzo aktywnie. Dużo się uśmiecham i znów zaczęłam gaworzyć. Nawet coraz bardziej mnie słychać gdy płaczę. I to wszystko bez zatykania rurki. Taka jestem sprytna ;). 
Podczas ostatniej wizyty pani Julia uczyła mnie robić językiem  „konika” i z powodzeniem ją naśladowałam – trzylatki mają z tym problemy. Reaguję też na słowo „piciu” mlaskając niemiłosiernie.

27 stycznia, tak jak zapowiadaliśmy, odbyła się impreza w dzierzgońskim gimnazjum z okazji moich urodzin. Serdecznie dziękujemy organizatorom, artystom oraz wszystkim uczestnikom. Nas niestety nie mogło tam być osobiście, ale byliśmy myślami.






Ostatnio rodzice postanowili rozpocząć walkę z tlenem, i to tak na poważnie. We wtorek kupiliśmy nebulizator (sprężarka na prąd), aby inhalacje robić powietrzem, a nie jak dotąd zwiększając przepływ tlenu w koncentratorze. Nie daję jeszcze rady wytrzymać całych inhalacji bez tlenu (ok. 5minut), ale nie poddajemy się.

W poniedziałek po raz pierwszy zdarzyło się nam, że nie było prądu. Od razu włączył się alarm ostrzegawczy w koncentratorze i mama szybko podłączyła mnie do butli tlenowej. Na szczęście była prawie pełna, ale i tak stresowaliśmy się przez prawie 5 godzin. Ponadto nie mogłam mieć zrobionych inhalacji o właściwej porze. Rodzice wykonali mnóstwo telefonów, zanim zostały podjęte jakiekolwiek działania w celu przywrócenia prądu w bloku. Okazało się, że byliśmy jedynymi mieszkańcami, którzy zgłosili brak energii. No cóż, niewielu osobom prąd jest potrzebny do życia…


Wkrótce prawdopodobnie zostanie zakupiony przenośny koncentrator tlenu. Będzie to dla nas ogromne odciążenie. Nie będziemy musieli już kupować tak często butli tlenowych, wystarczy nam jedna, która będzie stała w domu w razie dłuższego braku prądu. Oznacza to nie tylko zmniejszenie wydatków, ale też to, że nie będziemy musieli co kilka dni jeździć do Gdańska Oliwy w celu wymiany butli, co jest bardzo uciążliwe, jako, że firma dystrybuująca jest otwarta od poniedziałku do piątku tylko od 8 do 14.
Naszym marzeniem na najbliższą przyszłość jest pozbycie się kolejnej rurki. Nie jesteśmy zachłanni, ale konsekwentnie małymi kroczkami dążymy do celu. Rozmawialiśmy już z lekarzem z hospicjum o dekaniulacji (wyjęciu rurki tracheotomijnej). Nie jest on do końca przekonany, ale widząc nasz upór i determinację powiedział, że skonsultuje ten temat z innymi specjalistami. Jedną z największych przeszkód jest tlen. Jeżeli nie uda mi się od niego odzwyczaić, będę musiała używać kaniuli do nosa (wąsy). Będę wtedy mogła mówić i płakać głośno.



2 komentarze:

  1. Ale Marysia rośnie...:)
    Zuch z Ciebie, Marysiu, jesteś taka dzielna! I z tlenem też sobie poradzisz:). Wojtusia na początku odpinaliśmy właśnie na 5, potem 10min itd, do szybkiej kąpieli (z 15min?)... i tak pomału poszło. Dasz radę Ślicznotko !

    OdpowiedzUsuń
  2. Wielkie gratulacje i podziw dla tak młodych i dzielnych rodzicow.!!Ciągle śledze blok Marysi,wydarzenia i zdjęcia.Jest to tak niesamowita i zarazem piekna Marysia,której życie przede wszystkim dają rodzice swą miłością.. pozdrawiam i mam nadzieje że troche pieniążków dzięki ulotkom dotarło lub dotrze dla Malej Marysi:)))

    OdpowiedzUsuń

allplayerKalendarz na stronę