2012-10-22

Czas ucieka strasznie szybko. Przepraszam za tak małą ilość wpisów. U mnie wszystko w najlepszym porządku. Nie choruję i jestem coraz bardziej komunikatywna. W dalszym ciągu mam 2 razy mniej leków niż przed przyjazdem do Anglii, a także żadnych inhalacji już od ponad 1 miesiąca. Osłuchowo moje płucka też są dobre. W ostatnim czasie mieliśmy oczywiście kilka wizyt u specjalistów. Między innymi dostałam szkło kontaktowe do mojego lewego oczka, które miało wytrzymać w moim oku 8 tygodni, a ja pozbyłam się go już po 15 godzinach. Pani optyk, która zakładała szkiełko powiedziała moim rodzicom, że jak mi wypadnie to mogą spróbować je włożyć, ale w moim przypadku jest to bardzo trudne. Próbowali już kilkakrotnie, ale nic z tego. Tydzień temu postanowili pójść nawet do pobliskiego szpitala w celu poproszenia okulistów o założenie mi go, ale niestety lekarze nie zechcieli nam pomóc. W tym tygodniu jedziemy na wizytę do naszego okulisty, zobaczymy co powie na to, że jestem taką „broją”. Póki co noszę okulary, które bardzo lubię. Ostatnio opanowałam sztukę ściągana ich i gryzienia, ponieważ dla mnie najważniejsze są dziś zęby, których mam coraz więcej. Na szczęście problemy z uciążliwymi wymiotami już minęły.

Niedawno mieliśmy wizytę u pediatry-neurologa. Pani doktor po przeczytaniu przed wizytą wielu listów na mój temat oraz moich chorób była przekonana, że jestem w bardzo ciężkim stanie. Była niesamowicie zaskoczona, gdy mnie poznała. Jestem ruchliwą dziewczynką, kręcącą się i wiercącą, strasznie ciekawą świata, a zwłaszcza nowych głosów. Niestety jestem bardzo malutka, co bardzo ogranicza mój rozwój ruchowy. Mam 20 miesięcy i zaledwie 6 kg. Pani doktor powiedziała, że większość dzieci z taką przeszłością jak moja nawet nie je doustnie. Ja natomiast jem bardzo szybko. Niestety w dalszym ciągu wyłącznie kubeczkiem, jedzenie płynne bez żadnych grudek, czyli mniej więcej dla dziecka 4-5 miesięcznego. Jedzonko „słoiczkowe” dla dzieci powyżej 7 miesięcy ma już grudki i nawet nie pozwolę włożyć go sobie do ust, bo od razu wymotuję. Rodzice mają nadzieję, że ząbki, których jest coraz więcej w końcu sprawią, że zacznę jeść trochę normalniej.

Ostatnio otrzymałam certyfikat dla osób niewidomych i niedowidzących, zostałam uznana za osobę zupełnie niewidomą. Przeczytanie tak smutnej informacji na piśmie  było przykre dla moich rodziców, ale i oni, i lekarz wiedzą, że ja coś widzę, ile – powiem jak będę duża. Podobno jest niewiele ludzi, którzy są zupełnie niewidomi, zazwyczaj poczucie światła lub widzenie kontur pozostaje. Jednak sztuką jest umieć z tego korzystać. Ja ostatnio korzystam z mojego wzroku słabo. Za to bardzo, bardzo skupiam się na dźwiękach. Każdy nowy głos, bawiące się dzieci bardzo mnie interesują. Podczas wizyty gromadki dzieci kuzynostwa mojego taty, mieszkających w tej samej miejscowości co my, zawsze jestem szczęśliwa. Ostatnio słysząc ich, krzyczałam prawie tak samo głośno, żeby zwrócili na mnie uwagę. Również gdy jestem zainteresowana jakąś rozmową, zwłaszcza obcych dla mnie głosów podczas mojego skupienia pojawia się u mnie oczopląs. To jest znak dla rodziców, że nie korzystam ze wzroku.

Raz  w tygodniu mam rehabilitację ruchową, najgorszym problemem są u mnie mięśnie górnych partii ciała: ramion, szyi. Niestety bardzo złe było to, że leżąc na OIOM-ie miałam związywane ręce wzdłuż ciała, nie mogłam ich podnosić naturalnie jak robią to niemowlaki. Również  z podnoszeniem głowy ruszyłam do przodu dopiero po wyjęciu rurki tracheotomijnej. Podczas ćwiczenia siedzenia głowę trzymam bardzo dobrze i pewnie. Wkrótce będę miała specjalne krzesełko terapeutyczne, na którym będę się uczyć siedzenia. Ilość rehabilitacji nie jest dla moich rodziców zadowalająca, dlatego ciągle szukają prywatnych. Nie jest to jednak takie proste w Anglii, ponieważ jeśli terapeuta pracuje dla NHS (angielski fundusz zdrowia), nie może pracować już prywatnie. Podobnie z lekarzami, pielęgniarkami, itd. Rehabilitacja ruchowa jest dla mnie najważniejsza. Po niej zawsze dużo kaszlę, to znaczy, że oczyszczają się moje płuca. W przyszłym roku rodzice będą myśleć również o jakimś turnusie rehabilitacyjnym dla mnie.

Prawdopodobnie jak ukończę 2 lata, tzn. już za 3 miesiące pójdę do przedszkola. W Anglii dla „choruszków” takich jak ja są dwie możliwości wczesnej edukacji: przedszkole specjalne od 2,5 roku, albo przedszkole integracyjne od 2 lat. Pediatra wyraziła opinię, ze jest za tym, abym ja poszła do przedszkola integracyjnego. Są tam specjaliści, którzy potrafią zająć się tlenem. Rodzice mają podjąć decyzję do świąt Bożego Narodzenia. Byłyby to 2-3 godziny dziennie. Mamusia z tatusiem są jak najbardziej za moim pójściem do przedszkola. Oczywiście jest ogromne ryzyko, że będę chorować, ale na pewno dla mojego rozwoju intelektualnego jest to bardzo ważne. Zwłaszcza dlatego, że pozytywnie reaguję na dzieci.

Ostatnio mieliśmy gości z Polski. Bardzo byliśmy szczęśliwi podczas tych wizyt, ponieważ tęsknota za rodziną i przyjaciółmi daje się we znaki bardzo często. 2 tygodnie temu odwiedziły mnie ciocie (siostry mamy) z wujkami, a w ostatni weekend babcia Alicja z dziadkiem Andrzejem. Wszyscy są pod wrażeniem tego, jaka zrobiłam się mądra.

Rodzice postanowili podjąć trochę intensywniejszą walkę z moim uzależnieniem od tlenu. Skręcają mi jego ilość na siłę. Czasami udaje się wytrzymać na przepływie do 0,4l/min. Saturacji nie mam przy tym zachwycających – w tym przypadku nic się nie zmienia, o wadzie serca nie da się zapomnieć. Jak zwykle zwyczajna moja saturacja to 70-80%, ostatnio zdarzało się nawet 20% w nocy jak odkleiłam sobie tlen. Przy każdym zmniejszeniu przepływu tlenu mam ponad 60%, po jakimś czasie zaczyna rosnąć do stałej saturacji.

Wczoraj minął rok jak po 8,5 miesiącach pobytu w szpitalu poszłam do domu. Był to niesamowity rok walki o moje zdrowie i rozwój, która ciągle trwa. W ciągu tego czasu do szpitala wróciłam tylko raz – na wyciągnięcie rurki tracheotomijnej, w dodatku na własne życzenie. 

 

Dzisiaj dostaliśmy rozliczenie 1% podatku. W roku podatkowym 2011 zostało przekazane dla Marysi 33932,35zł. Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim! Część z tej sumy już wydaliśmy w ciągu minionego roku, głównie na rehabilitację, sprzęt medyczny oraz tlen. Kwotę, która pozostanie na subkoncie Marysi w stowarzyszeniu przeznaczymy na rehabilitację po powrocie do Polski, bądź na ewentualną operację, bo kwestia wady serca jest ciągle pod olbrzymim znakiem zapytania…

Podsumowując chcemy jeszcze raz podziękować. Zdajemy sobie sprawę, że nie jest to możliwe, aby spojrzeć każdemu w oczy i powiedzieć „Dziękuję”, ale jesteśmy Wam wszystkim bardzo, bardzo wdzięczni… Dobrze wiemy, że bez Waszej pomocy Marysia nie osiągnęłaby takich sukcesów.