Msza Święta i Spotkanie dla wszystkich rodziców, którym tak, jak nam umarło Dziecko.

Serdecznie Zapraszamy.

Jest nas wielu...

Rocznica

Dziś rocznica odejścia naszej Marysi.

Spojrzałem na statystyki i bardzo mnie zaskoczyło, że w ostatnim miesiącu strona została odwiedzona ponad 1400  razy... Nie myślałem, że tyle osób nadal tu zagląda.

W najbliższą niedzielę, 5 stycznia 2014, o godz. 16.00, w kościele parafialnym w Dzierzgoniu odprawiona zostanie Msza św. dziękczynna za dar Jej życia. Jeśli ktoś chciałby przyjechać, zapraszamy.

Filmy Marysi

Poniżej filmiki, na których Marysia mówi "dzie", śpiewa, śmieje się, wyciąga rękę do ulubionej zabawki ostatnich tygodni, swojej pszczółki, buja się na misiu na biegunach... 

 

Wigilia 2012

 

14 grudnia 2012 - "Gdzie?"

 

14 grudnia 2012 - Marysia mówi

 26 lipca 2012 - Śpiewająca Marysia

 

 26 lipca 2012 - Marysia śpiewa przed snem

 

25 lipca 2012 - Marysia cieszy się na rękach mamy 

 

 

 

 

 

2013-03-26

 

Marysia odeszła od nas już ponad 11 tygodni temu. Cały czas jest to dla nas ogromny szok. Mamy wrażenie, że żyjemy jakby obok całej tej sytuacji. Choć staramy się ruszyć dalej, wystarczy wejść do pokoju, gdzie stoi puste łóżeczko i ogromny ból i tęsknota uderzają ze zdwojoną siłą, a łzy same cisną się do oczu. Słowa, że człowiek może pogodzić się ze śmiercią własnego dziecka, że czas leczy rany, które wielokrotnie słyszymy – to dla nas puste hasła... Po prostu mijają kolejne dni, a my próbujemy nauczyć się funkcjonować każdego dnia bez naszego Maleństwa.

Ostatnie pół roku życia Marysi było naprawdę wyjątkowym czasem. W zasadzie od maja, od momentu wyjęcia rurki tracheotomijnej w Rabce Zdrój nastąpił dla naszej córeczki lżejszy czas – czas dzieciństwa, nauki, rozwoju. To w Rabce spotkaliśmy wyjątkowy personel medyczny, który pomógł nam niesamowicie, uwierzył, że nasza Mała Dziewczynka wcale nie potrzebuje rurki tracheotomijnej, aby móc oddychać. Dzięki nim udowodniliśmy wszystkim, że wystarczy jej sam tlen. Od tego czasu Marysia mogła uczyć się mówić, wydawała co chwilę nowe dźwięki, głoski, sylaby…W końcu mogła zapłakać, ale zdarzało Jej się to bardzo rzadko. Nigdy nie wymuszała niczego płaczem. Krzyk był oznaką radości, wołaniem po rodziców, śpiewem przy słuchaniu muzyki czy dawaniem znać o pustym brzuszku. Naprawdę sporadycznie zdarzało się naszej Myszce, że zrobiła „podkówkę”. Musiało coś ją naprawdę rozzłościć, przeszkadzać, zaboleć. Wtedy oprócz podkówki i delikatnego płaczu pojawiały się przede wszystkim wielkie jak groch łzy.

Marysia i jej życie jest wielkim przykładem tego, że niemożliwe, może stać się możliwe. Każdy dzień jej życia był cudem, Ona sama była dla nas wielkim Cudem. Mimo tylu chorób była niewiarygodnie pogodna, bardzo często się uśmiechała. Potrafiła cieszyć się z każdej wypowiedzianej nowej sylaby, z każdej usłyszanej nowej, skocznej piosenki, z każdego zobaczonego przedmiotu, z otrzymanych zabawek, czego przykład mieliśmy zwłaszcza w ostatnie święta Bożego Narodzenia. Uśmiech na Jej twarzy gościł nawet wtedy, gdy ktoś szepnął jej do ucha „ma-ma” czy „ta-ta”. Nie bała się obcych ludzi, nowo poznane osoby były dla Niej interesujące, zawsze wsłuchiwała się w każde ich słowa z wyraźnym zaciekawieniem. Wiele osób zauważało, że Marysia jest bardzo pogodnym dzieckiem. My sami wielokrotnie zastanawialiśmy się ze zdumieniem nad tym, jak to możliwe, że dziecko, które doświadczyło już tyle cierpienia i cały czas musi się borykać z wieloma trudnościami, może być tak otwarte i ciekawe wszystkiego, a przede wszystkim tak często beztroskie i uśmiechnięte.

Ostatnie tygodnie życia Marysi były wyjątkowe. Zrobiła ogromne postępy w rozwoju intelektualnym. Bardzo dużo dały jej zwłaszcza wizyty terapeutki wzroku, która zaczęła przychodzić w listopadzie. Pani Andrea z ogromnym zaangażowaniem podchodziła do ćwiczeń z Marysią. Nigdy się nie śpieszyła. Jej wizyty zamiast godziny trwały prawie trzy. Bardzo szybko zauważyliśmy, że te spotkania są dla naszej małej Kruszynki bardzo ważne. Sama terapeutka mówiła, że Marysia robi ogromne postępy z wizyty na wizytę, podczas gdy wielokrotnie pracowała z dziećmi, które przez rok pracy właściwie nie ruszały z miejsca. Marynia pomimo tak poważnie uszkodzonych oczu śledziła wzrokiem swoją pszczółkę, a co najważniejsze – zaczęła wyciągać po nią rączkę i to bez pudłowania.

Ogromną radością były dla nas postępy Marysi w mówieniu. W grudniu Marysia zaczęła mówić „gdzie”, czy raczej „dzie”. Osobiście mam taką teorię, że nauczyła się tego słowa dlatego, że często pytałem jej „gdzie mama?”, a ona najwyraźniej nie potrafiła poradzić sobie ze słowem „mama”, i choć „gdzie” wydaje się trudniejsze, nasza Kruszynka poradziła sobie właśnie z tym słowem.

Klimat panujący w Anglii bardzo sprzyjał Marysi. Duża wilgotność powietrza pozwoliła na to aby odstawić wszystkie inhalacje. Ponadto zamiast odsysania 30 razy dziennie, musieliśmy wykonywać ten nieprzyjemny zabieg tylko raz na 2-3 tygodnie. Nasza Kruszynka z dnia na dzień wymagała coraz mniejszej ilości tlenu. Gdy mieszkaliśmy w Polsce potrzebowała 0,5-1,0 litra na minutę, a przed wyjazdem na święta wymagała już tylko 0,2-0,3 litra.

2-3 tygodnie przed wyjazdem do Polski zorientowaliśmy się także, że właściwie nie możemy Marysi zostawić samej. Tak jak wcześniej najchętniej leżała na podłodze, tak w ostatnim czasie najlepiej cały czas chodziłaby na rękach.

Do Polski wyjechaliśmy 20 grudnia, po południu. Po kilku godzinach jazdy dojechaliśmy do Dover, potem pociągiem przejechaliśmy pod kanałem La Manche i około pierwszej na ranem dotarliśmy do Dunkierki, gdzie mieliśmy nocleg. Następnego dnia wyruszyliśmy po dziesiątej. Na początku jechało się świetnie, pogoda była wiosenna. Niestety w Niemczech, warunki znacznie się pogorszyły. Najpierw padał deszcz, potem śnieg  i było bardzo ślisko. Mieliśmy jedną sytuację bardzo niebezpieczną. Jechaliśmy ok.130km/h i nagle zauważyłem, że auta przed nami hamują. Też nacisnąłem hamulec, ale koła się zblokowały. Zacząłem hamować pulsacyjnie. Oboje byliśmy pewni, że uderzymy w samochód przed nami, zastanawialiśmy się tylko jak mocno. Ostatecznie jednak udało się wyhamować. Oczywiście trwało to bardzo krótko i napisanie tego zajęło mi więcej niż sama sytuacja, ale piszę o tym, ponieważ nasza mała Kruszynka czując gwałtowne hamowanie i wciskanie w fotelik, krzyknęła tylko z ogromnym zadowoleniem „aaaaaa”. Do Polski dojechaliśmy po wielu godzinach przed piątą nad ranem w sobotę. Całą podróż Marysia zniosła rewelacyjnie. Była bardzo grzeczna. Gdy mijały 3 godziny, tzn. przychodził czas na posiłek, zaczynała się robić marudna. Wtedy Iza starała się ją zająć, tak aby nasz mały Głodomorek wytrzymał jeszcze trochę i by zrobić więcej kilometrów. Po postoju i najedzeniu się Marysia znów była zadowolona i mogliśmy jechać dalej.

Tak jak pisaliśmy wcześniej, święta minęły w radosnej, rodzinnej atmosferze. W czwartek i piątek pojechaliśmy do Gdańska do pani Zosi na rehabilitacje. Niestety zmienna pogoda wielu osobom dała się we znaki i Marysia też złapała jakąś infekcję. Od razu zaczęliśmy podawać jej leki i robić inhalacje. Była trochę marudna, ale właściwie tylko spała i jadła. Martwiliśmy się, bo chociaż nie miała ani dużo wydzieliny, ani dużej gorączki, była nieswoja. W niedzielę, 30 grudnia, Marysia nie poszła do kościoła – drugi raz odkąd wyszła ze szpitala (pierwszy był w niedzielę bezpośrednio po wypisaniu). Ponieważ choroba nie przechodziła, w Nowy Rok (wtorek) zadzwoniliśmy do pani doktor z Gdańska (w Dzierzgoniu nie ma pediatry), która powiedziała nam, ze dobrze podajemy leki, ale żebyśmy pamiętali, że każda infekcja jest niebezpieczna dla serduszka. Oczywiście wiedzieliśmy o tym doskonale. W środę pojechaliśmy do Gdańska i poszliśmy z Małą do pani doktor, która bardzo dobrze znała Marysię. Tego dnia Marysia miała gorszy apetyt. Opowiedzieliśmy o wszystkim, także o naszych obawach, ponieważ nasza Kruszynka zaczęła prężyć rączki i nóżki, ale pani doktor powiedziała, że taki objaw może wystąpić. Po osłuchaniu stwierdziła, że na płucach są zmiany, ale drobne. Potwierdziła leki, które podawaliśmy Marysi, dodała jeden nowy i powiedziała, że nasza Kruszynka poradzi sobie tak jak zawsze. Była pełna uznania dla rozwoju Marysi. Tego dnia oddaliśmy też wymaz do badania, więc Iza poprosiła o wypisanie antybiotyku, tak w razie czego, gdyby coś w nim wyszło.

W czwartek rano Marynia jeszcze zjadła, ale niewiele. Po południu pulsoksymetr zaczął szaleć. Pokazywał spadki saturacji, nie wiedzieliśmy co się dzieje, zaczęliśmy wymieniać czujniki, zmieniać ich położenie, zwiększyliśmy tlen. Po około 2 godzinach walki saturacja się wyrównała. Gdy Iza stwierdziła, że musimy jechać do szpitala bo Marysia jest słaba, nagle tętno spadło… Nasza Mała Kruszynka odeszła do nieba… Od razu zaczęliśmy reanimację, po 5 minutach przyjechała pierwsza karetka z ratownikami, po następnych 15 kolejna z lekarzem. Mimo prawie godzinnej reanimacji małe serduszko z „mapkasami” nie zabiło już ani razu…

Nie mieliśmy świadomości, ale patrząc wstecz na te wszystkie wydarzenia, wydaje się nam, że Marysia po prostu umierała od kilku godzin. Z jednej strony przychodzą nam myśli, że mogliśmy szybciej pojechać do szpitala, z drugiej wiemy, że Nasza Mała Kruszynka odeszła w domu, w objęciach swojej mamy. Już jej nikt nie męczył, nie intubował, nie wkuwał wenflonów…

W ostatniej drodze Marysi uczestniczyło bardzo dużo osób. Oboje byliśmy  w takim szoku, że niewiele pamiętamy. Rodzina i przyjaciele mówili, że na pogrzebie uczestniczyło tyle osób, jakby odeszła młoda osoba, mająca strasznie dużo znajomych. A było to pożegnanie maleńkiej dziewczynki, niespełna dwuletniej, która podbiła mnóstwo serc. Bardzo serdecznie dziękujemy księżom obecnym na Mszy pogrzebowej, tym nieobecnym za msze święte i modlitwę w naszej intencji, rodzinie, znajomym i nieznajomym dziękujemy za to, że byli pożegnać naszą córeczkę. Otrzymaliśmy ogromną ilość sms-ów, e-maili, wiadomości na FB oraz komentarzy na blogu Marysi, nie zdołaliśmy na te wiadomości odpisać, ale dziękujemy za wsparcie i modlitwę.

Ostatnie 2 lata naszego życia poświęcone było w pełni Marysi, wszystko co robiliśmy było dla Niej. Plany na przyszłość były związane z Marią. Nasze Maleństwo nauczyło nas tego, co w życiu jest najważniejsze, nauczyło nas bezgranicznie kochać, pokazała nam, że warto walczyć i wierzyć. To tak bardzo boli, że własne dziecko odwiedzamy na cmentarzu, że nie możemy Jej już przytulić, usłyszeć Jej słodkiego głosu. Była taką mądrą i bystrą dziewczynką.

Profil Marysi na Facebook-u wkrótce prawdopodobnie zostanie usunięty. Blog pozostanie, aby mógł pomagać innym rodzicom. Postaramy się uporządkować go jak najszybciej. Dodamy też zdjęcia i filmy, zwłaszcza te na których Marysia mówi.

Choć nam rodzicom te słowa tak trudno się wypowiada i pisze – wierzymy, że Marysia w pierwszym rzędzie ogląda Pana Boga. Nam jest ciężko, tęsknimy strasznie, próbujemy, uczymy się żyć bez Niej…Ona na pewno jest szczęśliwa. Wierzymy, że teraz wszyscy możemy prosić Marysię o wstawiennictwo.

Kochani czytelnicy!
Jest okres rozliczania 1% podatku. Bardzo Was prosimy o przekazanie go chorym dzieciom. Wiemy, jak niewiele pomocy otrzymuje się dla niepełnosprawnego dziecka w naszym kraju. Leki, rehabilitacje, sprzęt medyczny, itp. wiążą się z ogromnymi wydatkami sięgającymi nawet kilkudziesięciu tysięcy złotych rocznie. To od posiadanego budżetu zależy jaką ilość rehabilitacji będzie miało dziecko. Z doświadczenia wiemy, że jest ona bardzo ważna, w niektórych przypadkach najważniejsza, bo od niej zależy rozwój i przyszłe funkcjonowanie dziecka.Wiemy, że większość z Was przekaże swój 1% podatku na szczytny cel, ale chcemy przypomnieć, że bardzo ważnym jest przekazywanie na cel szczegółowy, tzn. na konkretną osobę, ponieważ w innym przypadku pieniądze są wykorzystywane na cele statutowe danej fundacji lub stowarzyszenia, tj. np. na szkolenia, warsztaty.
Przypominamy, że sposób rozliczenia 1% podatku wygląda w ten sposób, że środki zgromadzone na subkoncie danej osoby wypłacane są w celu zrefundowania wydatków związanych z jej leczeniem i rehabilitacją na podstawie przedstawionych faktur. Nie ma nigdy takiej możliwości, aby pieniądze były wydane na niezwiązane z chorobą cele.

Ze swojej strony zachęcamy do przekazania 1% podatku dla Ani i Marty Żuchowskich, kuzynek Marysi, które niestety nie zdążyły się poznać. Bliźniaczki mają 3 latka i niedawno okazało się, że cierpią na autyzm. Pomóc im może tylko specjalistyczna terapia.

Msza Święta

MSZA ŚWIĘTA W 30-STY DZIEŃ PO POGRZEBIE MARYSI ODBĘDZIE SIĘ JUTRO (09.02.2013) O GODZINIE 18 W KOŚCIELE TRÓJCY PRZENAJŚWIĘTSZEJ W DZIERZGONIU.

2013-01-29

W najbliższą sobotę Marysia skończyłaby 2 latka...
Wieczorem pójdziemy na mszę do dzierzgońskiego kościoła, a potem na cmentarz. Chcemy uczcić Jej pamięć wypuszczając do nieba kilka lampionów. Wszystkich, którzy chcieliby przyjść, zapraszamy...

Ps. W dniu, w którym Marynia poszła do Nieba planowaliśmy napisać wpis, o tym, jak Marysia się rozwija, jak pięknie mówi, jak wspaniale zniosła podróż z Anglii do Polski, również o tym, że ma infekcję. Nie zdążyliśmy... Opiszemy to wszystko na pewno za jakiś czas...

Gdyby MIŁOŚĆ mogła uzdrawiać, a łzy wskrzeszać byłabyś z nami MARYNIU...

Zdjęcia ze świąt - była taka szczęśliwa, taka radosna...wszystkie zabawki od Mikołaja tak bardzo jej się podobały. Były idealne, grające, świecące...Tak się uśmiechała do nich, patrzyła na nie i wyciągała rączkę...

Ty jesteś już w DOMU, a my jeszcze w gościnie....Do zobaczenia Maleństwo Nasze...Spotkamy się jeszcze Marysiu, przyjdziemy do Ciebie...

MARYSIA JEST JUŻ ANIOŁKIEM

DZISIAJ OK 16 MARYSIA DOŁĄCZYŁA DO GRONA ANIOŁKÓW. 

ZMARŁA NAM NA RĘKACH.             

 NASZA MIŁOŚĆ I SENS NASZEGO ŻYCIA [*]

POGRZEB ODBĘDZIE SIĘ W SOBOTĘ 5.01.2013 O GODZINIE 12 W KOŚCIELE TRÓJCY PRZENAJŚWIĘTSZEJ W DZIERZGONIU

PRZEŻYŁA 23 MIESIĄCE...

2012-12-25

Od soboty jesteśmy w Polsce. Podróż Marysia zniosła naprawdę dobrze.

Wszystkim czytelnikom składamy serdeczne życzenia z okazji świąt Bożego Narodzenia, udanej zabawy Sylwestrowej oraz szczęśliwego Nowego 2013 Roku!!!!!!!!!!!!

2012-12-09

W ubiegły weekend mieliśmy gości. Odwiedzili mnie babcia Beata i dziadek Zbyszek oraz dwie ciocie. Odpoczęliśmy bardzo. Znów wybraliśmy się na wycieczkę do Durham. Czas minął bardzo szybko i zanim się obejrzeliśmy, trzeba ich było zawieźć z powrotem na lotnisko… Na szczęście wielkimi krokami zbliża się wyjazd na święta do Polski. Planujemy zostać 2 tygodnie, ale może przedłużymy sobie urlop :q. Pobyt tylu gości był dla mnie bardzo stymulujący. Jak tylko wyjechali zaczęłam krzyczeć „gdzie”. To właściwie chyba moje pierwsze słowo. Gaworzę sobie co prawda od czasu do czasu, ale teraz to właściwie „rozmawiamy”. Tata mówi „gdzie”, a ja powtarzam „dzie”, lub „dzio”, zależy jak mi się uda ;q. Od pewnego czasu rodzice uczą mnie też machać „papa” jak ktoś wychodzi, i czasami – jak mam humor – to pomacham.

2 tygodnie temu byliśmy w szpitalu w celu pobrania krwi. Wizyta była udręką. Nie dość, że trzeba było czekać godzinę, jak zawsze, to i tak po tym czasie okazało się, że nikt kompetentny nie przyjdzie, ponieważ jest bardzo dużo nagłych przyjęć i wszyscy są bardzo zajęci. Kilka osób próbowało pobrać mi krew, ale niestety z 12ml, które były potrzebne, udało się pobrać tylko 2-3ml. Przy tym bardzo się nacierpiałam i napłakałam. Niestety moje naczynka są już tak bardzo popękane, że bardzo trudno jest pobrać ode mnie nawet małą ilość krwi. Mówiliśmy o tym pani, która zaplanowała wizytę i prosiliśmy, żeby byli przygotowani, no ale rozczarowaliśmy się… Nie wiemy kiedy znów będziemy mogli poświęcić dzień na pobieranie krwi, bo tata i tak bierze dużo wolnego z pracy, a jest to bardzo ważne, ponieważ większość potrzebnych próbek jest dla genetyków. A dopóki oni nie zrobią badań, nie będzie decyzji odnośnie ewentualnej operacji wady serca.

Rodzice z uporem walczą z tlenem. Przez ostatnie kilkanaście dni udaje mi się wytrzymywać większość czasu na przepływie 0,4 litra/min. W Polsce nigdy nie byłam na tak niskim tlenie, bo nie było nawet takich zaworów w butlach… Jutro idziemy się zapisać do nowej przychodni. Bardzo nie chcieliśmy zmieniać lekarza, ponieważ pierwsza pani doktor do której trafiłam była bardzo zaangażowana. Niestety osoba odpowiedzialna za zarejestrowanie pacjentów była nam bardzo nieprzychylna i nie chciała nas zarejestrować, ponieważ skończył mi się paszport. Tak naprawdę powinna zarejestrować rodziców, a ja zostałabym przyjęta „na ich konto”. Szkoda nam było lekarza, ale to nie była pierwsza sytuacja, gdy mieliśmy problemy w tamtej przychodni, więc trzeba spróbować gdzie indziej.

Najgorsze, że będziemy musieli powiadomić wszystkie placówki, z którymi mam do czynienia, a jest ich sporo i w dodatku w Anglii przychodzi bardzo dużo korespondencji. Dostajemy listy informujące o każdej zaplanowanej wizycie i podsumowania z odbytych konsultacji, więc poinformowanie wszystkich o zmianie przychodni jest bardzo ważne.

Tak na zakończenie chciałam wszystkich poinformować, że po wielu tygodniach oczekiwania nareszcie wyszła mi druga jedynka u góry. W ten sposób mam już wszystkie jedynki i czwórki, jedną dwójkę i chyba piątkę, a następne w kolejce pchają się trójki i kolejne dwójki.

2012-11-17

Tak jak zapowiadaliśmy poprzednio, pod koniec października byliśmy u okulisty. Mr. Shafiq znów dwukrotnie pogratulował rodzicom wspaniałego dziecka ;). Jeśli chodzi o soczewkę to powiedział, że skoro jej nie akceptuję, to zostaniemy przy okularach. Za 2 miesiące, na kolejnej wizycie możemy spróbować jeszcze raz z soczewką, a może zmienimy okulary. Zobaczymy...

Na przełomie października i listopada gościliśmy ciocię Magdę, która spędziła u nas prawie tydzień. Jej wizyta była dla nas czasem odpoczynku (bynajmniej fizycznego ;q) i odreagowania. Chodziliśmy na zakupy i na spacery. Jako, że ciocia odwiedziła nas w okresie Wszystkich Świętych, to zgodnie z tutejszą tradycją zebraliśmy tyle dzieci ile się dało i wyruszyliśmy w wigilię tego święta pukać do drzwi pobliskich mieszkań z zawołaniem ”trick or treat?”. Oczywiście byliśmy fantastycznie przebrani. Ja byłam słodką dynią :q

W ubiegłym tygodniu kilka dni byłam markotna. I to bardzo. Rodzice nie mogli uwierzyć, że bez powodu co chwilę popłakuję. Najprawdopodobniej to przez ząbki. Tata wypatrzył, że chyba druga jedynka u góry wychodzi – najwyższy czas! Ponadto męczy mnie trochę katarek. Rodzice nie wykluczają jednak możliwości, że jako, że jestem coraz bardziej „kumata”, to może po prostu próbuję swoich sił, ile można uzyskać płaczem ;).

Rodzice cały czas próbują mnie utuczyć i nic z tego nie wychodzi. Nie chcę jeść. Jak raz zjem więcej to potem przez kilka godzin potrafię z uporem odwracać buzię od kubeczka i zaciskać usta. Może to też wina zębów, ale rodzice się martwią. A przecież ja jestem taką małą słodką „Calineczką”

Na początku tego tygodnia odwiedziły nas dwie panie terapeutki, jedna z nich będzie raz w tygodniu rehabilitować moje oczka, a druga jest od wczesnej edukacji, czyli zapewne będzie się ze mną duuużo bawić. Zajęcia te zaczynamy od grudnia.

W dalszym ciągu rodzice szukają dla mnie prywatnej rehabilitacji ruchowej, najlepiej metodą Bobath. Niby metoda wywodzi się z Anglii, ale strasznie trudno tu znaleźć terapeutów. Jest to bardzo ważne dla mnie, ponieważ rehabilitacje, które mam raz w tygodniu polegają na tym, że prawie całą godzinę jestem trzymana w pozycji siedzącej i fizjoterapeutka się ze mną bawi. Bardzo lubię zabawy z panią Liz, ale taki rodzaj ćwiczeń, w dodatku raz w tygodniu to naprawdę niewiele. Mam prawie 22 miesiące, a wciąż nie potrafię nawet samodzielnie siedzieć, o raczkowaniu nie wspomnę...

2012-10-22

Czas ucieka strasznie szybko. Przepraszam za tak małą ilość wpisów. U mnie wszystko w najlepszym porządku. Nie choruję i jestem coraz bardziej komunikatywna. W dalszym ciągu mam 2 razy mniej leków niż przed przyjazdem do Anglii, a także żadnych inhalacji już od ponad 1 miesiąca. Osłuchowo moje płucka też są dobre. W ostatnim czasie mieliśmy oczywiście kilka wizyt u specjalistów. Między innymi dostałam szkło kontaktowe do mojego lewego oczka, które miało wytrzymać w moim oku 8 tygodni, a ja pozbyłam się go już po 15 godzinach. Pani optyk, która zakładała szkiełko powiedziała moim rodzicom, że jak mi wypadnie to mogą spróbować je włożyć, ale w moim przypadku jest to bardzo trudne. Próbowali już kilkakrotnie, ale nic z tego. Tydzień temu postanowili pójść nawet do pobliskiego szpitala w celu poproszenia okulistów o założenie mi go, ale niestety lekarze nie zechcieli nam pomóc. W tym tygodniu jedziemy na wizytę do naszego okulisty, zobaczymy co powie na to, że jestem taką „broją”. Póki co noszę okulary, które bardzo lubię. Ostatnio opanowałam sztukę ściągana ich i gryzienia, ponieważ dla mnie najważniejsze są dziś zęby, których mam coraz więcej. Na szczęście problemy z uciążliwymi wymiotami już minęły.

Niedawno mieliśmy wizytę u pediatry-neurologa. Pani doktor po przeczytaniu przed wizytą wielu listów na mój temat oraz moich chorób była przekonana, że jestem w bardzo ciężkim stanie. Była niesamowicie zaskoczona, gdy mnie poznała. Jestem ruchliwą dziewczynką, kręcącą się i wiercącą, strasznie ciekawą świata, a zwłaszcza nowych głosów. Niestety jestem bardzo malutka, co bardzo ogranicza mój rozwój ruchowy. Mam 20 miesięcy i zaledwie 6 kg. Pani doktor powiedziała, że większość dzieci z taką przeszłością jak moja nawet nie je doustnie. Ja natomiast jem bardzo szybko. Niestety w dalszym ciągu wyłącznie kubeczkiem, jedzenie płynne bez żadnych grudek, czyli mniej więcej dla dziecka 4-5 miesięcznego. Jedzonko „słoiczkowe” dla dzieci powyżej 7 miesięcy ma już grudki i nawet nie pozwolę włożyć go sobie do ust, bo od razu wymotuję. Rodzice mają nadzieję, że ząbki, których jest coraz więcej w końcu sprawią, że zacznę jeść trochę normalniej.

Ostatnio otrzymałam certyfikat dla osób niewidomych i niedowidzących, zostałam uznana za osobę zupełnie niewidomą. Przeczytanie tak smutnej informacji na piśmie  było przykre dla moich rodziców, ale i oni, i lekarz wiedzą, że ja coś widzę, ile – powiem jak będę duża. Podobno jest niewiele ludzi, którzy są zupełnie niewidomi, zazwyczaj poczucie światła lub widzenie kontur pozostaje. Jednak sztuką jest umieć z tego korzystać. Ja ostatnio korzystam z mojego wzroku słabo. Za to bardzo, bardzo skupiam się na dźwiękach. Każdy nowy głos, bawiące się dzieci bardzo mnie interesują. Podczas wizyty gromadki dzieci kuzynostwa mojego taty, mieszkających w tej samej miejscowości co my, zawsze jestem szczęśliwa. Ostatnio słysząc ich, krzyczałam prawie tak samo głośno, żeby zwrócili na mnie uwagę. Również gdy jestem zainteresowana jakąś rozmową, zwłaszcza obcych dla mnie głosów podczas mojego skupienia pojawia się u mnie oczopląs. To jest znak dla rodziców, że nie korzystam ze wzroku.

Raz  w tygodniu mam rehabilitację ruchową, najgorszym problemem są u mnie mięśnie górnych partii ciała: ramion, szyi. Niestety bardzo złe było to, że leżąc na OIOM-ie miałam związywane ręce wzdłuż ciała, nie mogłam ich podnosić naturalnie jak robią to niemowlaki. Również  z podnoszeniem głowy ruszyłam do przodu dopiero po wyjęciu rurki tracheotomijnej. Podczas ćwiczenia siedzenia głowę trzymam bardzo dobrze i pewnie. Wkrótce będę miała specjalne krzesełko terapeutyczne, na którym będę się uczyć siedzenia. Ilość rehabilitacji nie jest dla moich rodziców zadowalająca, dlatego ciągle szukają prywatnych. Nie jest to jednak takie proste w Anglii, ponieważ jeśli terapeuta pracuje dla NHS (angielski fundusz zdrowia), nie może pracować już prywatnie. Podobnie z lekarzami, pielęgniarkami, itd. Rehabilitacja ruchowa jest dla mnie najważniejsza. Po niej zawsze dużo kaszlę, to znaczy, że oczyszczają się moje płuca. W przyszłym roku rodzice będą myśleć również o jakimś turnusie rehabilitacyjnym dla mnie.

Prawdopodobnie jak ukończę 2 lata, tzn. już za 3 miesiące pójdę do przedszkola. W Anglii dla „choruszków” takich jak ja są dwie możliwości wczesnej edukacji: przedszkole specjalne od 2,5 roku, albo przedszkole integracyjne od 2 lat. Pediatra wyraziła opinię, ze jest za tym, abym ja poszła do przedszkola integracyjnego. Są tam specjaliści, którzy potrafią zająć się tlenem. Rodzice mają podjąć decyzję do świąt Bożego Narodzenia. Byłyby to 2-3 godziny dziennie. Mamusia z tatusiem są jak najbardziej za moim pójściem do przedszkola. Oczywiście jest ogromne ryzyko, że będę chorować, ale na pewno dla mojego rozwoju intelektualnego jest to bardzo ważne. Zwłaszcza dlatego, że pozytywnie reaguję na dzieci.

Ostatnio mieliśmy gości z Polski. Bardzo byliśmy szczęśliwi podczas tych wizyt, ponieważ tęsknota za rodziną i przyjaciółmi daje się we znaki bardzo często. 2 tygodnie temu odwiedziły mnie ciocie (siostry mamy) z wujkami, a w ostatni weekend babcia Alicja z dziadkiem Andrzejem. Wszyscy są pod wrażeniem tego, jaka zrobiłam się mądra.

Rodzice postanowili podjąć trochę intensywniejszą walkę z moim uzależnieniem od tlenu. Skręcają mi jego ilość na siłę. Czasami udaje się wytrzymać na przepływie do 0,4l/min. Saturacji nie mam przy tym zachwycających – w tym przypadku nic się nie zmienia, o wadzie serca nie da się zapomnieć. Jak zwykle zwyczajna moja saturacja to 70-80%, ostatnio zdarzało się nawet 20% w nocy jak odkleiłam sobie tlen. Przy każdym zmniejszeniu przepływu tlenu mam ponad 60%, po jakimś czasie zaczyna rosnąć do stałej saturacji.

Wczoraj minął rok jak po 8,5 miesiącach pobytu w szpitalu poszłam do domu. Był to niesamowity rok walki o moje zdrowie i rozwój, która ciągle trwa. W ciągu tego czasu do szpitala wróciłam tylko raz – na wyciągnięcie rurki tracheotomijnej, w dodatku na własne życzenie. 

 

Dzisiaj dostaliśmy rozliczenie 1% podatku. W roku podatkowym 2011 zostało przekazane dla Marysi 33932,35zł. Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim! Część z tej sumy już wydaliśmy w ciągu minionego roku, głównie na rehabilitację, sprzęt medyczny oraz tlen. Kwotę, która pozostanie na subkoncie Marysi w stowarzyszeniu przeznaczymy na rehabilitację po powrocie do Polski, bądź na ewentualną operację, bo kwestia wady serca jest ciągle pod olbrzymim znakiem zapytania…

Podsumowując chcemy jeszcze raz podziękować. Zdajemy sobie sprawę, że nie jest to możliwe, aby spojrzeć każdemu w oczy i powiedzieć „Dziękuję”, ale jesteśmy Wam wszystkim bardzo, bardzo wdzięczni… Dobrze wiemy, że bez Waszej pomocy Marysia nie osiągnęłaby takich sukcesów.

Troszkę zdjęć ;)

 Przed wyjściem na party ;)

Wycieczka - North York Moors National Park

Tańcuję z tatusiem!!!

Wycieczka - HIGH FORCE 

Nowe okulary ;)

Uczę się siedzieć...

Codzienność w domku

Czesanie włosów ;p

Wypad do South Park

Zabawa ;>