2011-07-10

Wczoraj czułam się nieco lepiej. Byłam bardziej aktywna. Rodzice kupili mi piękny zestaw do paznokci: nożyczki, obcinacz i pilniczek. Zrobili mi manicure oraz pedicure jednej nóżki (na drugiej mam wenflon i paluszki są zaklejone plastrem). Dziś wierciłam się więcej i byłam niespokojna ponieważ bolał mnie brzuszek. Nowy antybiotyk trochę mi pomaga ponieważ CRP odrobinę spadło. Jutro kolejne kontrolne badania, a we wtorek wizyta okulistki. Lekarze konsultowali się telefonicznie w mojej wprawie z panią genetyk. Powiedziała, że w związku z moimi objawami podejrzewa jeden zespół genetyczny. Okazało się jednak, że miała na myśli zespół di Georgia, który został wykluczony podczas pierwszych badań genetycznych ;). Jestem prawdziwą małą kobietką. Kiedy rodzice pomadkują mi usta ja układam je jak duża dziewczyna. Natury nie da się oszukać – to chyba taki odruch wrodzony ;).

2011-07-08

No cóż, można było się tego spodziewać, że czas bez wenflonów nie będzie zbyt długi. Znów złapałam infekcję. Kolejne antybiotyki i bardzo wysokie CRP. Ponieważ od  urodzenia jestem w szpitalu, mam bardzo słabiutką odporność. Niestety coraz trudniej wbić w moje delikatne żyłki kolejne igły. Dziś się jeszcze udało, ale w miarę możliwości dostaję leki doustne.  Pawie cały czas dziś spałam, zupełnie inaczej niż w ostatnich dniach.  

2011-07-06

Dziś byłam bardzo niespokojna. Płakałam dużo i się wierciłam. Byłam przez to troszkę słabsza. Zaczęłam się uspokajać dopiero jak przyszedł do mnie tatuś, przytulał mnie i cierpliwie do mnie mówił. Tata często włącza mi piosenkę „Pocałuj żabkę w łapkę” i wtedy całuje moje rączki. Jak byłam malusieńka to na niektórych zdjęciach wyglądam właśnie jak taka mała żabka… ;). Dziś mama zauważyła jak raz delikatnie się uśmiechnęłam, każdy mój uśmiech odwzajemniony jest jej dwa razy większym.;). Dzisiaj już bez wenflonów, wszystkie leki dostaję doustnie. Oby nowy dzień przyniósł nowe, lepsze perspektywy… 

Pocałuj żabkę w łapkę

2011-07-05

Dzisiaj miałam znowu gości, odwiedzili mnie po raz pierwszy ciocia Aneta i wujek Łukasz. Byli zaskoczeni, że jestem aż taka duża. Myśleli pewnie, że ja wciąż jestem malutką Kruszynką ;).  Wynik mojego CRP w końcu zaczął się poprawiać, dlatego odstawiono mi już jeden antybiotyk. Mam problem z zakładaniem wenflonów w moje żyłki, ciągle pękają i trzeba mnie na nowo kłuć. Dlatego lekarze postanowili rezygnować stopniowo ze wszystkich leków dożylnych, zastąpione one będą doustnymi. Dziś byłam ciut słabsza niż wczoraj, miałam gorszą gazometrię. Długo dzisiaj nie spałam, słuchałam muzyczki, m.in. niektórych utworów z „Upiora w Operze”. Słuchałam również jak rodzice opowiadali mi różne ciekawe historie.

Jestem taka cwana, że jak rodzice mnie przytulają to śpię, a jak chcą już wychodzić ode mnie to się budzę. Dzisiaj przeciągnęłam ich tak pół godziny zanim ode mnie wyszli.

2011-07-04 – Kilka słów od rodziców

Wczoraj był wyjątkowy dzień. Świętowaliśmy naszą pierwszą rocznicę ślubu. Marysia chyba wiedziała, że mamy święto bo była bardzo grzeczna. Tak jakby chciała nam zrobić prezent. Kochana Kruszynka. Zasnęła gdy chcieliśmy wychodzić. Dzięki temu było nam lżej ją zostawić. Mogliśmy pojechać nad morze i się zrelaksować. Chociaż na chwilę. Do szczęścia brakowało nam tylko naszej małej córeczki… Dziś Marysia miała chyba kolorowe sny. Kilkakrotnie pięknie się uśmiechnęła. Po raz pierwszy widzieliśmy u niej taki słodki uśmiech… Nie udało nam się jednak uwiecznić tego na fotografii, ponieważ nie wzięliśmy aparatu. Mamy jednak nadzieję, że będzie się coraz częściej uśmiechać i nie tylko my będziemy mogli zobaczyć ten naprawdę niesamowity widok ;).

2011-07-02

Dziś skończyłam 5 miesięcy!!! Jestem już taaakaaa duuużaaaa i stara… ;). Dostałam prezent od rodziców, śliczne różowiutkie radio z CD, dzięki czemu mogę teraz słuchać muzyki. Dziś były Fasolki i Bach ;q. Rano byłam bardzo spokojna, jednak po obiadku rozbolał mnie brzuszek i dużo płakałam. Gdy o godz. 18 mama chciała mnie nakarmić, wyjęła mi z brzuszka zupkę zalegającą z obiadku. Potem zjadłam mleczko i opatulona w kocyk zasnęłam spokojnie. 

2011-07-01

Moja koleżanka Magda została dziś przeniesiona na tzw. salę wybudzeniową, tzn. taką gdzie rodzice mogą być przy dziecku cały czas, w nocy z nim śpią i w ten sposób  przygotowują się do wyjścia do domu. W związku z tym zostałam sama, ponieważ Alan wczoraj pojechał do szpitala wojewódzkiego. Zostałam więc także przeniesiona do innej sali. Leżymy tu sobie, 3 małe dziewczynki: Karolinka, Paulinka i ja ;). Same niemowlaczki. Wczoraj jadłam bardzo ładnie, zwiększono mi nawet porcje mleczka do 60ml. Dzisiaj jadłam troszkę słabiej. Byłam też bardzo aktywna, co na chwilę zasnęłam to się znów budziłam i wierciłam. Malutka Paulinka głośno płacze i swoim krzykiem mnie czasem budzi. Chociaż ze wzrokiem jest ciężko, to chociaż słuch mam dobry.