2013-01-29

W najbliższą sobotę Marysia skończyłaby 2 latka...
Wieczorem pójdziemy na mszę do dzierzgońskiego kościoła, a potem na cmentarz. Chcemy uczcić Jej pamięć wypuszczając do nieba kilka lampionów. Wszystkich, którzy chcieliby przyjść, zapraszamy...

Ps. W dniu, w którym Marynia poszła do Nieba planowaliśmy napisać wpis, o tym, jak Marysia się rozwija, jak pięknie mówi, jak wspaniale zniosła podróż z Anglii do Polski, również o tym, że ma infekcję. Nie zdążyliśmy... Opiszemy to wszystko na pewno za jakiś czas...

Gdyby MIŁOŚĆ mogła uzdrawiać, a łzy wskrzeszać byłabyś z nami MARYNIU...

Zdjęcia ze świąt - była taka szczęśliwa, taka radosna...wszystkie zabawki od Mikołaja tak bardzo jej się podobały. Były idealne, grające, świecące...Tak się uśmiechała do nich, patrzyła na nie i wyciągała rączkę...

Ty jesteś już w DOMU, a my jeszcze w gościnie....Do zobaczenia Maleństwo Nasze...Spotkamy się jeszcze Marysiu, przyjdziemy do Ciebie...

MARYSIA JEST JUŻ ANIOŁKIEM

DZISIAJ OK 16 MARYSIA DOŁĄCZYŁA DO GRONA ANIOŁKÓW. 

ZMARŁA NAM NA RĘKACH.             

 NASZA MIŁOŚĆ I SENS NASZEGO ŻYCIA [*]

POGRZEB ODBĘDZIE SIĘ W SOBOTĘ 5.01.2013 O GODZINIE 12 W KOŚCIELE TRÓJCY PRZENAJŚWIĘTSZEJ W DZIERZGONIU

PRZEŻYŁA 23 MIESIĄCE...

2012-12-25

Od soboty jesteśmy w Polsce. Podróż Marysia zniosła naprawdę dobrze.

Wszystkim czytelnikom składamy serdeczne życzenia z okazji świąt Bożego Narodzenia, udanej zabawy Sylwestrowej oraz szczęśliwego Nowego 2013 Roku!!!!!!!!!!!!

2012-12-09

W ubiegły weekend mieliśmy gości. Odwiedzili mnie babcia Beata i dziadek Zbyszek oraz dwie ciocie. Odpoczęliśmy bardzo. Znów wybraliśmy się na wycieczkę do Durham. Czas minął bardzo szybko i zanim się obejrzeliśmy, trzeba ich było zawieźć z powrotem na lotnisko… Na szczęście wielkimi krokami zbliża się wyjazd na święta do Polski. Planujemy zostać 2 tygodnie, ale może przedłużymy sobie urlop :q. Pobyt tylu gości był dla mnie bardzo stymulujący. Jak tylko wyjechali zaczęłam krzyczeć „gdzie”. To właściwie chyba moje pierwsze słowo. Gaworzę sobie co prawda od czasu do czasu, ale teraz to właściwie „rozmawiamy”. Tata mówi „gdzie”, a ja powtarzam „dzie”, lub „dzio”, zależy jak mi się uda ;q. Od pewnego czasu rodzice uczą mnie też machać „papa” jak ktoś wychodzi, i czasami – jak mam humor – to pomacham.

2 tygodnie temu byliśmy w szpitalu w celu pobrania krwi. Wizyta była udręką. Nie dość, że trzeba było czekać godzinę, jak zawsze, to i tak po tym czasie okazało się, że nikt kompetentny nie przyjdzie, ponieważ jest bardzo dużo nagłych przyjęć i wszyscy są bardzo zajęci. Kilka osób próbowało pobrać mi krew, ale niestety z 12ml, które były potrzebne, udało się pobrać tylko 2-3ml. Przy tym bardzo się nacierpiałam i napłakałam. Niestety moje naczynka są już tak bardzo popękane, że bardzo trudno jest pobrać ode mnie nawet małą ilość krwi. Mówiliśmy o tym pani, która zaplanowała wizytę i prosiliśmy, żeby byli przygotowani, no ale rozczarowaliśmy się… Nie wiemy kiedy znów będziemy mogli poświęcić dzień na pobieranie krwi, bo tata i tak bierze dużo wolnego z pracy, a jest to bardzo ważne, ponieważ większość potrzebnych próbek jest dla genetyków. A dopóki oni nie zrobią badań, nie będzie decyzji odnośnie ewentualnej operacji wady serca.

Rodzice z uporem walczą z tlenem. Przez ostatnie kilkanaście dni udaje mi się wytrzymywać większość czasu na przepływie 0,4 litra/min. W Polsce nigdy nie byłam na tak niskim tlenie, bo nie było nawet takich zaworów w butlach… Jutro idziemy się zapisać do nowej przychodni. Bardzo nie chcieliśmy zmieniać lekarza, ponieważ pierwsza pani doktor do której trafiłam była bardzo zaangażowana. Niestety osoba odpowiedzialna za zarejestrowanie pacjentów była nam bardzo nieprzychylna i nie chciała nas zarejestrować, ponieważ skończył mi się paszport. Tak naprawdę powinna zarejestrować rodziców, a ja zostałabym przyjęta „na ich konto”. Szkoda nam było lekarza, ale to nie była pierwsza sytuacja, gdy mieliśmy problemy w tamtej przychodni, więc trzeba spróbować gdzie indziej.

Najgorsze, że będziemy musieli powiadomić wszystkie placówki, z którymi mam do czynienia, a jest ich sporo i w dodatku w Anglii przychodzi bardzo dużo korespondencji. Dostajemy listy informujące o każdej zaplanowanej wizycie i podsumowania z odbytych konsultacji, więc poinformowanie wszystkich o zmianie przychodni jest bardzo ważne.

Tak na zakończenie chciałam wszystkich poinformować, że po wielu tygodniach oczekiwania nareszcie wyszła mi druga jedynka u góry. W ten sposób mam już wszystkie jedynki i czwórki, jedną dwójkę i chyba piątkę, a następne w kolejce pchają się trójki i kolejne dwójki.

2012-11-17

Tak jak zapowiadaliśmy poprzednio, pod koniec października byliśmy u okulisty. Mr. Shafiq znów dwukrotnie pogratulował rodzicom wspaniałego dziecka ;). Jeśli chodzi o soczewkę to powiedział, że skoro jej nie akceptuję, to zostaniemy przy okularach. Za 2 miesiące, na kolejnej wizycie możemy spróbować jeszcze raz z soczewką, a może zmienimy okulary. Zobaczymy...

Na przełomie października i listopada gościliśmy ciocię Magdę, która spędziła u nas prawie tydzień. Jej wizyta była dla nas czasem odpoczynku (bynajmniej fizycznego ;q) i odreagowania. Chodziliśmy na zakupy i na spacery. Jako, że ciocia odwiedziła nas w okresie Wszystkich Świętych, to zgodnie z tutejszą tradycją zebraliśmy tyle dzieci ile się dało i wyruszyliśmy w wigilię tego święta pukać do drzwi pobliskich mieszkań z zawołaniem ”trick or treat?”. Oczywiście byliśmy fantastycznie przebrani. Ja byłam słodką dynią :q

W ubiegłym tygodniu kilka dni byłam markotna. I to bardzo. Rodzice nie mogli uwierzyć, że bez powodu co chwilę popłakuję. Najprawdopodobniej to przez ząbki. Tata wypatrzył, że chyba druga jedynka u góry wychodzi – najwyższy czas! Ponadto męczy mnie trochę katarek. Rodzice nie wykluczają jednak możliwości, że jako, że jestem coraz bardziej „kumata”, to może po prostu próbuję swoich sił, ile można uzyskać płaczem ;).

Rodzice cały czas próbują mnie utuczyć i nic z tego nie wychodzi. Nie chcę jeść. Jak raz zjem więcej to potem przez kilka godzin potrafię z uporem odwracać buzię od kubeczka i zaciskać usta. Może to też wina zębów, ale rodzice się martwią. A przecież ja jestem taką małą słodką „Calineczką”

Na początku tego tygodnia odwiedziły nas dwie panie terapeutki, jedna z nich będzie raz w tygodniu rehabilitować moje oczka, a druga jest od wczesnej edukacji, czyli zapewne będzie się ze mną duuużo bawić. Zajęcia te zaczynamy od grudnia.

W dalszym ciągu rodzice szukają dla mnie prywatnej rehabilitacji ruchowej, najlepiej metodą Bobath. Niby metoda wywodzi się z Anglii, ale strasznie trudno tu znaleźć terapeutów. Jest to bardzo ważne dla mnie, ponieważ rehabilitacje, które mam raz w tygodniu polegają na tym, że prawie całą godzinę jestem trzymana w pozycji siedzącej i fizjoterapeutka się ze mną bawi. Bardzo lubię zabawy z panią Liz, ale taki rodzaj ćwiczeń, w dodatku raz w tygodniu to naprawdę niewiele. Mam prawie 22 miesiące, a wciąż nie potrafię nawet samodzielnie siedzieć, o raczkowaniu nie wspomnę...

2012-10-22

Czas ucieka strasznie szybko. Przepraszam za tak małą ilość wpisów. U mnie wszystko w najlepszym porządku. Nie choruję i jestem coraz bardziej komunikatywna. W dalszym ciągu mam 2 razy mniej leków niż przed przyjazdem do Anglii, a także żadnych inhalacji już od ponad 1 miesiąca. Osłuchowo moje płucka też są dobre. W ostatnim czasie mieliśmy oczywiście kilka wizyt u specjalistów. Między innymi dostałam szkło kontaktowe do mojego lewego oczka, które miało wytrzymać w moim oku 8 tygodni, a ja pozbyłam się go już po 15 godzinach. Pani optyk, która zakładała szkiełko powiedziała moim rodzicom, że jak mi wypadnie to mogą spróbować je włożyć, ale w moim przypadku jest to bardzo trudne. Próbowali już kilkakrotnie, ale nic z tego. Tydzień temu postanowili pójść nawet do pobliskiego szpitala w celu poproszenia okulistów o założenie mi go, ale niestety lekarze nie zechcieli nam pomóc. W tym tygodniu jedziemy na wizytę do naszego okulisty, zobaczymy co powie na to, że jestem taką „broją”. Póki co noszę okulary, które bardzo lubię. Ostatnio opanowałam sztukę ściągana ich i gryzienia, ponieważ dla mnie najważniejsze są dziś zęby, których mam coraz więcej. Na szczęście problemy z uciążliwymi wymiotami już minęły.

Niedawno mieliśmy wizytę u pediatry-neurologa. Pani doktor po przeczytaniu przed wizytą wielu listów na mój temat oraz moich chorób była przekonana, że jestem w bardzo ciężkim stanie. Była niesamowicie zaskoczona, gdy mnie poznała. Jestem ruchliwą dziewczynką, kręcącą się i wiercącą, strasznie ciekawą świata, a zwłaszcza nowych głosów. Niestety jestem bardzo malutka, co bardzo ogranicza mój rozwój ruchowy. Mam 20 miesięcy i zaledwie 6 kg. Pani doktor powiedziała, że większość dzieci z taką przeszłością jak moja nawet nie je doustnie. Ja natomiast jem bardzo szybko. Niestety w dalszym ciągu wyłącznie kubeczkiem, jedzenie płynne bez żadnych grudek, czyli mniej więcej dla dziecka 4-5 miesięcznego. Jedzonko „słoiczkowe” dla dzieci powyżej 7 miesięcy ma już grudki i nawet nie pozwolę włożyć go sobie do ust, bo od razu wymotuję. Rodzice mają nadzieję, że ząbki, których jest coraz więcej w końcu sprawią, że zacznę jeść trochę normalniej.

Ostatnio otrzymałam certyfikat dla osób niewidomych i niedowidzących, zostałam uznana za osobę zupełnie niewidomą. Przeczytanie tak smutnej informacji na piśmie  było przykre dla moich rodziców, ale i oni, i lekarz wiedzą, że ja coś widzę, ile – powiem jak będę duża. Podobno jest niewiele ludzi, którzy są zupełnie niewidomi, zazwyczaj poczucie światła lub widzenie kontur pozostaje. Jednak sztuką jest umieć z tego korzystać. Ja ostatnio korzystam z mojego wzroku słabo. Za to bardzo, bardzo skupiam się na dźwiękach. Każdy nowy głos, bawiące się dzieci bardzo mnie interesują. Podczas wizyty gromadki dzieci kuzynostwa mojego taty, mieszkających w tej samej miejscowości co my, zawsze jestem szczęśliwa. Ostatnio słysząc ich, krzyczałam prawie tak samo głośno, żeby zwrócili na mnie uwagę. Również gdy jestem zainteresowana jakąś rozmową, zwłaszcza obcych dla mnie głosów podczas mojego skupienia pojawia się u mnie oczopląs. To jest znak dla rodziców, że nie korzystam ze wzroku.

Raz  w tygodniu mam rehabilitację ruchową, najgorszym problemem są u mnie mięśnie górnych partii ciała: ramion, szyi. Niestety bardzo złe było to, że leżąc na OIOM-ie miałam związywane ręce wzdłuż ciała, nie mogłam ich podnosić naturalnie jak robią to niemowlaki. Również  z podnoszeniem głowy ruszyłam do przodu dopiero po wyjęciu rurki tracheotomijnej. Podczas ćwiczenia siedzenia głowę trzymam bardzo dobrze i pewnie. Wkrótce będę miała specjalne krzesełko terapeutyczne, na którym będę się uczyć siedzenia. Ilość rehabilitacji nie jest dla moich rodziców zadowalająca, dlatego ciągle szukają prywatnych. Nie jest to jednak takie proste w Anglii, ponieważ jeśli terapeuta pracuje dla NHS (angielski fundusz zdrowia), nie może pracować już prywatnie. Podobnie z lekarzami, pielęgniarkami, itd. Rehabilitacja ruchowa jest dla mnie najważniejsza. Po niej zawsze dużo kaszlę, to znaczy, że oczyszczają się moje płuca. W przyszłym roku rodzice będą myśleć również o jakimś turnusie rehabilitacyjnym dla mnie.

Prawdopodobnie jak ukończę 2 lata, tzn. już za 3 miesiące pójdę do przedszkola. W Anglii dla „choruszków” takich jak ja są dwie możliwości wczesnej edukacji: przedszkole specjalne od 2,5 roku, albo przedszkole integracyjne od 2 lat. Pediatra wyraziła opinię, ze jest za tym, abym ja poszła do przedszkola integracyjnego. Są tam specjaliści, którzy potrafią zająć się tlenem. Rodzice mają podjąć decyzję do świąt Bożego Narodzenia. Byłyby to 2-3 godziny dziennie. Mamusia z tatusiem są jak najbardziej za moim pójściem do przedszkola. Oczywiście jest ogromne ryzyko, że będę chorować, ale na pewno dla mojego rozwoju intelektualnego jest to bardzo ważne. Zwłaszcza dlatego, że pozytywnie reaguję na dzieci.

Ostatnio mieliśmy gości z Polski. Bardzo byliśmy szczęśliwi podczas tych wizyt, ponieważ tęsknota za rodziną i przyjaciółmi daje się we znaki bardzo często. 2 tygodnie temu odwiedziły mnie ciocie (siostry mamy) z wujkami, a w ostatni weekend babcia Alicja z dziadkiem Andrzejem. Wszyscy są pod wrażeniem tego, jaka zrobiłam się mądra.

Rodzice postanowili podjąć trochę intensywniejszą walkę z moim uzależnieniem od tlenu. Skręcają mi jego ilość na siłę. Czasami udaje się wytrzymać na przepływie do 0,4l/min. Saturacji nie mam przy tym zachwycających – w tym przypadku nic się nie zmienia, o wadzie serca nie da się zapomnieć. Jak zwykle zwyczajna moja saturacja to 70-80%, ostatnio zdarzało się nawet 20% w nocy jak odkleiłam sobie tlen. Przy każdym zmniejszeniu przepływu tlenu mam ponad 60%, po jakimś czasie zaczyna rosnąć do stałej saturacji.

Wczoraj minął rok jak po 8,5 miesiącach pobytu w szpitalu poszłam do domu. Był to niesamowity rok walki o moje zdrowie i rozwój, która ciągle trwa. W ciągu tego czasu do szpitala wróciłam tylko raz – na wyciągnięcie rurki tracheotomijnej, w dodatku na własne życzenie. 

 

Dzisiaj dostaliśmy rozliczenie 1% podatku. W roku podatkowym 2011 zostało przekazane dla Marysi 33932,35zł. Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim! Część z tej sumy już wydaliśmy w ciągu minionego roku, głównie na rehabilitację, sprzęt medyczny oraz tlen. Kwotę, która pozostanie na subkoncie Marysi w stowarzyszeniu przeznaczymy na rehabilitację po powrocie do Polski, bądź na ewentualną operację, bo kwestia wady serca jest ciągle pod olbrzymim znakiem zapytania…

Podsumowując chcemy jeszcze raz podziękować. Zdajemy sobie sprawę, że nie jest to możliwe, aby spojrzeć każdemu w oczy i powiedzieć „Dziękuję”, ale jesteśmy Wam wszystkim bardzo, bardzo wdzięczni… Dobrze wiemy, że bez Waszej pomocy Marysia nie osiągnęłaby takich sukcesów.