Jeszcze niedawno byłam malutką kruszyneczką, a dzisiaj jestem już całkiem sporym bobasem. Ważę 3700g. O wyniku wczorajszego USG rodzice dowiedzieli się dopiero dzisiaj, ponieważ wczoraj pani doktor dyżurna była zbyt zajęta malowaniem paznokci, aby udzielić moim rodzicom informacji. Dziś dowiedzieli się wszystkiego. Badanie było wykonane głównie dlatego, aby ponownie sprawdzić czy nie wytworzyło mi się wodogłowie. Jednak jak poprzednio, tak i tym razem w tym zakresie wszystko jest dobrze. Lekarze martwili się, że zbyt szybko rośnie mi główka. W niedzielę zmierzono 34cm, w poniedziałek 35,5cm. Jednak okazało się, że to błąd pomiaru, bo dziś miałam już 33,5cm. Za każdym razem mierzyła inna pielęgniarka i pewnie z tego to wynika. Dzisiejszego ranka gdy panie zmieniały mi plaster po kąpieli ekstubowałam się (rurka wysunęła się z tchawicy). Zostałam ponownie zaintubowana, tym razem przez prawą dziurkę od nosa. Poprzednią rurkę miałam ponad 3 tygodnie. Po porannych nieprzyjemnościach prawie cały dzień spałam.
Rośnij kochana rośnij i nabieraj sił, dopinguję Ci od niedawna ale wierzę że dasz sobie radę z pomocą i wielką miłością wielu ludzi, jesteśmy z Tobą śliczna Marysiu:)
OdpowiedzUsuńA mnie się wydaje że ta główka jest nienormalnie duża, zwłaszcza czoło.Może pani usg też była zajęta lub przejęta i zrobiła mało dokładnie-lepiej sprawdzić.Noska się nie uszkodzi taką grubą rurą?jak nos będzie wyglądał później?Nikt nie próbował- może oddychałaby sama, jest już taka duża. Pozdrowienia Alicja
OdpowiedzUsuńTo prawda, czółko jest dość spore. Lekarzom też się to nie podobało, ale po wielu konsultacjach, w tym genetycznych doszli do wniosku, że taka jej uroda ;). To było już kolejne jej usg, więc błędu na pewno nie ma, zwłaszcza, że robiło je kilku lekarzy. Jej główka się ciągle zmienia. Przede wszystkim jest wcześniakiem, które od początku leży i ma pospłaszczaną główkę, ponadto ma jeszcze spore ciemię, które zawsze jest trochę wypukłe, a co najważniejsze nie ma włosów, więc to wygląda dość dziwnie.
OdpowiedzUsuńJeśli chodzi o nosek, to bez obawy. Jest bardzo elastyczny.
Co do samodzielnego oddychania. Pani doktor powiedziała, że niestety taka niekontrolowana ekstubacja nie pozwala na sprawdzenie tego. Dziecko jest wtedy bardzo zdenerwowane, płacze, spina się i blokuje oddychanie.
Witam serdecznie: )
OdpowiedzUsuńCzytam Waszą historię kochani z zapartym tchem, i z niecierpliwością czekam na nowe wpisy i dobre wieści.Życzę dużo siły i uśmiechu, chociaż sama wiem,że chwilami jest bardzo ciężko... Pozdrawiam serdecznie :*
Kochana Marysiu,w dniu moich imienin życzę sobie abyś byłą zdrową dziewczynką!
OdpowiedzUsuńWłoski Ci urosną,z tym nie ma obawy,to teraz najmniej istotna sprawa!Martwią mnie płucka no i serce mi ściska,jak widzę te rurki w Twoim nosku...mam nadzieję,że Cię to nie boli.
Jest taka"inteligentna"poduszka zaprojektowana specjalnie dla dzieci firmy CLEVAMAMA która zapobiega odkształcaniu się główki,przepuszcza powietrze itd.może na takim wynalazku dobrze by się spało Marysi?Kosztuje ok.100 zł.ale na allegro udało mi się ją kupić za 40:)
Buziaki Marysiu,czekam na informacje i żywię głęboką nadzieję,że będą one tak dobre jak do tej pory.
Magda
Witaj Maleńka Królewno:)Dobrze,że badania nic złego nie wykazały:) i że tak ładnie na wadze przybierasz:)
OdpowiedzUsuńA mam pytanie do Was rodzice:)kiedy podejmą próbę rozintubowania Marysi na stałe? i rozumiem,że wciaż podawane są jej środki odurzajace skoro tak długo sypia??
Trzymam za Ciebie Słodziaczku kciuki,obyś jak najszybciej mogła wyjsc do domku;*Olka
Dziękujemy wszystkim za dobre słowo.
OdpowiedzUsuńPoduszki poszukamy w wolnej chwili i poczytamy co to za wynalazek ;)
Co do prób rozintubowania, to na razie nie ma takiej możliwości. Parametry respiratora są jeszcze wciąż za wysokie, np. Marysia oddycha 45% tlenem, a my w powietrzu mamy 21%. Tak jak pisaliśmy wcześniej leczenie dysplazji jest długoterminowe i nierzadko wymaga zrobienia tracheotomii, zanim dziecko zacznie samodzielnie oddychać. Ponadto wada serca Marysi nie pomaga jej płuckom.
Co do "uspokajaczy", to oczywiście Marysia dostaje. Ale to jest normalne przy zaintubowaniu. Dorosły człowiek, gdy zostaje podłączony do respiratora musi zostać zupełnie uśpiony, inaczej nie dałby rady. Marysia natomiast jest uspokojona, ale nie usypiana. Zwykle nie śpi całymi dniami, ale wczoraj zmęczył ją poranek. Intubowanie jest bardzo nieprzyjemne.
Serdecznie pozdrawiamy ;)