2011-09-28

Każdy dzień przynosi coś nowego. Rodzice kilka razy dziennie mnie rehabilitują – masują całe ciało oraz buźkę. Z jedzeniem w dalszym ciągu idzie słabo, aczkolwiek dzisiaj zjadłam w ciągu jednego posiłku 10 ml łyżeczką. Robię niewielkie postępy, jednak są to cały czas zbyt małe ilości. Nauka jedzenia może trwać naprawdę długo ponieważ od urodzenia jem przez sondę, ale dopóki połykam są szanse, że w końcu się nauczę. Wczoraj mama zmieniała mi rurkę tracheotomijną – lekarki nie uprzedziły jej, miała to zrobić z zaskoczenia. Pani doktor powiedziała, że zdała egzamin na szóstkę. Już 9 dni jestem na tlenie. Wczoraj też mama usłyszała od pani ordynator niesamowitą nowinę. Być może na początku przyszłego tygodnia zostaniemy przeniesieni na „piątkę” – oddział noworodkowo- niemowlęcy, z którego po kilku dniach obserwacji i przygotowania wychodzi się do domu. Strasznie się cieszymy!!! Jest to dla nas niezwykła informacja, po tylu miesiącach w szpitalu… Rodzice boją się aby nic się teraz nie skomplikowało… Czekają nas intensywne przygotowania ponieważ w domu również – przynajmniej na początku – będę korzystała z tlenu. Rodzice muszą się zorientować jaki sprzęt możemy wypożyczyć, a jaki trzeba kupić. Potrzebne są nam przede wszystkim: koncentrator tlenu, butla z tlenem na spacery ;), ssak stacjonarny i przenośny, pulsoksymetr, worek samorozprężalny – resuscytator (ambu) i cała gama akcesoriów jednorazowego użytku, takich jak cewniki, czy czujniki do pulsoksymetru. Ostatnio bardzo dużo kaszlę. Wynika to z choroby moich płuc, ale kaszel jest dobrym zjawiskiem ponieważ dzięki niemu drogi oddechowe się oczyszczają. Niestety często powoduje on, że ulewam, tym sposobem przebrana byłam dzisiaj 5 razy. Z niecierpliwością czekamy na wyjście do domu…