2011-10-13 – Kilka słów od rodziców

Z niecierpliwością czekamy na wyjście do domu... We wtorek Marysia będzie miała jeszcze konsultację neurologiczną, na której lekarz ma stwierdzić czy nie widzi przeciwwskazań do szczepienia Marysi. Ma niestety olbrzymie zaległości w szczepieniach. W związku z tym przyjazd do domu będzie we wtorek, a nie w  poniedziałek jak planowano początkowo. Mamy nadzieję, że nic się nie skomplikuje. Chociaż dziś słabo je i miała podwyższoną temperaturę. Do domu pojedzie karetką, bo niestety Marysia jest tleno-zależna. W domu będzie podłączona do koncentratora tlenu, który wypożyczamy z hospicjum. Niestety, jest to duży sprzęt, stacjonarny, dlatego nie ruszymy się z nią poza mieszkanie… W ciągu ostatnich dni załatwiamy niezbędne sprawy, aby móc ja przyjąć do domu. Dzięki Waszej pomocy kupiliśmy już kilka koniecznych jej do życia sprzętów: ssak – koszt: 3060zł, resuscytator – koszt: 76zł. Czeka nas zakup jeszcze wielu akcesoriów, których Marysia zużywa naprawdę dużo: cewniki, gaziki do tracheotomii, rurka tracheotomijna na zmianę i wiele innych produktów niezbędnych do jej codziennej pielęgnacji. Aby nasza dziewczynka mogła się prawidłowo rozwijać konieczna jest dla niej specjalistyczna rehabilitacja, oczywiście należy nam się kilka godzin bezpłatnych w ośrodkach wczesnej interwencji, jednak nie będziemy mogli z nich skorzystać do momentu, aż nie wyposażymy się w przenośny koncentrator tlenu, dzięki, któremu wyruszymy z nią poza granice domu. Jednak jest on bardzo drogi, koszt takiego sprzętu to 14 tyś. zł. Dowiadywaliśmy się już w wielu instytucjach państwowych czy możemy liczyć na dofinansowanie, niestety nie…Możemy starać się z NFZ, ale powiedziano nam, że może to potrwać 3 lata. Dopiero w momencie kiedy człowiek sam posiada niepełnosprawne dziecko widzi z iloma problemami i barierami spotykają się chore dzieci oraz ich rodzice w walce o normalne życie dla nich. Każdego dnia spotykamy się z wieloma absurdami. I niestety do wszystkiego musimy dochodzić sami, sami wszystko załatwiać, pytać, prosić, nikt z personelu medycznego nie jest w stanie nic konkretnego powiedzieć, bo w takich przypadkach ciągle brak doświadczenia. Wyjątkiem są dzieci respiratorowe, dla których jest stworzony specjalny program wentylacji domowej. Z dziećmi, które oddychają same, ale są tleno-zależne podobno jest zawsze problem. Kolejną sprawą z którą się ostatnio zmagamy jest Synagis - szczepienie, które zapobiegania ciężkiej chorobie dolnych dróg oddechowych. Marysia spełnia wszystkie kryteria, dla których jest wskazane, aby otrzymała ten preparat: jest wcześniakiem urodzonym poniżej 35 tygodnia ciąży, jest leczona na dysplazję oskrzelowo-płucną, ma bardzo ciężką wadę serca, oddychała za pomocą respiratora…Niestety nie spełnia jednego kryterium, które narzucił NFZ, aby zmniejszyć ilość dzieci, którym się to refunduje, urodziła się przed majem. Rozmawialiśmy ostatnio z panią doktor, która jest konsultantem wojewódzkim, niestety ona co roku walczy z NFZ-em i nie jest w stanie za dużo wskórać z tą sprawą. Dzieci, które potrzebują Synagisu jest wiele, a dostają tylko nieliczni. Jest 5 dawek szczepienia, każda kosztuje aż 5 tyś zł. Pierwszą dawkę Marysia powinna otrzymać najpóźniej w listopadzie i  tak co miesiąc aż w kwietniu ostatnią.

Czekamy na wymarzony przez miesiące dzień, w którym weźmiemy nasz Skarb do domu…Mimo tylu poważnych problemów jesteśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie. Mamy cudowną córeczkę, która jest bardzo dzielną dziewczynką i wierzymy w to, że pokonamy te wszystkie bariery i będziemy mogli zapewnić jej szczęśliwe dzieciństwo oraz jak najlepszą jakość życia.