2011-11-11

W środę skończyłam 40 tygodni. Był to bardzo męczący dzień. Z samego rana byłam u okulisty. Niestety pani która mnie badała nie powiedziała nic dobrego. Według niej nie widzę wcale ponieważ w czasie wizyty nie fiksowałam wzroku, chociaż w domu często zdarza mi się patrzeć przez dłuższą chwilę w jeden punkt. Ponadto potwierdziła, że w prawym oku siatkówka jest zupełnie odklejona i w dodatku oko zwolniło, a może nawet całkowicie przestało rosnąć. Jesteśmy zdruzgotani tą wiadomością. Ponadto Pani doktor powiedziała, że według niej nie ma sensu męczyć dziecka przewlekle chorego. Ale przecież dzieci zdrowe nie chorują na 5-ty stopień retinopatii…Powiedziała to w taki sposób, jak lekarze, którzy nie dawali mi żadnych szans przeżycia, a ja jednak żyję i z dnia na dzień lepiej się rozwijam. Z takim podejściem może w ogóle zlikwidujmy szpitale… Dostaliśmy namiary do Łodzi, gdzie wstawiają protezę, aby przynajmniej kości czaszki rosły (zabieg kosmetyczny) oraz do profesora w Warszawie, który mógłby mnie skonsultować odnośnie ewentualnej operacji. Po powrocie do domku mama szukając wiadomości o retinopatii 5-go stopnia trafiła na stronę http://www.retinopatiastop.pl/. Jest ona poświęcona dzieciom, które mają ostatni etap ROP. Leczą się one w niemieckiej klinice w Greifswald, gdzie świetny profesor próbuje operować tę bardzo trudną wadę. Czasami udaje się przywrócić widzenie czynnościowe, czasami poczucie światła, a bywa i tak, że nie da się nic zrobić. Trzeba jednak spróbować. Po skontaktowaniu się z rodzicami tych dzieci, zdecydowaliśmy się zapisać na wizytę do Niemiec. Dowiedzieliśmy się bowiem, że jeśli chodzi o retinopatię 3-go stopnia to polscy specjaliści radzą sobie doskonale, natomiast w ROP 5 nie mają doświadczenia. Co więcej wizyta w Warszawie kosztuje 200 zł, a w Greifswald, paradoksalnie, 20 euro, czyli ok. 100 zł. A odległość i czas dojazdu są podobne. Ponadto jakość leczenia i traktowania pacjenta znacznie różni się od tego w Polsce. Zostaliśmy zapisani na 12 grudnia. Jeśli okaże się, że natychmiastowy zabieg będzie konieczny to odbędzie się on 13 grudnia. Sam zabieg kosztuje około 3500 euro, ale nie wiadomo czy uda się jeszcze uratować moje oczy… Musimy być jednak dobrej myśli :). Po wizycie u okulisty pojechałam do szpitala na Zaspie na szczepienie. Pani doktor zajmująca się synagisem otrzymała dla mnie od producenta jedną dawkę 50ml szczepionki gratis. Szczęśliwie zostało jej 10 mg od jakiegoś innego dziecka i otrzymałam 60 mg preparatu. Synagis należy podawać w dawce 15 mg/kg. Pełna dawka zabezpiecza na 35 dni. Ważąc 4500 kg powinnam otrzymać 67 mg, co oznacza, że przeciwciała zapewnią mi pełną ochronę na około 30 dni. Na początku grudnia mamy znów skontaktować się z panią doktor. Będzie próbować wygospodarować chociaż 15-20 mg, które zostaną ze szczepienia innego dziecka (ampułki są po 50 i 100mg i jeżeli dziecko potrzebuje np. tylko 80 mg, 20 jest wyrzucane) i w ten sposób będzie szczepić mnie resztkami na kilkanaście dni…