2011-11-14

W sobotę był dzień pełen wrażeń. Byłam po raz pierwszy w Dzierzgoniu u swoich dziadków. Wszyscy nosili mnie na rękach i cieszyli się z mojej obecności. Dzisiaj spotkała nas przemiła niespodzianka, jakiś Czarodziej zostawił na klamce drzwi wejściowych do mieszkania paczkę pampersów dla mnie. Za ten przemiły gest dziękujemy Czarodziejowi ;). Ostatnio nie wychodziłam na spacer, pogoda nie jest najładniejsza, a poza tym jesteśmy za bardzo uzależnieni od butli, która pochłania dość sporą część domowego budżetu. Od zeszłego tygodnia przychodzi do nas też pani rehabilitantka. Każdego dnia robię nowe postępy. Zaczynam już wyciągać rączki do przodu będąc na brzuszku i lekko się na nich unosić. Rodzice martwią się, że ja mam już 9 miesięcy i nie mogę wydawać żadnych dźwięków. Jestem już na tyle duża, że powinnam sama się stymulować gaworzeniem. Jednak moja rurka tracheotomijna jest bardzo szczelna i nie ma obok niej żadnego przecieku powietrza, który przechodziłby przez struny głosowe. Rodzice zastanawiają się też nad kupnem rurki mniejszej, między tchawicą a rurką utworzy się wówczas przestrzeń i powietrze będzie mogło choć w niewielkiej części przechodzić przez struny i górne drogi oddechowe. Martwią się jednak czy będę się dobrze wentylować mając mniejsza rurkę… Niestety jestem dzieckiem mocno tlenozależnym. Istnieją też rurki foniatryczne, ale najpierw musimy spróbować tego prostszego sposobu, bo niestety rurka foniatryczna to koszt ok. 1000 zł, a jak każdą rurkę trzeba wymieniać co miesiąc.

 Marysia ze swoim młodszym kuzynem Bartkiem ;)