2011-11-20

Jestem już 4 tygodnie w domu. Czas leci bardzo szybko. Zajęć i obowiązków związanych z opieką nade mną jest bardzo dużo. Poza tym codziennie przychodzi do mnie ktoś: 2-3 razy w tygodniu rehabilitantka, 1x neurologopedia, 2x pielęgniarka, doraźnie lekarz. Oprócz tego wkrótce zacznie odwiedzać mnie terapeuta wzroku. Tydzień staje się za krótki.

Po ostatnim wpisie odezwała się do rodziców mama dziecka, które używa rurki foniatrycznej. Ucieszyła nas bardzo, ponieważ ona zakupuje rurkę za 50 zł,  a nie za 1000 zł jak mówili przedstawiciele handlowi. Mamy nadzieję, że taka rurka wkrótce będzie mi również odpowiadała. Po raz kolejny przekonujemy się, że największą skarbnicą wiedzy są rodzice innych chorych dzieci. To od nich dowiadujemy się najwięcej.

Każdego dnia zaskakuję rodziców, w domu czuję się rewelacyjnie, przesypiam calutkie noce  i ciągle jestem głodna. Rodzice co kilka dni zwiększają mi ilość podawanych pokarmów. Zupełnie odwrotnie niż w ostatnim miesiącu w szpitalu, kiedy ciągle miałam zalegania i ulewałam. Dom wpływa na mnie naprawdę wspaniale. Wszyscy mają nadzieję, że będę robiła coraz większe postępy w moim rozwoju. Łyżeczką jadam głównie deserek,  smakuje mi tylko jeden rodzaj bananowo-jabłkowy, innych nie lubię. ;) Dzisiaj po raz kolejny byłam z rodzicami w kościele, na mszy dla najmłodszych. Dzieci biegały po kościele, hałasowały, co bardzo mi odpowiadało. ;)

Kilka dni temu na moje subkonto w fundacji Serce Dziecka wpłynęły pieniążki zbierane podczas akcji 1% podatku. Zostało uzbierane 15 000 zł, za co z całego serca DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!! Początkowo chcieliśmy kupić za te pieniądze przenośny koncentrator tlenu, ale w związku z tym, że być może będzie konieczna operacja moich oczu, wówczas te pieniążki będą potrzebne na nią. Abyśmy mogli otrzymać pieniądze z fundacji konieczne jest przedstawienie faktur za zakupiony sprzęt medyczny, wizyty u lekarza, zabiegi. W środę była ze mną po raz pierwszy moja nowa opiekunka. W tym czasie mama była na studiach, a tata w pracy. Byłam bardzo, bardzo grzeczna. Polubiłam nową ciocię ;).