2012-01-26

Każdego dnia setki ludzi zagląda na naszą stronę oczekując nowego wpisu. Niestety trwająca sesja, praca i coraz bardziej absorbująca Marysia sprawia, że czasu wolnego mamy jak na lekarstwo i dosłownie marzymy o tym, aby po prostu odpocząć bez obciążenia psychicznego, że ciągle jest coś do zrobienia, że nadal jesteśmy 3 kroki do tyłu...Może kiedyś nadejdzie dzień odpoczynku i błogiego lenistwa.

Dziękujemy, że z nami jesteście i kibicujecie naszej dzielnej dziewczynce w walce o normalność.

Zapraszamy do lektury nowego wpisu Marysieńki ;)

Pozdrawiamy,

Iza i Łukasz

Przez ostatnich kilka dni jestem troszkę cichsza, nie gaworzę tak ładnie jak przedtem. Wydawać dźwięki zaczęłam w momencie kiedy rodzice założyli mi mniejszą rurkę tracheotomijną, utworzyła się wówczas przestrzeń między tchawicą, a rurką, więc możliwe było wyjście powietrza górnymi drogami oddechowymi i przejście przez struny głosowe, a nie tracheostomią. W ten sposób z dnia na dzień mówiłam coraz więcej i głośniej. Nie jest to jednak doskonały sposób, aby mówić z rurką, ponieważ czasami zdarzało się, że wolna przestrzeń zaklejała się wydzieliną i uniemożliwiało to przejście powietrza. Z tego powodu w sobotę rodzice postanowili spróbować i założyli mi rurkę foniatryczną. Jest to taka rurka, która ma otworki umożliwiające przejście powietrza przez struny głosowe w dużo sprawniejszy sposób. Niestety od początku było coś nie tak. Nie wydawałam dźwięków, a poza tym częściej kaszlałam i miałam więcej wydzieliny. Po dwóch dniach okazało się, że okolice wokół rurki zaczynają ropieć. Dlatego rodzice postanowili szybko włożyć nową rurkę silikonową, taką jak miałam poprzednio. Mój organizm nie zaakceptował rurki z innego tworzywa i zaczęły hodować się bakterie. Po wyciągnięciu rurka wyglądała naprawdę fatalnie, cała obklejona ropą. Rurka foniatryczna silikonowa jest niestety bardzo droga. Dlatego na razie pozostaniemy przy mniejszej rurce tej firmy, którą akceptuję. Przez przygodę  z rurką foniatryczną mam więcej wydzieliny, dlatego gorzej wydaje mi się dźwięki. Za parę dni będzie na pewno lepiej. Już kiedyś będąc w szpitalu nie akceptowałam powszechnie dostępnych rurek w szpitalach, miałam odruch wymiotny,  kaszlałam. Od tamtej pory używamy silikonowych, które mnie nie podrażniają. 

Tydzień temu byłam w Sobieszowie. Panie terapeutki były mną zachwycone. Pochwaliły rodziców, że ładnie nauczyli mnie wodzić wzrokiem w poziomie. Teraz mają pracować ze mną nad patrzeniem w pionie. Każdy kto widzi mnie rzadziej dostrzega niesamowite postępy. Pan Kuba, tamtejszy fizjoterapeuta ruchowo również dostrzegł poprawę. Przyjechałam tam po miesiącu, a taka odmieniona.

Dzisiaj miałam wizytę u kardiologa. Pan doktor zrobił mi echo serca. Nic nie zmienia się w tym zakresie ani na lepsze, ani na gorsze. Serduszko jako pompa pracuje dobrze. Mam mieć robione kontrolne echo co 3-4 miesiące. W Polsce nikt nie jest w stanie dokonać całkowitej korekcji mojej wady, póki co radzę sobie nieźle z naczyniami, które mam. Od ponad 3 miesięcy czekamy na decyzję zespołu lekarzy pod kierownictwem prof. Hanley’a ze Stanów Zjednoczonych.  Zoperowali oni już ok. 600 takich dzieci, w tym dwie dziewczynki  z Polski: Julka i Malwina, które żyją i są zdrowe. Wada serca, którą mam jest niezwykle rzadka. Podobno w Polsce żyje zaledwie kilkoro takich dzieci, dlatego kardiochirurdzy nie maja doświadczenia w tego typu operacjach. Podobno profesor Hanley przeprowadza korekcje wady zupełnie inna technologią, niż próbują to robić polscy kardiochirurdzy. Najbardziej istotne jest jednak to, że w Polsce interwencja podjęta zostanie dopiero wówczas, gdy mój stan będzie krytyczny, gdyż tak jak nam powiedziano w Łodzi radzę sobie dobrze i ewentualna pomoc będzie polegać na tym, że w razie  pogorszenia lekarze będą próbowali doprowadzić mnie do stanu w jakim jestem obecnie. 

Ponowne spotkanie dwóch Marysiek ;p

Wszystkich, którzy nie oddali na blog Nasza Marysia jeszcze swojego głosu gorąco do tego zachęcamy.

Sms o treści: A00683 na numer telefonu 7122.

Koszt to 1,23!

Głosowanie trwa do 7 lutego do godziny 12.

Za każdy głos DZIĘKUJEMY!!!