Msza Święta oraz spotkanie dla rodziców po Stracie Dziecka!!! Zapraszamy

Msza Święta oraz spotkanie dla rodziców po Stracie Dziecka!!! Zapraszamy

3.01.2013 ok godz 16 Marysia dołączyła do grona ANIOŁKÓW [*]

„W księdze życia Anioł zapisał datę Twoich narodzin…

Zamykając ją, wyszeptał:ZBYT PIĘKNA DLA ZIEMI…




wtorek, 17 stycznia 2012

2012-01-17

Moja historia w konkursie Blog Roku 2011 zajmuje już 5-te miejsce, jest to wysoka pozycja, ponieważ w tej kategorii ( „Ja i moje życie”) bierze udział aż 730 blogów . Zmienia się to co prawda z godziny na godzinę, ale mamy nadzieję, ze dostaniemy się do następnego etapu: pierwsze 10 miejsc przechodzi do finału konkursu, z których juror wytypuje 3 według niego najlepsze  blogi, które będą walczyły o nagrody główne i wyróżnienia. Dlatego zachęcam jeszcze raz wszystkich czytelników do wysłania smsa na numer 7122 o treści A00683 (0 to „zero”). Każdego dnia czyta nas ok. 800 osób. Gdyby przynajmniej większości czytelników udało się wysłać sms to byłoby naprawdę bardzo dużo. Każdemu kto już na mnie zagłosował bardzo dziękuję. Dochód z wysyłanych sms-ów ma być przeznaczony na rehabilitację dzieci niepełnosprawnych. Cel jest szczytny. 


W sobotę 14 stycznia w Malborku odbyła się akcja charytatywna „Razem dla Marysi”. Byłam oczywiście razem z rodzicami. Wszystkim uczestnikom serdecznie dziękuję. Wasze wsparcie i dobre słowo zawsze daje mi i moim rodzicom siłę i mobilizację. Szczególne podziękowania należą się Kasi Zduńczuk. Ta niesamowita osoba całą tę imprezę zorganizowała. Dziękujemy Stowarzyszeniu Nasz Wielbark, które wzięło tę akcję pod swoje skrzydła. Jeszcze raz wszystkim uczestnikom, organizatorom oraz sponsorom BARDZO DZIĘKUJEMY!!! 


Robię coraz większe postępy. Ruchliwa jestem niesamowicie, rehabilitacje zdają rezultat. Coraz więcej i coraz częściej gaworzę. Nawet bez zatykania rurki przez moich rodziców ładnie wydaję dźwięki. Wczoraj, gdy zaczęłam płakać rodzice zatkali mi rurkę. Płakałam bardzo głośno i żałośnie. Aż rodzicom było smutno. A mnie bardzo zaciekawił płacz z głosem. Później bez powodów próbowałam płakać, byleby siebie usłyszeć. Rodzice śmieją się ze mnie, że widać po mnie jak próbuje coś mówić, robię wtedy takie minki, wyginam język w poprzek buźki, aby jakoś manewrować powietrzem i wydać z siebie piękny głosik. Cieszę się ogromnie z każdego choćby pisknięcia, macham nóżkami i robię bardzo szeroki uśmiech. 


Za 16 dni mam swoje urodzinki. Kończę już rok. To niesamowite, jako że miałam przecież nie żyć. Po 8,5 miesiącach pobytu w szpitalu  w końcu zamieszkałam  w domku. Jestem intensywnie rehabilitowana z nadzieją, że jeszcze będzie kiedyś ze mną wszystko dobrze. Medycyna przecież każdego roku robi nowe odkrycia i postępy w leczeniu dotąd nieuleczalnych chorób. 2 lutego, w moje urodziny, rodzice postanowili połączyć dwie uroczystości, a mianowicie tego dnia będę miała również dopełnienie Sakramentu Chrztu Świętego. Ochrzczona zostałam pół godziny po swoim narodzeniu przez mojego tatę, ale całą uroczystość dopełnimy właśnie w moje urodziny, będę miała chrzestnych, świecę, białą szatę i wszystko tak jak powinno być w kościele. 



W czwartek wybieram się ponownie do Sobieszewa. Pani psycholog zadzwoniła do mamy z informacją, że zwolniło się miejsce i możemy przyjechać. Rodzice bardzo się ucieszyli. Jest to ośrodek naprawdę na wysokim poziomie. Po jednej wizycie byłam niesamowicie wystymulowana i cały czas próbowałam coś dostrzec swoim wzrokiem. Im częściej będę miała rehabilitację wzroku tym lepiej. 



Odkąd jestem w domu moja waga do wczoraj wskazywała 4500g, czasami nawet trochę mniej. Nie był to powód do dużych zmartwień, ponieważ wizualnie widać, że rosnę ładnie na długość. Być może wszystkie kalorie marnowałam na wzrost, a nie na przybieranie. Odkąd nie jestem na sondzie, rodzice robią wszystko, aby zwiększyć kaloryczność mojego jedzenia. Na sondzie było to niewykonalne, aby domowymi sposobami to zrobić, bo przez sondę przechodził tylko płynny pokarm. Teraz dodają mi do posiłków masło, żółtko. Jadam różne rodzaje kaszek. Wczoraj na wadze pojawiło się w końcu więcej nić 4500g, bo 4600g. Może to niewiele, ale na pewno powód do radości. Jak będę ładnie rosła, to będę miała więcej siły, więc będę robiła coraz większe postępy ruchowe.  


Rok temu zimą wygrzewałam się w inkubatorze. Teraz rodzice nie oszczędzają mi spacerków po zaśnieżonych miejscach. Ja oczywiście uwielbiam wychodzić i jeździć w wózku. Choć ostatnio coraz częściej zamiast grzecznie leżeć wiercę się i chcę na ręce. 


Jeszcze raz wszystkich tych, co nie wysłali jeszcze sms-a gorąco zachęcam: A00683 na numer 7122 ( koszt sms-a to 1,23). 



 Co jakiś czas warto też przypomnieć o akcji 1% podatku. Okres rozliczeń cały czas trwa. Nie zapominajmy, że jest możliwość oddania 1% podatku na organizację pożytku publicznego. Wszystkim, którzy zechcą swój podatek przekazać Marysi z całego serca dziękujemy.
KRS 0000331473  Koniecznie z dopiskiem: NA LECZENIE I REHABILITACJĘ MARII KOZAK.
Niektórzy pytają o ulotkę i KRS z zeszłego roku. Oczywiście jest ważna. Jesteśmy zapisani w Fundacji Serce Dziecka oraz w Stowarzyszeniu Retinopatia Stop. W związku z tym, że fundacja pobiera od nas 8% zapisaliśmy się do drugiej organizacji. Podatek można przekazywać na każdą, pamiętając o dopisku : NA LECZENIE I REHABILITACJĘ MARII KOZAK.
Przypominamy jeszcze formę rozliczeń z fundacją ponieważ niektórzy z Was zadają takie pytania. Wygląda to tak, że zakupując akcesoria medyczne dla Marysi, bierzemy faktury na fundację, następnie wysyłamy je i dostajemy zwrot. 



8 komentarzy:

  1. Kochani!Dwa ostatnie wpisy są tak optymistyczne,niosą tyle dobrych informacji,aż serce rośnie i radość mam wielką czytając Was.Jesteście po prostu świetni,w tym momencie piszę konkretnie do Was:)rodzice Marysi.Jak oglądam Was na zdjęciach ze swoją księżniczką,to po prostu dobrze i ciepło się robi człowiekowi widząc w Was taką jedność,to wspaniale,że tak dzielnie się trzymacie,a ja trzymam za Was kciuki!!!Wybaczcie mój tak bezpośredni ton(nie znamy się przecież osobiście),ale chciałam powiedzieć,że Marysia ma szczęście mając takich rodziców,Łukaszowi tak dobrze z oczu patrzy(przepraszam jeszcze raz za tą bezpośredniość),a Iza to po prostu piękna i ciepła młoda mama!:)Mam nadzieję,że nie odbierzecie mojego wpisu źle.
    Ale,ale,odbiegłam od tematu,a chciałam powiedzieć,że oddałam już na Was swój głos i zaraz namówię do tego męża:)
    A Ciebie Księżniczko ściskam wirtualnie,jesteś wspaniała!!!
    p.s.moja córeńka też niedawno skończyła roczek!A ja już Marysi życzę sto lat W ZDROWIU!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  2. Marysia jest cudowną, bardzo silną i dzielną dziewczynką, tak sie cieszę z każdego, nawet drobnego postępu, gratuluję ci Marysiu, bardzo, bardzo!:)

    OdpowiedzUsuń
  3. Magdo bardzo dziękujemy Ci za słowa uznania dla nas. Wszystko to i tak zasługa Marysi.;)

    OdpowiedzUsuń
  4. Brawo Marysiu. Jesteś taka niezwykła. Bardzo cieszą Twoje postępy i to, że tak pięknie się rozwijasz. Mamy zimę, ale podobno spacery w mroźne, piękne dni bardzo służą. Nie wiem co prawda jak jest przy tracheotomii, czy można, ale życzę Ci tych spacerków jak najwięcej, bo wtedy bardzo dobrze się funkcjonuje. To wspaniale, że niedługo w kościele będzie dopełnienie Twohjego Chrztu Świętego. My naszą Zuzankę ochrzcimy w kościele dopiero po operacji. Dla Niej zbyt wielkim zagrożeniem jest przebywanie w dużych skupiskach ludzi.
    Powodzenia Marysiu i Wam rodzice kochani dużo sił i radości Życzę.

    OdpowiedzUsuń
  5. Kochana Marysiu, poprosilam o wyslanie smsow. Dzis sie dowiedzialam, ze poinformowali o konkursie 100 osob wraz z przypomnieniem o1 % podatku dla Ciebie bys mogla sobie spacerowac kiedy bedziesz tylko miala ochote :-)
    Monika

    OdpowiedzUsuń
  6. Dziękujemy bardzo Moniko! ;)

    OdpowiedzUsuń
  7. Czytając Waszego bloga aż się popłakałam, uważam, że jesteście cudowni i Marysia też. Jesteście bardzo dzielni, bez wahania wysłałam smsa. Mój siostrzeniec jest nieuleczalnie chory i wiem ile to cierpienia dla rodziców. Będę się modlić za Was i przede wszystkim za Marysię, medycyna idzie w tak piorunującym tempie do przodu, że na pewno wszystko się ułoży. Trzymam kciuki i poproszę znajomych o zagłosowanie na Waszego bloga. A na pewno mój mąż zagłosuje:) Już ja o to zadbam;)

    OdpowiedzUsuń
  8. Drodzy Rodzice Marysi chętnie pomogę w zbiorkach jako wolontariusz i Akcjach prowadzonych Dla waszej Kochanej córeczki Marysi wiem co to jest choroba bo sam choruje ale pomagam innym proszę dać znać jak będzie potrzeny wolontariusz do zbiorek dla Waszej córeczki życzę Wam i Waszej córeczce Dużo dużo zdrowia Pozdrawiam wolontariusz Łukasz

    OdpowiedzUsuń

allplayerKalendarz na stronę