Mój blog był niedostępny przez kilka dni, za co przepraszam. Okazało się, że skończyła się dostępność domeny „naszmarysia.pl”, ponieważ minął już rok istnienia tej strony i trzeba było wykupić ją na kolejny. Obecnie strona działa pod adresami: www.naszamarysia.pl oraz http://naszamaria.blogspot.com .
W końcu przekroczyłam magiczną wagę 5 kg!!! Zaczęłam też więcej i chętniej jeść. Wydaję dużo dźwięków i jestem bardzo aktywna. Potrafię brać w rączki zabawki, które leżą obok mnie. Jest do duży krok do przodu. Od jakiegoś czasu rodzice uczyli mnie samodzielnej zabawy i powoli zaczyna mi to wychodzić. Dzisiaj rodzice się troszeczkę przerazili, ponieważ rano miałam skurcz oskrzeli i bardzo brzydką, ropną wydzielinę. Mama zrobiła mi dodatkowe inhalacje i trochę mi przeszło. Jednak mimo, że zrobiłam się bardzo radosna i nie przypominałam już słabiutkiej Marysi sprzed kilku godzin rodzice poprosili o wizytę lekarza hospicyjnego. Mam drobne zmiany na płucach, więc przez kilka dni mam mieć robione częściej inhalacje. Poza tym w dalszym ciągu jestem regularnie rehabilitowana. Czasami ćwiczę chętnie, a w inne dni jestem bardzo marudna. Rodzice dużo czytają i szukają informacji odnośnie nowych metod leczenia moich chorób, zwłaszcza retinopatii wcześniaczej. Czekamy również na opinie prof. Hanleya z USA odnośnie wady mojego serduszka.
Przed świętami otrzymaliśmy z powrotem przenośny koncentrator tlenu, sprzedawca, który sprowadzał go z Niemiec stwierdził, że działa. Na chwilę obecną nie podaje on tlenu nawet przez minutę, po paru sekundach się wyłącza. Jutro odsyłamy go znów do Warszawy, a stamtąd trafi najprawdopodobniej do serwisu w Niemczech.
Super ze u was wszystko dobrze
OdpowiedzUsuńbo zagladam tu i zagladam a tu taka cisza byla
Marysia wydaje się strasznie duża jak na "jedyne" 5kg :) Fajnie, że rośnie :D I ma już piękne długi włoski, dużo dłuższe, niż moja Maryśka. Pozdrawiam! Ilona
OdpowiedzUsuńKochani,nawet nie wiecie jak się martwiłam!Codziennie wpisywałam stronę Marysi a tu nic,pustka...To okropne uczucie takiej bezsilności,bo nic nie mogę zrobić,a chcę wiedzieć,choć w głębi myślałam,że może to jakieś problemy techniczne.Mimo,że nie znamy się osobiście,bardzo zżyłam się z Waszą rodziną,co jeszcze mocniej udowodniła mi ta sytuacja z dostępem do Waszej strony.Ale całe szczęście już wszystko się wyjaśniło.Mam nadzieję,że to się już więcej nie powtórzy!;)Ale czas szybko leci,jak widać nawet na takim przykładzie i nie można go za nic w świecie zatrzymać.Marysia wygląda pięknie!Jaka to Kochana istotka,która tak mocno garnie się do życia!Rozczula mnie Jej widok,te włoski...cudo!Rośnij Marysiu rośnij,nabieraj sił do dalszej walki,jesteś niesamowicie silną dziewczynką!
OdpowiedzUsuńPozdrawiam całą Waszą Trójeczkę!
Magda
jA TEŻ BARDZO SIĘ MARTWIŁAM o co chodzi, że do strony link nie działa.
OdpowiedzUsuńBrawo Marysiu za Twoje postęppy. Jesteś bardzo dzielną i waleczną dziewczynką. Gratuluję Ci każdego kroku na przód. Trzymam mocne kciuki za Ciebie.
Pamiętam w modlitwie. Zuzia z mamą