Zapraszamy do obejrzenia nowych zdjęć w galerii ;)

2011-11-06 - Kilka słów od rodziców

Wczoraj odwiedzili nas znajomi ze swoją miesięczną córeczką, również Marysią. Dziewczynki niestety się nie polubiły ;). Obie płakały w momencie, gdy dotknęły swoich rączek ;). W tym wieku nie są ważne jeszcze koleżanki, najważniejsi są rodzice ;)

2 Marysie, jedna bardziej zbuntowana od drugiej :)

Po lewej - 1 miesięczna ( 3kg ) Marysia znajomych

Po prawej - 9 miesięczna ( 4,5kg ) Nasza Marysia

Dziś po raz kolejny wyszliśmy z Marysią z domu. Poszliśmy do Kościoła i na spacer. Marysia na świeżym powietrzu ma wyższą saturację niż w domu dostając mniej tlenu. Wychodząc ze szpitala pani doktor powiedziała nam, że dla niej spacery są bardzo ważne. Tylko dlaczego w naszym przypadku tak kosztowne? Niestety nasz fundusz o tym nie myśli. W piątek wypożyczyliśmy kolejną butlę, aby móc wyruszyć z Marysią z domu. Jest ona malutka i świetnie pasuje do kosza w wózku. Koszt jej dzierżawy miesięcznie wynosi 113,40 zł. A każde doładowanie tlenu 76, 71 zł po rabacie 25%, o który udało nam się uprosić firmę LINDE GAS. Jest to niestety jedyna firma dystrybuująca gazy medyczne w Gdańsku. Oczywiście musimy płacić również za butlę, która stoi w domu w razie gdyby zabrakło prądu lub zepsuł się koncentrator. Koszt jej dzierżawy to 73,05 zł miesięcznie, a napełnienia to 54 zł (też po rabacie). Mała butla starcza nam na ok. 8 godzin, czyli po 3 spacerach mamy jeszcze na jeden i w tym tygodniu czeka nas kolejne napełnienie…Jest ona nam niezbędna, aby móc z Marysią pojechać choćby do lekarza, a już w tym tygodniu czeka nas wizyta okulistyczna. Ponadto nawet nie przypuszczaliśmy, że spacer będzie działać na nią aż tak pozytywnie. Po powrocie do domu, mogliśmy odłączyć ją ZUPEŁNIE od tlenu PO RAZ PIERWSZY aż na 2,5 MINUTY!!! Oddychała samodzielnie i miała nawet wysoką saturacje i wcale nie oddychała bardzo szybko, po 2,5 minutach gdy przyspieszyła oddech oddaliśmy jej tlen z powrotem... Tym bardziej nie możemy na tym oszczędzać.

Według naszych obliczeń miesięczny koszt prądu za koncentrator, który chodzi w domu 24 h na dobę to ponad 150 zł miesięcznie. Czyli wychodzi na to, że 500 zł miesięcznie za sam tlen dla Marysi będzie za mało. A od naszego państwa na dziecko niepełnosprawne dostajemy zasiłku 153 zł. Piszemy to wszystko, ponieważ niewielu ludzi zdaje sobie sprawę jak dyskryminowani są ludzie niepełnosprawni. Jak powiedziała to jedna z lekarzy „ to jak dziecko jest prowadzone i to co ma zapewnione,  zależy tylko i wyłącznie od zaradności rodziców”.  

Łączna wysokość wydatków, które ponieśliśmy w październiku na LECZENIE Marysi wyniósł 4672, 12 zł

( cewniki, lekarstwa, filtry, rurka, butla tlenowa, czujniki do pulsoksymetru, resuscytator, ssak, nawilżacz ). Jesteśmy niezwykle wdzięczni wszystkim, którzy nas wspierają. Wierzymy, że Marysia będzie jeszcze zdrową dziewczynką. Ale na to potrzebne jest dużo pracy, a przede wszystkim - niestety - pieniędzy.

Na dzisiejszym spacerze nie obyło się bez ciekawskich spojrzeń ludzi. Marysia była dość interesującym obiektem. Uprzedzała nas o tym jedna mama, której dziecko oddycha przy pomocy respiratora domowego, a która nie oszczędza Wiktorii spacerów. Zdarzyło jej się kiedyś, że ciekawska Pani przewróciła się na ulicy odwracając się, by ciekawskim okiem spojrzeć na chorą dziewczynkę. ;)

2011-11-05

Już ponad dwa tygodnie w domku. Prawie codziennie mam gości. Wczoraj po raz pierwszy wyszłam na prawdziwy spacer. Trwał on prawie godzinę i byłam bardzo zadowolona – miałam super saturacje na 0,5 litra/min. tlenu. Nasze wyjście było możliwe dzięki temu, że rodzice wypożyczyli jeszcze jedną butlę, taką małą, przenośną, 3-litrową. To już druga butla tlenowa, którą musimy mieć. Jedna, duża, stoi w pokoju, na wypadek gdyby zbrakło prądu, a ta mała będzie nam służyła na wyjazdy do lekarzy i na spacery. Dziś też byliśmy na spacerze. Tym razem takim dłuższym, po Gdańskiej „Starówce”. Zeszło nam około 3 godziny. Przez większość czasu spacerek podobał mi się. Dopiero pod koniec, gdy nadszedł czas karmienia – zrobiłam się troszkę marudna. Wieczorem znów wyciągnęłam sobie sondę. Rodzice po raz czwarty musieli mi ją założyć z powrotem…

 

 Po kąpieli ( bez sondy :) )

1 listopada - Dzień Wszystkich Świętych...

Dzisiejszego dnia oprócz o swoich bliskich zmarłych, u których niestety nie mogliśmy być dzisiaj na cmentarzu, nie sposób też nie pamiętać o tych wszystkich Aniołkach, które odeszły podczas naszego pobytu z Marysią na różnych oddziałach. Od samego początku widzieliśmy dzieci, których życie się zaraz kończyło... W tym miejscu przypominamy dziś Rafałka, Tymoteusza, Kacperka, Agatkę, Amadeuszka, Julkę i siedmioro innych dzieci, których imion nie zdążyliśmy poznać.  Szczególną pamięcią ogarniamy dziewczynkę, która umarła w ostatnim tygodniu pobytu  Marysi w szpitalu, dzieciątko, którym nikt się nie interesował.

"Dni człowieka są jak trawa;

kwitnie jak kwiat na polu.
ledwie muśnie go wiatr, a już go nie ma,
i miejsce, gdzie był, już go nie poznaje."

[*] 

2011-10-29

Wczoraj byłam po raz pierwszy na dworze. Rodzice przechadzali się ze mną po balkonie przez 10 minut ;). Byłam bardzo zadowolona. Nowy strój i świeże powietrze bardzo mi się podobały. Również wczoraj znów pozbyłam się sondy, którą rodzice po raz kolejny musieli mi włożyć sami. Tata dowiadywał się odnośnie koncentratorów przenośnych dla mnie z ciągłym przepływem. Jest możliwość sprowadzenia takiego urządzenia ze Szwajcarii, przy moim zapotrzebowaniu tlenu (1l/min) wystarczy na ok. 3 godziny bez ładowania. W sam raz, aby pojechać do dziadków, do lekarza lub wyjść na spacer. Niestety cena jest przerażająca, bo aż 17900zł i to już po zniżce „specjalnie” dla mnie…

2011-10-27

Już 6 dni w domu! Na razie śpię w kołysce, która bardzo długo na mnie czekała… Rodzice jednak chcą zakupić łóżeczko abym mogła się swobodnie obracać. Wczoraj kurier dostarczył też mój biało-czerwono-czarny wózeczek. Chwilę w nim leżałam ;), ale na razie jeszcze nie wychodzimy na zewnątrz. Jestem bardzo grzeczna :p. Wiadomo, że w nocy wiercę się przez sen, albo odłączam tlen i wtedy rodzice muszą do mnie wstawać, ale generalnie przesypiam całe noce. Tylko w ciągu dnia mało śpię i rodzice cały czas muszą przy mnie być, bo jak nikt się mną nie interesuje to zaczynam płakać. Pani rehabilitantka wczoraj nakrzyczała na rodziców, że sobie ich ustawiłam, ale jak oni mają nie rozpieszczać takiej księżniczki, na której przyjście do domu czekali prawie 9 miesięcy. Trochę musieliśmy się przyzwyczaić do nowego sprzętu. Pulsoksymetr mamy już trzeci, a to za cichy, a to zbyt niedokładny… Ten który mamy teraz też nie jest idealny, ale innego nie ma. Z kolei koncentrator tlenu jest bardzo głośny. Gdy śpimy wynosimy go do salonu, a w ciągu dnia, gdy przebywamy właśnie w salonie, maszyna stoi w sypialni. Dzięki temu udaje się nam nie zwariować od tego ciągłego hałasu. Przedwczoraj pani z hospicjum przyniosła nam przenośny koncentrator. Niestety jego pulsacyjny przepływ jest dla mnie niewystarczający… Rodzice bardzo się zmartwili. Mieli nadzieję, że będziemy mogli w końcu pojechać do dziadków, a 9 listopada mam już wizytę u okulisty. Jedynym rozwiązaniem jest butla tlenowa lub zakup koncentratora przenośnego, który ma stały przepływ tlenu, ale to niestety wielki koszt. Butla tlenowa 10-cio litrowa jest za ciężka, żeby ją swobodnie nosić, a 5-cio litrowa wystarczy tylko na około 3 godziny. W domu mamy 10-litrową – w razie gdyby zabrakło prądu, ale chyba będziemy musieli wypożyczyć jeszcze jedną, taką, żeby znieść mnie do samochodu i pojechać na badania… Również przedwczoraj tak mocno ulałam, że wyskoczyła mi sonda z żołądka. W pierwszej chwili rodzice się przestraszyli bo nie wiedzieli co się stało – jeden koniec wystawał mi z nosa, a drugi z buzi. Niestety musieli mi ją wyciągnąć i włożyć zwykłą, bo tej silikonowej bez prowadnicy włożyć się nie da. W dodatku musieli założyć ją sami bo pani pielęgniarka miała dyżur i nie mogła przyjechać. Udało się, ale oby nigdy więcej nie było takiej konieczności. Całą noc i dzień byłam niespokojna, tak mnie bolało od tej zwykłej sondy, od której już zdążyłam się odzwyczaić. Na szczęście pielęgniarka załatwiła silikonową sondę i przyjechała mi ją wczoraj wieczorem wymienić. Przeszło od razu! Rodzice zostawili sobie tym razem prowadnicę, w razie gdybym znów „pozbyła” się sondy ;). Mamy jednak wszyscy nadzieję, że długo jej potrzebowała nie będę, ponieważ ostatnio coraz chętniej jadałam z łyżeczki. Już drugiego dnia pobytu w domu, rodzice postanowili wprowadzić mi do jadłospisu owocowy deserek, który był przepyszny, mlaskałam i oblizywałam się strasznie. Od pierwszego dnia pobytu w domu ciągle nas ktoś odwiedzał, a to lekarz z hospicjum, a to pielęgniarka… ciągle ktoś. Wszyscy oczywiście są pod wrażeniem mojej aktywności. Ostatnie dni rodzice w wolnych chwilach, których jest naprawdę niewiele, szukają dla mnie akcesoriów medycznych. Gazików, strzykawek, cewników, etc. schodzi naprawdę bardzo dużo. Starają się również kupić jak najwygodniejsze akcesoria do rurki tracheotomijnej, podkładkę pod nią, sznureczek lub opaskę na szyjkę, która utrzymuje rurkę, filierek, bo ten który mam jest duży i niewygodny. Ponadto załatwiają też sprawy związane ze szczepieniami. Mam ogromne w tym braki, pani doktor pediatra w przychodni zaproponowała zestaw sześciu szczepień w jednym zastrzyku, aby mnie tyle nie kłuć. Niestety NFZ oczywiście tego nie refunduje, bo po co, jak można zrobić kilka zastrzyków…Ponadto będę miała szczepienie przeciw pneumokokom, które jako przewlekle chore dziecko otrzymam z NFZ oraz przeciw meningokokom, które nie jest refundowane, ale być może uda się rodzicom otrzymać dofinansowanie na nie z fundacji. Sprawa z Synagisem też jeszcze nie jest załatwiona… Jeśli chodzi o opiekę nade mną pod względem medycznym mój każdy dzień wygląda podobnie: otrzymuję 2 razy dziennie leki, 3 razy dziennie inhalację, a każdego dnia wieczorem rodzice starannie pielęgnuję moją tracheostomię, przemywają „dziurkę”, wymieniają opaskę, gaziki. Jest to bardzo nieprzyjemne, bo podczas tych czynności porusza się rurka w tchawicy i powoduje to u mnie kaszel i nierzadko odruch wymiotny. Ostatnio i tak  jest lepiej, powoli zaczynam się przyzwyczajać do tych czynności. Pewnie interesuje Was jaka jestem już duża. Przy wypisie ze szpitala ważyłam 4590 g. ;)

2011-10-23 - kilka słów od rodziców

Cały czas się ogarniamy. Marysia jest bardzo absorbującym dzieckiem :>. Ogólnie jest rewelacyjnie! Trochę problemów ze sprzętem. Zamieściliśmy kilka zdjęć w galerii. Zapraszamy.