2011-04-29

Dzisiejszy dzień też minął spokojnie. Moja mamusia rozmawiała z lekarzem prowadzącym i panią ordynator w sprawie przewiezienia mnie do Łodzi. Mieli dzwonić dzisiaj. W niedziele pani będzie na dyżurze. Ciekawe czy zadzwoniła i kiedy będzie dla mnie miejsce… Wiele osób się za mnie modli i trzyma kciuki.

2011-04-28

Ważę dziś 1860g. Tak jak było zaplanowane, tata dzwonił rano do Łodzi. Prof. Moll powiedział, że jestem już dość duża, aby zrobić mi cewnikowanie serduszka. Jest to badanie, które polega na wprowadzeniu cewnika przez żyłę lub tętnicę do serca. Umożliwi ono stwierdzenie, jakie naczynia zamiast tętnicy ukształtowały się, że umożliwiają mi życie. Mój lekarz będzie się teraz konsultował z panią prof. z Łodzi, abym mogła być przetransportowana na odział patologii noworodka w tamtejszym szpitalu. Miejmy tylko nadzieję, że będzie dla mnie tam miejsce i nie będę musiała długo czekać. Wyjazd do Łodzi to zawsze malutki krok do przodu. Dostałam od rodziców nowe pieluszki, na których smacznie śpię. Szczególnie ładne są tetrowa w misie i kaczuszki. Ciocia Kasia powiedziała, że chyba jestem podmieniona, bo jestem taka grubiutka i nie podobna już do tatusia - widziała mnie na zdjęciach.

2011-04-27

Dzisiejszy dzień minął dużo spokojniej, wierciłam się co prawda, ale spadki saturacji nie były takie straszne. Ważę 1820g. Już niedużo zostało do 2kg. Ciekawe co jutro powie prof. Moll...

2011-04-26

Dziś było znowu bardzo źle…Całą noc i poranek miałam bardzo słabą saturację i gazometrię będąc już na respiratorze. Saturacja wahała się w granicach 20-40% przez kilka godzin, to tragicznie. Gazometrii nigdy tak złej nie miałam - ok. 160 mmHg CO2. Miejmy nadzieję, że nie doszło do niedotlenienia mózgu…Wszyscy się martwią. Czy będzie ze mną dobrze? Po południu mój stan się poprawił, saturacja wróciła do normy, ale ciągle jestem na prawie najwyższych parametrach respiratora. Pan doktor powiedział, że nie będzie więcej próbował przejścia na CPAP, ponieważ bardzo źle to znoszę. Czekamy na 2kg i wtedy zobaczymy co dalej. Tatuś dzwonił już dziś do prof. Molla do Łodzi, który ma skonsultować się z kardiologami czy w najbliższym czasie będzie możliwe cewnikowanie. Mamy zadzwonić w czwartek. Pan doktor powiedział, że na rentgenie dziś wyszło, że mam bardzo powiększone serce, że zajmuje całą klatkę piersiową i naciska na płuca, hm… Rodzice zastanawiają się jak to możliwe, skoro na ostatnim echo serca tego nie stwierdzono. I kto ma rację? Miesiąc temu było podobnie: lekarze przez dwa tygodnie twierdzili, że serce jest powiększone, a na opisie z badania echo pani doktor napisała, że jest ok. Komu wierzyć?

2011-04-25

Nie jest dobrze. Z powodu utrzymującej się niskiej saturacji (ok. 60%) postanowiono mnie znowu zaintubować, tj. podłączyć do respiratora. Dziś miałam dużo gości. Była babcia i ciocie. Odwiedzili mnie też – bez zapowiedzi ;) – siostra Felicyta i kleryk Damian.

2011-04-24

Tak jak życzyli tego ciocia Kasia z wujkiem Przemkiem dostałam dziś kolejną szansę odłączenia od respiratora. Parametry niestety nie są zbyt dobre…Mam nadzieję, że się poprawię i dam rade sama oddychać. Ważę 1780g. Rodzice byli dzisiaj u mnie do bardzo późna, bo w ciągu dnia byli u swoich rodziców na świętach. Szkoda, że nie mogłam być tam z nimi….

2011-04-23

Ważę już 1740g. Wczoraj pan doktor zrealizował swój plan. Gdy mama do mnie przyszła spotkała ją wielka niespodzianka, oddychałam bez respiratora, podłączona do CPAPu. Nie miałam bardzo wysokiej saturacji, ale sobie radziłam. Niestety później spotkały mnie nieprzyjemności spotkane z wkrapianiem kropli do oczu co 20min, aby rozszerzyć źrenice, później wizyta pani okulistki. Byłam bardzo niespokojna. Płakałam. Nawet mój głos było słychać, bo byłam bez rurki intubacyjnej. Okazało się, że z oczkami jest bardzo źle…Mam retinopatię. Za tydzień czeka mnie kolejna kontrola i wtedy będzie podjęta decyzja o zabiegu, mającym na celu wstrzymanie dalszego rozwoju choroby. W nocy niestety, po tak ciężkim dniu nie miałam siły już oddychać, spadała mi saturacja i pani doktor podjęła decyzję o powrocie na respirator. Bardzo to dziś zmartwiło moich rodziców, którzy przyszli do mnie i zobaczyli respirator oraz moje nieciekawe parametry.  Miejmy nadzieje, że pan doktor da mi wkrótce kolejną szansę, abym spróbowała samodzielnie oddychać