2011-08-31

Leniuchowałam cały dzień. Cały czas spałam. O 12 mama chciała nakarmić mnie zupą z łyżeczki, budziła mnie, przekładała, układała w pozycji siedzącej, a ja odwracałam głowę i spałam. I z karmienia łyżeczką nic nie wyszło. Kilka razy się przebudziłam, zapłakałam i lulałam dalej. Rano jak mama przyszła i zapytała lekarek  o mój stan zdrowia, uśmiechnęły się i powiedziały, że bardzo dobrze sobie radzę. I oby szło mi tak dalej! Mam odstawione antybiotyki, nie mam już wkłuć. Ważne, aby teraz nie złapała mnie żadna infekcja, ale na OIOM-ie z tym trudno, wszystkie dzieci chorują na zmianę i koło się zamyka. Miałam dzisiaj też zmienioną rurkę na innej firmy, całą silikonową. Ma większą średnicę – 5mm, ale za to jest krótsza od poprzedniej aż o 2mm. Przez cały dzień nie pojawił się u mnie odruch wymiotny. Z karmieniem rodzice tak mocno mnie nie męczą, najważniejsze teraz skupić się na oddychaniu.

2011-08-30

Kolejny sukces! Wczoraj lekarze zmienili mi tryb wentylacji na CPAP. Zmniejszono mi przy tym poziom tlenu do 36%. Teraz cały napęd oddechowy jest mój, sama wdycham i sama wydycham powietrze. Mam podawany tlen i kilka razy na minutę dodmuchiwany pod ciśnieniem. Już 2 dni i radzę sobie świetnie, gdy jestem spokojna saturację mam nawet ponad 90%. Kolejny krok do przodu, wolno to u mnie idzie, a ciągle ku dobremu. Może w końcu nadejdzie dzień, że położę się do mojej kołyski, która od miesięcy czeka na mnie w domu. Dzisiaj miałam płaczący dzień, bo strasznie mnie wszyscy męczyli. Najpierw wymiana rurki tracheotomijnej, pani doktor stwierdziła, że zmieni, aby nie wytworzyła mi się nowa infekcja, ponieważ od dziś nie mam antybiotyków. Ponadto musiałam mieć aż 2 razy zmienianą sondę, bo mi pękła. Strasznie tego nie lubię, bardzo wtedy płaczę. Ale nie ma się co dziwić, nikt by nie lubił jakby ktoś wkładał mu wężyk do żołądka. Problemy z ulewaniem mijają, jednak czasami zdarza się, że mam jeszcze odruch wymiotny. Od dwóch dni mam również rehabilitacje. Z samego rana przychodzą panie i ze mną  ćwiczą.

2011-08-28

Ostatnie dni są lepsze. Wiercę się, kręcę, robię ciekawe minki. Zdarzają się momenty, w których łapie mnie okropny odruch wymiotny. Przez to jem też dużo mniej niż jadłam do tej pory. Lekarze szukają dla mnie innej rurki na próbę zanim rodzice zakupią tę odpowiednią. Wczoraj pani doktor śmiała się ze mnie wraz z rodzicami. Powiedziała, że nadrabiam fikaniem nóżkami i robieniem ciekawych minek jak coś przy mnie się dzieje, marszczę wtedy czółko i wyginam główkę, aby usłyszeć więcej.  Może nie widzę, ale słuch mam idealny. Reaguję na każdy nowy dźwięk. Gdy jest przy mnie mama i jakaś obca osoba to od razu odwracam główkę w stronę mamy. Ostatnio panie wokół mnie układają znów wałeczki z pościeli, ponieważ staję się taka aktywna, że zastają mnie leżącą w łóżeczku w poprzek. ;). Dzisiaj pani doktor powiedziała, że wkrótce będą próbować robić coś z respiratorem, mam już dość niskie parametry, dobre saturacje oraz jestem dobra osłuchowo. Żeby tylko minęły mi te nieszczęsne dolegliwości ostatnich dni. Przez to niestety nie mogłam też jeść smoczkiem. Dopiero dzisiaj dostałam kilka mililitrów. Gdy mama wzięła mnie dziś na ręce na pionowo, ucieszyli się razem z tatą i panią pielęgniarką, bo ładnie wiercę główką i nawet sama trzymam prosto, momentami tylko mi leci. Mimo tego, że tak długo jestem  w szpitalu i nie mogę się rozwijać jak moi rówieśnicy świetnie sama się rehabilituję. 

2011-08-25

Cały czas jestem bardzo chora. Co prawda spada mi CRP, ale dostaję 3 antybiotyki… Nie mogę jeść bo mam zalegania, a jak już trochę zjem to męczą mnie torsje… Wczoraj miałam USG brzuszka, ponieważ lekarze przypuszczali, że wskutek mocnego odwadniania mogły wytworzyć się kamienie na nerkach. Mieli rację, w lewej miedniczce nerkowej mam malutki kamyczek, który może być przyczyną skurczów i bolącego brzuszka. Na razie nie będzie podejmowana jednak żadna interwencja w tej sprawie. Dostaję leki rozkurczowe, jednak w dalszym ciągu bardzo źle się czuję. Pani doktor wraz z mamą zaczęły się dziś zastanawiać czy powodem odruchu wymiotnego nie jest zbyt długa rurka tracheotomijna, która może podrażniać. Od tygodnia mam bowiem grubszą rurkę, a co za tym idzie dłuższą. Pani doktor powiedziała, że poszuka rurek innej firmy. Być może znajdzie rurkę odpowiedniej grubości, ale krótszą od tej którą mam teraz. Wtedy rodzice będą musieli ją kupić ponieważ szpital ma dostarczane rurki tylko od określonej firmy. Byłam też badana dziś na obecność rotawirusów, wynik wyszedł ujemny. Nieznana jest wciąż konkretna przyczyna moich dolegliwości. Może kilka rzeczy zbiegło się na raz (kamyczek, za długa rurka, infekcja)? Nowy dzień pokaże…

2011-08-23

Jestem dziś bardzo słaba. Boli mnie brzuszek i zwróciłam cały obiad. Z tego powodu nie jadłam już nic więcej, nie byłam też w stanie przyjąć żadnych leków, ponieważ każdy płyn podawany do brzuszka wywoływał odruch wymiotny. Od wczoraj dostaję drugi antybiotyk ponieważ nie spada mi CRP. Dostaję je dożylnie, w związku z czym jest ogromny problem z wkłuciami. Zanim panie się wbiją próbują po kilka razy.

2011-08-21

Opanowałam do perfekcji odczepianie rurki od respiratora. Pani pielęgniarka wraz z mamą Janka (chłopca, z którym leżę na sali) stwierdziły, że robię tak, ponieważ wtedy ktoś do mnie przychodzi jak nie moich rodziców i się mną interesuję. Lubię zwracać na siebie uwagę. W piątek odniosłam największy dotychczasowy sukces z jedzeniem. Swój popołudniowy obiad zjadłam prawie cały z butelki – aż 73ml. Wczoraj i dziś ćwiczyliśmy z rodzicami zawzięcie, zjadam ok. 20-40 ml dziennie z butelki. Musimy się z rodzicami sporo napracować, ale nic co dobre nie przychodzi łatwo. 20 ml potrafię jeść 1,5 godziny. Oprócz karmienia z butelki jem też część zupki jarzynowej łyżeczką. Obsmarowuję się przy tym niesłychanie i dlatego jestem strojona 2 razy dziennie, ale u dziewczynek to chyba normalne ;). Mam 41% tlenu, chyba jeszcze nigdy nie miałam tak mało. Jeszcze tylko 20…Odstawiono mi leki uspokajające w ciągu dnia. Dostaję tylko wieczorem żebym lepiej spała. Wszystko to ma na celu, abym znów spała w nocy, a nie w dzień. Dzisiaj na przykład obudziłam się już o 2 w nocy i postanowiłam nie spać do rana.

2011-08-18

Kolejny sukces! Zjadłam dziś butelką 20 ml mleka. Wczoraj mama ćwiczyła ze mną ssanie smoczka, gdy zobaczyła to pani doktor kazała spróbować z jakimś płynem. Mama dała mi glukozę, a potem pani doktor pozwoliła już mleko. Udaje mi się ssać i wypijać mleko podczas snu, gdy nie śpię płaczę i dławię się smoczkiem. Pani doktor powiedziała, że to normalne, że najpierw zaczynam jeść jak nie jestem świadoma. Jak na początek zjadłam sama naprawdę dużo. Wczoraj miałam też zmienioną rurkę tracheotomijną. Teraz mam założoną grubości 4,5. Przeciek jest mniejszy i lepiej się wentyluję. Pani doktor  powiedziała, że następnym razem rurkę zmieni mi mama, ale nie powie jej szybciej, żeby musiała zrobić to z zaskoczenia. Ostatnio przestawił się mój cykl dobowy. Śpię w dzień jak jest przy mnie mama, a „buszuję” w nocy. Dziś już nawet miałam odstawione 2 dawki relanium, abym nie spała w dzień tylko w nocy. Sen jest silniejszy. Mama mnie rusza, bierze na ręce, a ja początkowo się zdenerwuję, a potem śpię dalej. Jestem dzieckiem, a dzieci zawsze robią tak jak one chcą;).