2012-10-22

Czas ucieka strasznie szybko. Przepraszam za tak małą ilość wpisów. U mnie wszystko w najlepszym porządku. Nie choruję i jestem coraz bardziej komunikatywna. W dalszym ciągu mam 2 razy mniej leków niż przed przyjazdem do Anglii, a także żadnych inhalacji już od ponad 1 miesiąca. Osłuchowo moje płucka też są dobre. W ostatnim czasie mieliśmy oczywiście kilka wizyt u specjalistów. Między innymi dostałam szkło kontaktowe do mojego lewego oczka, które miało wytrzymać w moim oku 8 tygodni, a ja pozbyłam się go już po 15 godzinach. Pani optyk, która zakładała szkiełko powiedziała moim rodzicom, że jak mi wypadnie to mogą spróbować je włożyć, ale w moim przypadku jest to bardzo trudne. Próbowali już kilkakrotnie, ale nic z tego. Tydzień temu postanowili pójść nawet do pobliskiego szpitala w celu poproszenia okulistów o założenie mi go, ale niestety lekarze nie zechcieli nam pomóc. W tym tygodniu jedziemy na wizytę do naszego okulisty, zobaczymy co powie na to, że jestem taką „broją”. Póki co noszę okulary, które bardzo lubię. Ostatnio opanowałam sztukę ściągana ich i gryzienia, ponieważ dla mnie najważniejsze są dziś zęby, których mam coraz więcej. Na szczęście problemy z uciążliwymi wymiotami już minęły.

Niedawno mieliśmy wizytę u pediatry-neurologa. Pani doktor po przeczytaniu przed wizytą wielu listów na mój temat oraz moich chorób była przekonana, że jestem w bardzo ciężkim stanie. Była niesamowicie zaskoczona, gdy mnie poznała. Jestem ruchliwą dziewczynką, kręcącą się i wiercącą, strasznie ciekawą świata, a zwłaszcza nowych głosów. Niestety jestem bardzo malutka, co bardzo ogranicza mój rozwój ruchowy. Mam 20 miesięcy i zaledwie 6 kg. Pani doktor powiedziała, że większość dzieci z taką przeszłością jak moja nawet nie je doustnie. Ja natomiast jem bardzo szybko. Niestety w dalszym ciągu wyłącznie kubeczkiem, jedzenie płynne bez żadnych grudek, czyli mniej więcej dla dziecka 4-5 miesięcznego. Jedzonko „słoiczkowe” dla dzieci powyżej 7 miesięcy ma już grudki i nawet nie pozwolę włożyć go sobie do ust, bo od razu wymotuję. Rodzice mają nadzieję, że ząbki, których jest coraz więcej w końcu sprawią, że zacznę jeść trochę normalniej.

Ostatnio otrzymałam certyfikat dla osób niewidomych i niedowidzących, zostałam uznana za osobę zupełnie niewidomą. Przeczytanie tak smutnej informacji na piśmie  było przykre dla moich rodziców, ale i oni, i lekarz wiedzą, że ja coś widzę, ile – powiem jak będę duża. Podobno jest niewiele ludzi, którzy są zupełnie niewidomi, zazwyczaj poczucie światła lub widzenie kontur pozostaje. Jednak sztuką jest umieć z tego korzystać. Ja ostatnio korzystam z mojego wzroku słabo. Za to bardzo, bardzo skupiam się na dźwiękach. Każdy nowy głos, bawiące się dzieci bardzo mnie interesują. Podczas wizyty gromadki dzieci kuzynostwa mojego taty, mieszkających w tej samej miejscowości co my, zawsze jestem szczęśliwa. Ostatnio słysząc ich, krzyczałam prawie tak samo głośno, żeby zwrócili na mnie uwagę. Również gdy jestem zainteresowana jakąś rozmową, zwłaszcza obcych dla mnie głosów podczas mojego skupienia pojawia się u mnie oczopląs. To jest znak dla rodziców, że nie korzystam ze wzroku.

Raz  w tygodniu mam rehabilitację ruchową, najgorszym problemem są u mnie mięśnie górnych partii ciała: ramion, szyi. Niestety bardzo złe było to, że leżąc na OIOM-ie miałam związywane ręce wzdłuż ciała, nie mogłam ich podnosić naturalnie jak robią to niemowlaki. Również  z podnoszeniem głowy ruszyłam do przodu dopiero po wyjęciu rurki tracheotomijnej. Podczas ćwiczenia siedzenia głowę trzymam bardzo dobrze i pewnie. Wkrótce będę miała specjalne krzesełko terapeutyczne, na którym będę się uczyć siedzenia. Ilość rehabilitacji nie jest dla moich rodziców zadowalająca, dlatego ciągle szukają prywatnych. Nie jest to jednak takie proste w Anglii, ponieważ jeśli terapeuta pracuje dla NHS (angielski fundusz zdrowia), nie może pracować już prywatnie. Podobnie z lekarzami, pielęgniarkami, itd. Rehabilitacja ruchowa jest dla mnie najważniejsza. Po niej zawsze dużo kaszlę, to znaczy, że oczyszczają się moje płuca. W przyszłym roku rodzice będą myśleć również o jakimś turnusie rehabilitacyjnym dla mnie.

Prawdopodobnie jak ukończę 2 lata, tzn. już za 3 miesiące pójdę do przedszkola. W Anglii dla „choruszków” takich jak ja są dwie możliwości wczesnej edukacji: przedszkole specjalne od 2,5 roku, albo przedszkole integracyjne od 2 lat. Pediatra wyraziła opinię, ze jest za tym, abym ja poszła do przedszkola integracyjnego. Są tam specjaliści, którzy potrafią zająć się tlenem. Rodzice mają podjąć decyzję do świąt Bożego Narodzenia. Byłyby to 2-3 godziny dziennie. Mamusia z tatusiem są jak najbardziej za moim pójściem do przedszkola. Oczywiście jest ogromne ryzyko, że będę chorować, ale na pewno dla mojego rozwoju intelektualnego jest to bardzo ważne. Zwłaszcza dlatego, że pozytywnie reaguję na dzieci.

Ostatnio mieliśmy gości z Polski. Bardzo byliśmy szczęśliwi podczas tych wizyt, ponieważ tęsknota za rodziną i przyjaciółmi daje się we znaki bardzo często. 2 tygodnie temu odwiedziły mnie ciocie (siostry mamy) z wujkami, a w ostatni weekend babcia Alicja z dziadkiem Andrzejem. Wszyscy są pod wrażeniem tego, jaka zrobiłam się mądra.

Rodzice postanowili podjąć trochę intensywniejszą walkę z moim uzależnieniem od tlenu. Skręcają mi jego ilość na siłę. Czasami udaje się wytrzymać na przepływie do 0,4l/min. Saturacji nie mam przy tym zachwycających – w tym przypadku nic się nie zmienia, o wadzie serca nie da się zapomnieć. Jak zwykle zwyczajna moja saturacja to 70-80%, ostatnio zdarzało się nawet 20% w nocy jak odkleiłam sobie tlen. Przy każdym zmniejszeniu przepływu tlenu mam ponad 60%, po jakimś czasie zaczyna rosnąć do stałej saturacji.

Wczoraj minął rok jak po 8,5 miesiącach pobytu w szpitalu poszłam do domu. Był to niesamowity rok walki o moje zdrowie i rozwój, która ciągle trwa. W ciągu tego czasu do szpitala wróciłam tylko raz – na wyciągnięcie rurki tracheotomijnej, w dodatku na własne życzenie. 

 

Dzisiaj dostaliśmy rozliczenie 1% podatku. W roku podatkowym 2011 zostało przekazane dla Marysi 33932,35zł. Bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim! Część z tej sumy już wydaliśmy w ciągu minionego roku, głównie na rehabilitację, sprzęt medyczny oraz tlen. Kwotę, która pozostanie na subkoncie Marysi w stowarzyszeniu przeznaczymy na rehabilitację po powrocie do Polski, bądź na ewentualną operację, bo kwestia wady serca jest ciągle pod olbrzymim znakiem zapytania…

Podsumowując chcemy jeszcze raz podziękować. Zdajemy sobie sprawę, że nie jest to możliwe, aby spojrzeć każdemu w oczy i powiedzieć „Dziękuję”, ale jesteśmy Wam wszystkim bardzo, bardzo wdzięczni… Dobrze wiemy, że bez Waszej pomocy Marysia nie osiągnęłaby takich sukcesów.

Troszkę zdjęć ;)

 Przed wyjściem na party ;)

Wycieczka - North York Moors National Park

Tańcuję z tatusiem!!!

Wycieczka - HIGH FORCE 

Nowe okulary ;)

Uczę się siedzieć...

Codzienność w domku

Czesanie włosów ;p

Wypad do South Park

Zabawa ;>

2012-09-25

Bardzo długo nie dawałam znać o sobie, za co wraz z rodzicami bardzo przepraszam. Rodzice cały czas są bardzo zajęci zadomawianiem się i załatwianiem wszystkich spraw. Na szczęście najważniejsze już mamy pomyślnie za sobą.

Od ostatniego wpisu miałam dwie ważne wizyty. Pierwsza dotyczyła odbioru moich nowych okularów. Są bardzo wygodne i mama z tatą od razu po ich założeniu zauważyli jak się rozglądam. Oczywiście na początku nie obywało się bez znacznego oporu przy ich zakładaniu, ale teraz nawet wykazuję już oczekiwanie, kiedy znów znajdą się na nosie, abym mogła wszystko lepiej widzieć. Okularki są mocniejsze od poprzednich, tj. noszę obecnie 5-6 na minusie. 10 października mam wizytę w celu założenia soczewki kontaktowej. Z niecierpliwością czekamy czy zda rezultat w moim przypadku.

Druga ważna wizyta była u genetyków. Niestety nie jesteśmy z niej bardzo zadowoleni, ale o tym krótko. Panie nie dość, że nie miały za bardzo pomysłu jaki zespół genetyczny mogę mieć (no bo może żaden, tylko tak mi próbują coś znaleźć na siłę…), to jeszcze zaczęły się czepiać, że różnica w wielkości oczu jest punktem zaczepienia. Tata tłumaczył i nawet pokazywał zdjęcia, że urodziłam się z oczkami tej samej wielkości i że jest to problem nabyty – wynikający z retinopatii – a nie wrodzony. Panie jednak nie wyglądały na przekonane. W dodatku na koniec okazało się, że nie pobiorą krwi, bo jest już duża kolejka oczekujących pacjentów i mamy przyjechać jeszcze raz specjalnie na pobranie krwi… Absurd! No i potem jeszcze pani zadzwoniła z informacją, że dobrze byłoby zrobić kilka rentgenów, żeby wiedzieć jakiego zespołu szukać, ale chyba nie myśli, że rodzice zdecydują się znowu naświetlać mnie (a miałam już ich sporo) i to dla czyjegoś widzimisie…!

Jeśli chodzi o mnie to mam się bardzo dobrze. Przekroczyłam 6 kg!!!!!! A co za tym idzie jestem coraz silniejsza. Gdy jadę w foteliku samochodowym wychylam się z niego do przodu. Z tego powodu rodzice zdecydowali się próbować sadzać mnie na kilka minut dziennie. Dosłownie kilka, żeby nie obciążać kręgosłupa. Zgodziliśmy się zatem na specjalne krzesełko, o którym wspominaliśmy, i wózeczek-spacerówkę, na które teraz czekamy.

Przestałam też wymiotować, a powodem była chyba dolna piątka, chociaż nie jest to łatwe do stwierdzenie ponieważ nie pozwalam zajrzeć sobie do buźki ;). Pojawiła się też dolna prawa czwórka (w końcu coś po tej stronie :q)  i zaczyna wychodzić dolna lewa dwójka. Tak, że sporo się dzieje ;)!!!

Ps. Jutro pod wpisem pojawią się zdjęcia ;)

2012-09-01

W czwartek byłam na kolejnej wizycie u okulisty. Tym razem w Newcastle, u dobrego specjalisty, który zajmuje się dziećmi takimi jak ja, tzn. borykającymi się z paskudną chorobą oczu - retinopatią wcześniaczą. Pan doktor, a dokładnie Mr Shafiq okazał się niesamowicie pozytywnym okulistą. Zaprosił nas do gabinetu i z uśmiechniętą twarzą zapytał:

- This is Maria? – doktor

- Yes – rodzice

- Congratulations  ;) – doktor

- How old is she? – doktor

- 18 months. – rodzice

- Congratulations  ;) – doktor

Zbadał mnie dokładnie i powiedział, że od razu widać, że patrzę swoim lewym oczkiem. Jak tylko weszłam do gabinetu zauważył jak wodziłam wzrokiem. Po zbadaniu potwierdził, ze siatkówka jest częściowo przyklejona, jest to „wysepka” na oku, o której już kiedyś była mowa, a dzięki której cokolwiek widzę. Prawe oczko, które jest maleńkie nie ma żadnych szans, ale nie widzi on potrzeby protezowania tego oczka, ponieważ różnica w wielkości między jednym a drugim nie jest bardzo duża. Uważa też, że skoro to oko cały czas jest, to czaszka będzie rosnąć, gdyby nie było oka powinno się od razu protezować. Trzeba tę sprawę oczywiście stale kontrolować, następna wizyta za 2 miesiące. Odnośnie oczka lewego nie widzi konieczności robienia badań np. sprawdzających budowę nerwu wzrokowego. Nie ma potrzeby męczyć mnie zbędnymi, a nieprzyjemnymi badaniami, ponieważ wie, że ja coś widzę, a ile widzę powiem jak będę starsza. Nie spodobały mu się również okularki, które noszę. W Anglii optycy w ogóle takich nie robią. Przez to, że mam maleńki nosek wbijają mi się one w oczy i działają jak gogle, tzn. robią się mokre od środka, dlatego też tak rzadko je noszę. Powiedział, że najlepszym rozwiązaniem będzie dla mnie miesięczna soczewka kontaktowa, którą będę nosiła cały czas, a jak wypadnie to wtedy okularki. Na obawy rodziców, czy zdołają założyć mi soczewkę, ponieważ potrafię bardzo mocno zaciskać oczy Mr Shafiq odpowiedział: She is strong, but you are stronger ;) (ona jest silna, ale wy silniejsi), w ten sposób rozwiał wątpliwości rodziców. Oprócz soczewki otrzymam również nowe okularki. Jak tylko będę je miała, na pewno na stronie ukażą się zdjęcia. Szkiełka są 2 razy mocniejsze niż te co miałam. W związku z tym, że są to drugie okularki można już dać mi mocniejsze. Oczywiście okulary dobierał mi już kolejny pan doktor. Z każdym mocniejszym mierzonym przez niego szkiełkiem przy oku byłam bardziej zaabsorbowana i rozglądałam się wokoło po całym gabinecie.

Każdego dnia jestem bardzo pogodna, czasami rodzice zastanawiają się, jak to jest, że dziecko, które tyle przeszło w swoim króciutkim, jak dotąd,  życiu może się tyle uśmiechać… A jednak może, jestem tego żywym przykładem. Cały czas ząbkuję, mam już 6 ząbków (2 jedynki na dole, górną jedynkę i dwójkę po lewej stronie oraz lewe czwórki, góra i dół). Chyba lada dzień będzie kolejny ząb, bo wymioty nie dają mi spokoju. U mnie to jedyny objaw ząbkowania, ani nie gorączkuję, ani nie płaczę, rodzice nie muszą też stosować na moje dziąsła specjalnych preparatów. Zamiast tego wszystkiego podczas karmienia zawsze asekuracyjnie muszą trzymać przy mnie miskę. Ostatnimi dniami apetyt mi dopisuje. Poprzedniej nocy nie przespałam nie jedząc, wytrzymałam od 23 do 5 rano. Taki ze mnie mały Głodomorek ;). Niestety w dalszym ciągu nie akceptuję żadnych grudek. Co niestety niepokoi moich rodziców. Ostatnia próba posmakowania gotowanego, startego jajka skończyła się strasznymi wymiotami i torsjami. Jedynym sposobem, abym była najedzona jest kamienie płynnymi pokarmami z kubeczka, wtedy nie zatrzymuję tego w buźce, tylko od razu przełykam. Łyżeczką potrafię jeść ładnie jednolite pokarmy, ale niestety znacznie mniejsze ilości niż kubeczkiem, dlatego rodzice karmią mnie nią rzadko. Ostatnio waga wskazywała u mnie 5890g. Niedługo 6 kg… ;q

2012-08-19

Jesteśmy już 4 tygodnie w Anglii. Wszystko tu dzieje się bardzo szybko. Jadąc do Anglii słyszeliśmy różne opinie na temat służby zdrowia, najczęściej słyszeliśmy to, że bardzo długo czeka się na wizyty u specjalistów. Pewna mama powiedziała, że na wizytę u okulisty czekała pół roku… Nie w przypadku Marysi. Do okulisty trafiła już po niecałym tygodniu, a po dwóch do kardiologa oraz pulmonologa. Okulista niestety za dużo nie powiedział, skierował nas do specjalisty do innego miasta, który będzie bardziej kompetentny odnośnie wad Marysi. Kardiolog do którego trafiliśmy to bardzo konkretny, cieszący się bardzo dobrą opinią specjalista. Powiedział nam bardzo dużo ważnych informacji. Po pierwsze, tu w Newcastle operują tego typu wady. Gdyby Marysia mieszkała dawniej w Anglii, na pewno zastanawialiby się nad korekcją jej wady już ok. pół roku temu. Cała wizyta trwała ok. 3 godzin, w tym rozmowa z lekarzem prawie 2 godziny. Chyba nie jesteśmy przyzwyczajeni, aż do takiej uprzejmości ze strony lekarzy. Kardiolog rozrysował nam dokładnie wadę serca Marysi, do tej pory żaden lekarz nie wyjaśniał nam w ten sposób, wszystko w przystępny sposób, a zarazem konkretnie, tłumacząc, że jako inżynierowie na pewno rozumiemy wszystko. Cała wiedza jaką zdobyliśmy do tej pory na temat serca Maryni, była naszą inicjatywą, przez półtora roku, dotarliśmy do wielu informacji w książkach, czasopismach czy Internecie. Korzystaliśmy oczywiście z konsultacji e-mailowo, jak również telefonicznie z wieloma specjalistami. Podczas każdej wizyty u kardiologów w Polsce, słyszeliśmy, jak również czytaliśmy na wynikach badań „serce jako pompa pracuje prawidłowo”. Tutejszy lekarz temu zaprzeczył. Powiedział, ze nie do końca pracuje tak jak powinno przy tej wadzie serca. Być może jest to efekt długotrwałej intubacji Marysi i oddychania przy pomocy respiratora. Uważa on również, że jest to błąd lekarzy, którzy po narodzinach Marysi podkręcali jej respirator, aby utrzymać saturację ok. 90% oraz retencję dwutlenku węgla ok. 50mmHg. To było niestety niepoprawne postępowanie, być może gdyby to wszystko tak się nie potoczyło Marynia nie miałaby dziś tak głębokiej retinopatii wcześniaczej oraz nie zaburzyłoby to pracy jej maleńkiego serduszka. Gdyby takie unikatowe dziecko trafiło w jego ręce od razu, pozwoliłby jej mieć saturację jej własną, tj. 60-70% i gazometrię taką jaką ma, tj. ok. 80-100 mmHg. Nikt nie był zaskoczony jej saturacją po podłączeniu pulsoksymetru, wskazanie monitora 57-70% nie było żadnym zaskoczeniem, jedynie takim, że nie jest „blue child”. Czasu nie wrócimy, nie cofniemy tego co zaczęło się dziać z Marysią od momentu jej narodzin 1,5 roku temu. Lekarze, na których trafiła na pewno robili wszystko na miarę ich wiedzy i możliwości. Wierzymy, że przypadek Marysi będzie dla lekarzy nowym doświadczeniem. Dziękujemy za to, że nasz Cud jest z nami, uśmiecha się, robi się coraz mądrzejsza… Dzięki uprzejmości lekarza kardiologa tego samego dnia trafiliśmy również do pulmonologa, aby nie tracić w pracy kolejnego dnia wolnego, udało się wszystko załatwić bez kolejki . Kolejna wizyta trwała kilka godzin, nie spodziewaliśmy się tylu godzin spędzonych na rozmowach z lekarzami i niestety nie byliśmy zaopatrzeni w Marysi jedzonko na tyle czasu. Pulmonolog powiedział, że wyjęcie rurki tracheotomijnej było bardzo dobrą decyzją. Zmiany na płucach nie są aż tak tragiczne, co go bardzo ucieszyło. Zapytaliśmy go o naszą obawę związaną z tym, że otwór po tracheotomii jest nadal drożny, powiedział on, że z doświadczenia wie, ze jeśli nie zarośnie się do 3 miesięcy po wyjęciu rurki trzeba zszywać. Ale na razie nie będziemy tego robić, aż do ustaleń związanych z ewentualną korekcją wady serca. Marysia sobą urzeka wszystkich. Dyskutowała całą wizytę z lekarzem: „aja”, „eja”, „wwa”… Na każdym kroku słyszymy od wszystkich jaka ona słodka, urocza, śliczna, itd. Swoim wyglądem „Calineczki” nie przypomina 18-sto miesięcznego dziecka, a przy tym jest mądrzejsza niż dzieciątka o jej wielkości. Cały czas waży ok. 5700g przy wzroście ok. 66cm. To jest duży powód do niepokoju lekarzy. Dietetyk powiedziała, że karmimy ją dobrze. Lekarze obawiają się jednak czy nie cierpi ona jednak na jakąś rzadką chorobę genetyczną, której objawem jest również wielkość człowieka. Badania genetyczne wykonywane w Polsce rozszerzane o inne zespoły nie wykazywały żadnych wad. Na pewno czeka nas wizyta również u genetyka tutaj. Być może słyszał kiedyś o dziecku, które jest obciążone takimi wadami jak Marysia. Dało by to być może pogląd na całokształt życia. Jest to ważna informacja, gdyby miała się odbyć kiedykolwiek operacja serca. Dostaliśmy ostatnio pismo, w którym jest podana cała  lista specjalistów, którzy będą oglądać Marysię. Czekamy na ustalenie przez nich terminów wizyt. Z tego co mówił pulmonolog oraz kardiolog, do końca września wszystkie wizyty powinniśmy mieć już za sobą.

Spotkaliśmy się już również  z fizjoterapeutką. Niestety tu w Anglii nie stosują żadnej z metod, którą do tej pory Marysia była rehabilitowana. Według pani, która u nas była Marysia gotowa jest do siedzenia…Z czym my, ani nasi Polscy terapeuci się nie zgadzamy. Według niej należy Marynię sadzać na specjalnym krzesełku, które dostaniemy ze szpitala i w ten sposób mięśnie będą przyzwyczajane do siedzenia oraz równolegle do raczkowania. Zastanawiamy się mocno czy zgodzić się na tego typu rehabilitację. Boimy się o wciąż delikatny Marysi kręgosłup. Czeka nas wspólne spotkanie z fizjoterapeutką oraz lekarzem rehabilitantem, którzy wspólnie będą próbować przekonać nas do tego typu postępowania. Musimy to mocno przemyśleć, poczytać na ten temat, zasięgnąć opinii innych terapeutów, aby nie zepsuć tego, co było wypracowane przez miesiące.   

Po dwóch tygodniach pobytu w Anglii udało nam się zakupić własny pulsoksymetr, który sprowadziliśmy z USA. Jego cena była o 50 % niższa niż w Polsce. W tym samym czasie zwróciliśmy wypożyczony z hospicjum.

Marysia w Anglii, w przeciwieństwie do nas, jest przeszczęśliwa. „Kraina deszczowców” jej odpowiada strasznie. Dostaje już o połowę mniejsze dawki leków i czuje się świetnie. Nie potrzebuje też zupełnie nawilżacza powietrza. Śmieje się non stop i bardzo dużo gaworzy. Czasami, gdy kładziemy się spać krzyczy tak głośno, że nie daje nam spokojnie zasnąć. Nasza Mała Dziewczynka uczy się już zwracać na siebie uwagę.

A NA KONIEC TROSZKĘ NOWYCH FOTEK ;)